Aortendissektion Typ B

Hallo Motte,
vielen lieben Dank für deine mutmachenden Worte. Ich gebe Dir in allem Recht, doch manchmal ist es schwer, sich selber hochzuhalten. Es sind nicht alle Tage schlecht, aber die schlechten überwieder doch sehr, und wenn man dann von alles Ämtern im Stich gelassen wird, dann ist es manchmal nicht zum aushalten.
Ich habe eine 16 jährige Tochter, sie ist jetzt in der 10. Klasse und will Abitur machen. Alles was ich nicht mehr kann und schaffe, bleibt an ihr hängen. Habe ich ein Recht, ihr dass alles zu zumuten??? Sie hat alles miterlebt in der Nacht meines Zusammenbruchs, hat den Notarzt gerufen, mir beigestanden...hat Angst gehabt und hat bis heute Angst. Wie kann ich als Mutter meinem Kind eine solche Belastung aufbürden?? Das sind die Dinge die mich neben meiner Angst, eines erneuten Zusammenbruchs, am meisten belasten. Und durch diese Willkür der Ämter wird nichts dafür getan, wenigstens ein paar Ängste abzubauen. Meine Krankheit steht eben nicht in der Tabelle, also gibt es diese Krankheit nicht und fertig. Sehen sie selber zu, wie sie damit klar kommen...vielen Dank, Auf Wiedersehen!So kann man doch aber mit kranken Menschen nicht umgehen?!

Gruß Ella

Liebe Ella,
mein Sohn war ebenfalls erst 16 Jahre als ich krank wurde. Ich weiß auch um seine Ängste und habe ihn im Krankenhaus am meisten genossen. Wenn er meine Hand hielt, dann ging mein Blutdruck merklich runter...
Das beste Dankeschön, das ich ihm geben konnte, war mein Entschluss wieder zu leben.
Und ich meine Leben.
Meine Krankheit anzunehmen und mich zu fragen, was hat sie mit mir zu tun? Mein Leben umzukrempeln, das zu tun was mir Freude macht und auf mein Herz zu hören. Nicht medizinisch, sondern ganz tief in mich hinein.
Ich habe ganz viel Ballast abgeworfen und der Druck in mir schwindet deutlich.
Ich erlaube mir zu leben und glücklich zu sein.
Einer meiner schönsten Tage war die Abifeier meines Sohnes von der ich geglaubt hatte, sie nicht mehr erleben zu können.
Jetzt bin ich 10 Jahre weiter. Ein langer, ein schwerer Weg, aber mein Weg.
Und ja, ich lebe wieder gerne.

...gestern Abend hatte ich wieder einen leichten Zusammenbruch. Ich hab alles an Tabletten genommen, was ich darf und nichts hat mehr geholfen. Ist alles ein bissl viel auf einmal im Moment. Nur mein Not-Schmerzsaft brachte ein wenig Linderung. Meine Tochter hatte wieder große Angst und wollte schon den Notarzt rufen, aber ich konnte sie davon abhalten. Ich hab dann heute alles sehr ruhig und langsam gemacht, viel gelegen und mich ausgeruht. Habt Ihr auch solche Schmerzanfälle?? Was macht ihr dagegen?

LG ella

hallo zusammen.
Ich hatte am 15.02.2013 eine Aortendissektion TypB mit einem Riss der inneren Wand über 32cm.Auf einmal ein Schlag in der Brust und plötzlich diese unerträglichen Schmerzen im Bauch ,Brust und Rückenbereich wo ich dachte jetzt kommt der Sensemann.Bin 50 Jahre und Handwerker habe 35 Jahre auf dem Bau gearbeitet und von jetzt auf gleich nichts mehr. Das macht mir sehr zu schaffen.
Bin auch in psychologischer Behandlung den ich bin ganz schön Depressiv geworden da sich kein Arzt an eine operation heranwagt wobei meine überlebenschancen bei 5o % stehen.Es heißt immer nur bleiben sie ruhig und sie dürfen nichts mehr machen.
Zum glück habe ich eine gute frau an meiner Seite die zu mir hält denn das baut ein wenig auf.
Doch zwei Fragen hätte ich 1. Kann man mit einer solchen Krankheit Fliegen und
2. Gibt es im Raum Koblenz Selbsthilfegruppen zu dieser Krankheit. LG Raul

hallo raul,

ein kardiologe hat uns gesagt, dass wir fliegen können, die flugzeuge sind alle mit druckausgleich, haben es aber noch nicht gemacht, weil wir das ganze drum herum noch nicht schaffen.
mein mann hat 3 op's hinter sich gebracht
1. not op, um sein rechtes bein zu retten, einstellung blutdruck mit tabletten, hochachtung vor den ärzten in dresden friedrichstadt, war gerade einen tag vor silvester, sind selbst aus leipzig, die einstellung auf tabletten ist sehr gut
2. und 3. op in rostocker uni, dr. rehders, dr. kische
die dresdener ärzte haben sich mit rostock kurz geschlossen, sind da spezialisten, ist auch gut 400 km von uns entfernt. hier hat er einen Bypass am aortenbogen bekommen und einen Stent 200 mm lang.
also, es gibt spezialisten, einfach recherchieren, die es drauf haben und sich an eine op heranwagen, ist ein schwerer und anstrengender weg die op, entspannt aber den defekten aortenbogen, die zeitbombe ist entschärft, braucht wieder lange, bis man wieder auf gleichem niveau ist.
Depressionen, ausfälle kurzzeitgedächtnis, verkrampfungen in muskelbereichen, wo die großen schnitte sind, weil die muskeln dort weg sind und andere muskeln die arbeit übernehmen müssen, was sie eigentlich von haus aus nicht können, und und und
die kälte ist auch wieder so eine herausforderung, mein mann ist jetzt in einer tagesklinik für neurologie, hat auf dem bau gearbeitet, kaum mal krank und von einem auf den anderen tag aus dem leben raus, aber er lebt, auf der suche nach neuen wegen.
universität rostock
dr. rehders, kardiologe bzw.
kranhaus friedrichstadt dresden, kardiologie,

mal anrufen, helfen vl auch weiter

einfach nach fachkollegen oder so googlen.
vg ramteid

Hallo lieber Unbekannter, ich hatte im Dezember 2009 auch eine Aortendissektion Typ B. Plötzlich bekam ich höllische (und ich meine höllische) Schmerzen im Rücken und in der Brust, sodass ich kaum noch atmen konnte. Ich dachte, ich hätte es nur am Rücken und schleppte mich am nächsten Tag zum Arzt. Der drückte mir aber nur eine schmerzstillende Spritze in die Hüfte und schickte mich wieder heim. Die Schmerzen wurden in den nächsten Tagen zwar besser, aber sie blieben.
2 Monate später ging ich zum Arzt, um eine Vorsorgeuntersuchung machen zu lassen. Er maß meinen Blutdruck. Der war 225/95, und schon lag ich im Krankenhaus.
Dort wurde erstmal der blutdruck gesenkt, der inzwischen 250/100 war. 14 Tage war ich dort. Dann wurde ich praktisch zum Sterben nach Hause geschickt. Ich hatte noch nie eine schlimmere Zeit...Dann wurde ich zur Uniklinik überwiesen, wo man mir sagte, dass ich nicht sterben müsse. Nur muss ich immer den Blutdruck niedrig halten. Arbeiten ist auch nicht mehr. Also ich verbringe seitdem also meine Zeit meist daheim, messe den Blutdruck und schlucke Tabletten.
Meine Frage nun an Dich. Bist du operiert worden? Bzw. könnte man Dir einen Stent legen? Mir wurde gesagt, man könnte mir zwar einen legen, aber dann würde ich eine Niere verlieren und evtl. auch die Lunge. Naja, damit ist mir ja auch nicht geholfen. Hast Du öfter mal Schmerzen? Also ich werde tgl. mit der Schei.. Krankheit konfrontiert. Sobald der Blutdruck über 120 geht, donnert es in meinem Brustkorb. Das fühlt sich richtig gruselig an.
So, nun wünsche ich Dir und Deiner lieben Frau einen schönen Abend und ein schönes Restwochende. Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.
Viele liebe Grüße,
Ingrid

Hallo melina,
hatte viel um die ohren, deshalb so spät meine antwort.
nach der not op in dresden (kompetente ärzte) und ebenso einer verlaufskontrolle in dresden (stammen selber aus leipzig) haben sich die dresdener ärzte mit der rostocker uni in verbindung gesetzt und die haben uns zur op motiviert.
0p dresden 12/2012 bypass Aorta fermoralis links auf rechts linkes auf rechtes bein
op rostock 08/2013 bypass Aorta carotis interna rechts auf Aorta carotis links und Aorta subclavia, also von linke auf rechte Halsschlagader und auf schlagader linker arm
op rostock 08/2013 Tavar - 200 mm
ich will damit sagen, alle CT unterlagen zusammentragen und eine zweitmeinung einholen, rostock ist weit, aber manchmal lohnt der weiteste weg, wir haben unsere 1. verlaufskontrolle am 17.02. - wieder in rostock!!! folgende kontaktadresse:
Dr. Rehders
Universität Rostock
Ernst-Heydemann-Str. 6
18057 Rostock
Tel: 0381-4947590
ruhig sagen, dass von herrn ... die empfehlung kam, daten weißt du ja nun, wann mein mann operiert wurde. schicke doch deine mailadresse mal mit, ist besser persönlich
vg ramteid und frau

Hallo alle zusammen....
Bin seid dem 8.7.2013 Typ B. Bin 49 Jahre ....
Es ist schon verblüffend wie sich alles ähnelt...selbst die
Tabletten von macla sind gleich...
Wurde in der uniklinik Rostock dreimal operiert...
Würde mich freuen von euch allen eventuell eine Antwort
zu bekommen ...
Ihr könnt Euch auch meine E-Mail geben lassen...

...ein liebes hallo an alle hier in der Runde.
ich hab soviele fragen, doch leider scheinen hier ja nur noch wenige mitzulesen.
ich bin jetzt fast 2 jahre der typ B mit op. bin krankgeschrieben seitdem und meine körperlichen beschwerden werden nicht besser und psychisch wird es immer schlimmer. aber das interessiert keinen und ich muss alles einklagen. ich bekomme keine reha und schwerbeschädigung haben sie mir 40% gegeben.
wie sieht es bei euch aus zum thema schwerbeschädigung und thema rente? würde mich sehr freuen, wenn ihr euch meldet und mir ein paar tipps geben könntet.

Liebe Grüße und viel Gesundheit

Hallo!
Mich gibt es noch. Es hatte nur lange niemand mehr einen Beitrag eingestellt.
Ich hatte vor 14 Jahren eine Aortendissektion und habe einige Monate später einen Stent gesetzt bekommen. Über den VDK habe ich meine Behinderung auf 50% anheben können.
Es hat lange gedauert bis ich mein neues Leben annehmen konnte. Der Weg führte durch Depressionen und in ein völlig neues Leben. Land statt Großstadt. Alles viel langsamer als früher...
Eine REHA bekam ich gleich im Anschluss an die OP. Eineinhalb Jahre danach wurde ich Rentnerin. Belastbar bin ich bis heute nicht wirklich, aber daran habe ich mich gewöhnt. Ich achte sehr darauf was mir gut tut und richte mich danach. Mal Ruhe, mal leichte Bewegungen.
Es war und ist ein beschwerlicher Weg. Trotzdem gibt es viel, was meinem Leben Sinn gibt.
Lieben Gruß in die Runde
M.

mich gibt es auch noch, habe im Juli meinen dritten Geburtstag gefeiert!
Scheinbar bin ich die einzige hier in der Runde, die nicht operiert wurde.
Wie gehe ich mit der Krankheit um?
Ich versuche sie zu ignorieren. Die Tabletten habe ich auf ein Minimum reduziert, die Nebenwirkungen hatten meine Lebensqualität einfach zu stark eingeschränkt.
Glücklicherweise habe ich ein gutes familäres Umfeld, das mir hilft und mich auch auffängt wenn ich dann doch mal wieder eine Depriphase habe. Die kommen übrigens fast immer nach Artzbesuchen.
Den Kampf um die Höhe der Schwerbehinderung hatte ich auch. Der Sozialverband sagte dann ich bräuchte für den Widerspruch sehr gute ärztliche Atteste. Mein Hausarzt hat dann einen Brief geschrieben, der sich gewaschen hatte und siehe da, innerhalb von nur 4 Wochen war der Widerspruch bearbeitet und ich habe nun 60% Schwerbehinderung. Unsere Erkrnkung steht nicht in den Tabellen ist aber gleichzusetzen mit einem großen Aneurysma, das mit mindestens 50 eher 70 Prozent Schwerbehinderung in den Listen steht.
Übrigens arbeite ich wieder. War halbtags als Sekretärin tätig und übe diese Tätigkeit auch jetzt aus. Mein Arbeitgeber akzeptiert, dass ich nichts tragen darf und ansonsten hilft mir die Tätigkeit ein "normales" Leben zu führen.
REHA hatte ich auch gleich im Anschluss an den Krankenhausaufenthalt. Ging alles ineinander über, da spezielle Klinik mit angeschlossener Rehaklinik.

suche seit meiner Erkrankung ständig Informationen, bzw. Selbsthilfegruppe oder Austauschforum. Das einzige was ich bisher gefunden habe war diese Seite hier. Nun habe ich bei Facebook zwei Gruppen gefunden, beide leider nur in Englisch :-(
siehe hier:

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bringt mich dazu zu überlegen eine deutschsprachige Gruppe zu eröffnen, zu Anfang sicher offen um überhaupt gefunden zu werden, später dann eventuell geschlossen.

ein hallo an alle,
ja, es war lange still im portal. ich habe ab dem tag x für mich und meinen mann nach informationen gesucht und bin auf diese seite gestoßen. mein mann war damals zu nichts in der lage. er hat 3 op's hinter sich gebracht, eine in dresden, 2 in rostock, stent 20 cm, 11 tabletten, die medikamente sind gleich. ich bin für ein 3/4 jahr jetzt eu-rentner und muss wieder neu beantragen, bei schwerbehinderung sind wir noch am kämpfen. da hat der vdk uns gut unterstützt.
2 rehas 5 + 3 wochen, neurologische tagesklinik in leipzig. die hat etwas gebracht für die psyche, eine sehr individuelle betreuung und hat viele untersuchungen durchgeführt, Brücken zum schnarchstudio gebaut, alle Untersuchungen sehr wertvoll.
die leistung ist extrem herabgesetzt. schmerzen im bein, am hals, nacken, muskelkrämpfe sehr häufig. alles geht langsam mit vielen pausen. das wetter spielt eine große rolle und beeinflusst die leistungsfähigkeit, Gewichtszunahme dank tabletten, weniger bewegung, hat mit rauchen aufgehört. das ist nicht gut mit dem höheren gewicht, medikamente greifen aber auch den Magen an.
stehen und laufen fallen schwer, günstig ist ein gutes e-bike, da ist man etwas beweglicher, auch hier sind pausen ganz wichtig. wenn er zu viel macht, ob körperlich oder geistig sind die Schlafstörungen extrem. das senkt wieder die leistungsfähigkeit am nächsten tag. und das ist nur ein teil von allem
aber schön ist, dass wir gute nachbarn und kinder haben und viele, die uns helfen, das tut sehr gut, auch wenn man manchmal sehr traurig ist.
jetzt seid ihr wieder dran

so ich habe bei Facebook eine Gruppe gegründet

[Link anzeigen]/

wer mag und bei FB ist einfach die obrige Zeile kopieren und oben einfügen

Hallo alle zusammen!

Nun melde ich mich auch mal wieder. Ich habe seit 5 Jahren eine Typ B Dissektion bei Bekanntem Marfan Syndrom, konservativ behandelt. Seither gings mir sehr gut, die Dissektion galt als stabil, der Blutdruck gut eingestellt.
Nun war ich gestern zur Kontrolle: Erweiterung auf 6,5 cm, muss operiert werden. Nun ist die Frage wie: Mit Stent oder Prothese? Der Stent ist ein kleiner Eingriff und ich bin nach 1 Woche wieder daheim und nach 2 Wochen so fit wie jetzt. Allerdings sagt der Doc die Aorta könne trotzdem reißen. Außerdem sind Stents auf 10 Jahre Haltbarkeit ausgelegt. Ich bun aber erst 30 und will definitiv älter als 40 werden. Die andere Möglichkeit ist die Total-OP mit Schlauchprothese. Die birgt sehr viele Risiken da es eine sehr große OP ist, außerdem dauert es Monate bus ich einigermaßen wieder fit bin. Ich hab aber 2 kleine Kinder, die können nicht monatelang (KH + Reha) ohne mich auskommen. Außerdem will ich keine Narbe von der Schulter bis zum Bauch.
Der Doc sagt ich solle mit meinem Mann entscheiden.

Was würdet ihr tun? Ich würde gerne Eure Meinungen und Erfahrungen dazu hören.

Viele Grüße und eine schöne Adventszeit

Babsi

Liebe Babsi,
das ist aber kein schönes Vorweihnachtsgeschenk.
Eins kann ich dir aber versichern: Ein Stent kann länger halten, sonst wäre ich schon tot.
Meiner (im Aortenbogen) ist nun 14 Jahre in mir. Einen später auftauchenden weiteren Riss im Bauchbereich habe ich nicht operieren lassen.
Wie wäre es, wenn du dir von kompetenten Ärzten einen zusätzlichen Rat einholen würdest? ZB in Rostock. Ist ja keine Kleinigkeit und sei dir diese weitere Meinung wert.
Letztlich kannst dir dein Mann auch nur raten - du musst es für dich entscheiden. Die Total-Op hat ja auch ein weit höheres Risiko. Und wer weiß, was in zehn oder mehr Jahren ist? Vielleicht gibt es ganz neue Möglichkeiten...
Egal was du machen wirst, ich wünsche dir jedenfalls alles Gute!

Hallo ihr Lieben,
ich bin auch mal wieder hier.
an Babsi: ich würde auch eine weitere Meinung einholen, und dann entscheiden.
Ich war mal wieder in ein paar Krankenhäusern. Nachdem ich mich für einen 6 wöchigen Krankenhausaufenthalt in der Uniklinik Göttingen auf der Psycho-Kardiologischen Station entschieden habe, wurde da meinen Schmerzen auf den Grund gegangen. Und was sll ich sagen, meine Schmerzen sind doch nicht psychisch gewesen. Nach ner Herzkatheter Untersuchung wurde mir dann mitgeteilt, dass meine Herzkranzgefäße hinüber sind und ich ne 3fach Bypass OP brauche. Hurra...jetzt hab ich noch nen getackerten Brustkorb, sowie Arm und Bein. Irgendwie hab ich bei allem hier geschrien. Ich hab schon zu den Schwestern im Krankenhaus gesagt, andere erben von den Großeltern die Millionen, ich die Krankheiten ;o)
Mein Opa väterlicher Seite hatte das mit der Aorta, der andere Opa die Bypässe.
Nun noch mal was Ernstes. Wenn einer von Euch psychisch Hilfe braucht...ich kann es nur empfehlen: Station 2024 Uniklinik Göttingen. Dort wird einem wirklich geholfen. Leder musste ich meine 6 Wochen vorzeitig abbrechen, weil die Bypass OP dringend war, aber auch nach 3 Wochen dort, ging es mir deutlich besser. Und ich gehe nach meiner anstehenden Reha nochmal auf die Station und mache meine 6 Wochen.
Falls jmand noch Fragen hat, einfach fragen.

Eine schöne Adventszeit und viel Gesundheit für uns alle
Liebe Grüße

Hallo!

Danke für Eure Antworten.
Motte, Dein Beitrag hat mir sehr geholfen. Ich habe mich für den Stent entschieden, weil ich auch auf bessere Methoden in der Zukunft hoffe. Und ich habe vor der OP einfach zu viel Angst. Außerdem möchte ich keinesfalls meine Kinder monatelang allein lassen.
Falls sich im nächsten Monat nichts grundlegend ändert, mache ich die Stent Op.

Viele Grüße

Babsi

Hallo alle miteinander,
auch mich gibt es noch. Mein Mann ist seit 1,5 Jahren sehr schwer erkrankt, so habe ich keine Zeit mehr für mich. Ist evtl. ganz gut, ich kann nicht über meine Krankheit nachdenken. Nach wie vor bin ich voll berufstätig, obwohl meine Ärztin möchte, dass ich Rente beantrage. Jedoch bin ich ganz froh, wenn ich raus komme und nicht nur meinen depressiven Mann um mich habe. Allerdings muss ich mich öfters krank schreiben lassen, da einfach manchmal die Grenze der Belastung erreicht ist. Ich bin jetzt auch zu Hause für alles zuständig. Alle halbe Jahre gehe ich mit bangem Gefühl zur Sonografie-Kontrolle, bis jetzt war alles ok. Manchmal jedoch denke ich, dass ich mit meinem Lebensstil das Unglück provoziere. Seit Wochen steigt leider auch wieder mein Blutdruck.
Ich wünsche allen ein gutes neues Jahr ohne größere Katastrophen
Bobbel

Hallo Bobbel!

Ich kann Dir nur raten: mach es nicht wie ich. Bis vor 1 Jahr war alles stabil. Da bildete ich mir ein "normal" zu sein. Ich ging schwimmen wie ein Leistunssportler, half beim Umzug, schleppte Einkäufe durch die Gegend usw. Und dabei hat sich die Aorta um 1,5 cm erweitert. Und jetzt heißt es Op. Es mag ja sein, dass es Deinem Mann schlecht geht. Du bist nur begrenzt belastbar und rückgängig kann man gar nichts machen. Daran sollte er und Du selbst trotz allem dran denken. Nimm mir meine Direktheit nicht übel, aber mich ärgert es sehr, dass ich auf mich selbst keine Rücksicht genommen habe und will nicht, dass es Dir genauso geht.

Hallo Motte!

Mich würde noch interessieren, welchen Durchmesser Deine Aorta hatte als man den Stent rein gemacht hat. Hast Du auch Marfan? Welcher Teil der Aorta wurde bei Dir gestentet?

Viele liebe Grüße

Babsi

Hallo Babsi,
bei mir war es der Aortenbogen. Den Durchmesser weiß ich nicht mehr und nein, ich habe kein Marfan. Bei mir scheint es eher erblich (mein Vater starb an einem Aneurysma) oder mit der Art wie ich innerlich Druck/Stress aufbaue zu tun zu haben.

Ich gebe dir recht, wir müssen schauen, dass wir unsere Grenzen wahren. Nicht immer leicht im Alltag und ich gehe manchmal auch darüber hinweg.

Ich bin froh Rentnerin zu sein. Es finanziert nicht mein Leben, aber ich arbeite ich nur noch ein bisschen und nur das was mir Freude bereitet. So reicht es.

Ich nehme meine Krankheit als Teil meines Lebens, vergesse aber auch nicht, dass sie mir etwas sagen soll.
Und wie soll ich es sagen? Ich lebe inzw. langsamer, gönne mir Ruhezeiten, gönne mir überhaupt etwas, nehme mich wichtiger, nehme mir Zeit für mich und Dinge und Menschen die mir guttun, übe mich in Gelassenheit und Geduld...

(Gesundheitliche) Krisen haben immer mit mir und meinem Leben zu tun. Das schaue ich mir an, dränge es nicht mehr weg und versuche es anzunehmen oder zu verändern. Und somit liegt darin immer auch eine Chance.

Mir hat es sehr geholfen (und hilft immer noch) zu schreiben, zu malen, zu fotografieren.
Da ist viel was raus möchte und ich gebe dem einen AusDruck.

Es grüßt euch herzlich
Motte

Hallo Voldemort,
ich nehme dir nichts übel und bin für offene Worte immer dankbar. Du hast recht, ich denke schon lange nicht mehr an mich. Allerdings habe ich schon manchmal Angst, dass ich mir zu viel zumute. Ich werde deine Worte beherzigen und zumindest versuchen, einen Gang zurück zu schalten. Man hat schließlich nur dieses eine Leben.

Hallo Motte 33,
auch dir vielen Dank für deine Antwort an Babsi. Ich kann vieles davon auch für mich annehmen.

Viele Grüße
Bobbel

Hallo Babsi,
Hab das Loeys-Dietz-Syndrom welches ja der "Verwandte" von Marfan ist. Wurde auch erst konservativ behandelt was aber nur ein Jahr gut ging. Hatte dann aber Schmerzen bekommen also die Dissektion hat sich verlängert. Somit wurde schnell Operiert, wobei mein Arzt nur mit Stent Operieren wollte und dieser aber noch nicht fertig produziert war.
Mein Glück war damit ich schon immer in der Marfan Sprechstunde in München war und der Professor mich sofort als Notfall aufgenommen hat. Wurde dann auch innerhalb von zwei Tagen in der Uni Rechts der Isar operiert.
Bekam da eine Schlauchprothese und war schon 4 Wochen im Krankenhaus und weitere 4 Wochen auf Reha und habe genau diese riesen Narbe von der Achsel bis zum Bauch aber ich lebe.
Der Professor im Rechts der Isar meinte auch zum Stent damit das auch nicht funktionen könnte, da dieser ja eingeschoben wird und durch unseren Gendefekt das schieben schief gehen könnte!!
Ich würde mir auf alle Fälle noch eine zweite Meinung einholen um dann die für dich richtige Entscheinung zu treffen.
LG Manuela

Hallo Manuela!

Danke für Deine Antwort. Das Loeys-Dietz-Syndrom sagt mir durchaus etwas. Da bei mir gerade die Frage Schlauchprothese oder Stent im Raum steht habe ich noch ein paar Fragen an Dich: Wie lange ist die Operation jetzt her? Wie geht es Dir jetzt (Schmerzen)? Wie würdest Du Deine jetzige Lebensqualität im Vergleich zu vor der Dissektion einschätzen (Tabletten,Schmerzen, andere Folgen durch die Op)? Glaubst Du ich bin nach der Reha in der Lage mich wieder um meine beiden Kinder (3 und 6) zu kümmern?
Entschuldige meine vielen Fragen, ich möchte einfach wissen was mich erwartet.

Hallo Babsi,
überhaupt kein problem wegen deiner Fragen ich beantworte sie Dir sehr gerne, denn man ist schon sehr verlassen mit der Diagnose und dann, was soll man tun.
OP war vor dreieinhalb Jahren am 5.07 2011 mein zweiter Geburtstag. War gestern zur Jährlichen CT-Kontrolle alles bestens!!!!
Ich habe so gut wie keine Schmerzen,sicher zwickts mal hier oder da, aber nichts Welt bewegendes. Jeder hat mal da oder dort ein zwickerlein.
Rückenprobleme hab ich, aber denke nicht damit das mit der OP zusammenhängt. Da ich auch eine Skoliose habe die sich mal mehr oder mal weniger bemerkbar macht.
-Im vergleich zu vor der OP ist meine Lebensqualität jetzt viel besser, vorher durft ich ja nichts mehr tun, nur drauf achten damit der Blutdruck nicht zu hoch wird.
Gut Bäume ausreissen kann ich jetzt auch nicht, aber ich lebe und das wirklich gut. Ich kann Spazieren gehn, einkaufen, kochen mich um die Kinder kümmer wobei meine schon groß sind, den Haushalt schmeissen,ohne Ruhepausen. Ich würd sagen ich bin schon gut drauf.
Was mir etwas fehlt ist Sport aber das ist halt durch die Krankheit LDS und weiterer Dissektionen etwas schwierig. Drum meide ich das noch immer, fahr auf meinem Trimmrad niedrige Stufe immer wieder ein paar Runden :-) aber eben nur mit Blutdruckkontrolle.
Medikamente nehm ich nur Losatan und Ass.
Nach diesen 8 Wochen wäre ich niemals in der Lage gewesen mich um kleine Kinder zu kümmern. Für mich war die Heimfahrt schon eine Weltreise die ich dachte, ich überlebe sie nicht. Ich war da schon noch schlecht beieinander. Man muss natürlich schon bedenken was das für eine Riesen OP ist. Das hat dann schon noch so ca. ein halbes Jahr gedauert bis es wieder besser ging.
Wenn ich so lese was du vorher alles gemacht hast, war das natürlich viel zu viel was du deinem Körper zugemutet hast. Da musst natürlich jetzt viele Einschränkungen machen,
In Facebook falls du dabei bist, da gibts eine Gruppe "Leben mit dem Marfan-Syndrom" sehr interessant da solltest beitreten!?!?
Hoffe ich konnte dir ein bisschen Auskunft geben und falls noch Fragen hast ich schau hier auch immer mal wieder vorbei
Liebe Grüße
Manuela