Aortendissektion Typ B

Hallo Glühwürmchen und alle anderen!
Ich warte nun schon 4 Monate auf das Ergebnis der genetischen Untersuchung.
Hab jetzt wieder eine Woche Intensivstation hinter mir. Dachte letzten Samstag ich könnte Rasenmähen, hab mich dabei natürlich übernommen und wahnsinnige Brustschmerzen bekommen. Also ab ins KH. Da CT gemacht mit dem Befund, es sei keine Veränderung sichtbar, es wäre dennoch möglich, dass ein kleiner Einriss entstanden ist. Deshalb intensivmedizinische Überwachung 5 Tage lang. Es kam zu keinem Ereignis, auch das 2. CT unverändert, falls es denn einen Einriss gab, so ist er jetzt wahrscheinlich wieder zu, also Entwarnung. Von dem ganzen Stress und der Angst bekam ich auch noch eine Magenschleimhautentzündung und habe jetzt davon Schmerzen. Na ja, die ist ja wenigstens nicht schlimm. Bin inzwischen wieder zu Hause und sehr froh.
Ach und das wichtigste zum Schluss: Bei der Entlassung meinte der Chefarzt: "Sofern es zu keinem weiteren Ereignis kommt, gilt Ihre Dissektion als stabil und sie können noch einmal schwanger werden!" Hab mich wirklich sehr gefreut! Ja ok, die SS muss man nach 32 Wochen beenden und ich muss ab dem 6. Monat liegen und natürlich alle 4 Wochen zum Ultraschall der Aorta und der Herzklappen. Ja und das Risiko ist natürlich enorm hoch. Das ist mir schon klar. Mein Mann und ich haben jedenfalls beschlossen es noch einmal zu versuchen, aber frühestens in einem halben Jahr, damit sich die Aorta vom Rasenmähen erholen kann.
Viele liebe Grüße

Babsi

PS: Ich mähe in Zukunft nicht mehr. In meinem verkürzten Leben gibt es definitiv wichtigere Dinge als einen gemähten Rasen!

Hallo Glühwürmchen!

Ich war wiedermal ganz egoistisch und denke nur an mich.
Das tut mir sehr leid für Dich! Ich kann sehr gut verstehen, dass Du Angst hast. Aber das Viertel Jahr geht rum und die Aorta platzt auch nicht von jetzt auf nachher, es kann höchstens sein, dass eine weitere Verschlechterung eintritt. Aber glaub mir, das wird schon gut gehen! Ich denke jedenfalls an Dich.
Mit dem Stend brauchst Di Dir dann erst mal keine Sorgen mehr zu machen. Viele Ärzte halten das für die Ideallösung, also wird es schon gut sein, wenn man das bei Dir macht. Sei froh,dass man nicht die komplette Aorta ersetzen muss. Das wird bei meiner Schwester irgendwann fällig.
Die Schmerzen, die Du hast kann ich mir sehr gut vorstellen. Auch ich habe die beinahe täglich, obwohl die Dissektion als stabil gilt. Vielleicht kannst Du Dir vorstellen wie sauer ich war, als mir ein naher Verwandter erklärte:" Gefäße kann man gar nicht spüren, die Schmerzen haben eine andere harmlose Ursache, oder du bildest sie Dir nur ein!" Solche Kommentare sind wirklich ungemein hilfreich. Abgesehen davon, werden viele Menschen bei einer akuten Dissektion ohnmächtig von den Schmerzen, so viel zu "Gefäße kann man nicht spüren".
Ich wünsche Dir wirklich alles gute und Drücke Dir die Daumen. Bitte mlede Dich, wenn Du was neues weißt.

Hallo Toffee38,
also zu der geringen Lebenserwartung kann ich nur das wiederholen was mein Arzt gesagt hat: "Wenn sich die Dissektion stabilisiert, dann haben Sie gute Chancen ALT zu werden!" Es gibt also keinen Grund für Deinen Mann sich komplett aufzugeben. Alkohol und Rauchen verkürzt seine Lebenserwartung allerdings erheblich. deshalb habe ich seit meiner Dissektion keinen Tropfen mehr getrunken und werde das auch ganz bestimmt nie wieder tun. Das Schicksal können wir zwar nicht ändern, durchaus aber die Risiken minimieren!

Hallo Valdemort,

hab mir schon echt Sorgen gemacht. So lange nichts von dir zu hören hat mich richtig unruhig werden lassen. Bin froh damit es dir jetzt wieder besser geht. Aber dir gehört auch wirklich der Hintern versohlt, Rasen mähen... ;-((( du forderst es ja richtig raus. Ich hab mich jetzt schon wieder ein wenig beruhigt und hoffe einfach, damit es nach der O.P. besser ist als jetzt. Denn immer nur Füße hoch legen und gar nichts machen ist echt auf dauer fürchterlich. Wünsch Dir und allen eine gute Zeit.

grüßli Manu

P.S. Sprich nicht von einem verkürzten Leben. Ich habe glücklicher Weise bei meinem letzten Krankenhaus aufenthalt eine Frau kennen gelernt die hatte ihren Einriss vor über 25 Jahren. Also lasst uns einfach HOFFEN und GLAUBEN

Hallo Voldemort, Glühwürmchen und ale anderen,
es tut mir leid, dass es euch momentan nicht so gut geht. Allerdings, Voldemort die Nachricht, noch mal schwanger werden zu können, ist für dich bestimmt sehr aufbauend.
Während deines neuerlichen Krankenhausaufenthalts wurden auch wieder mindestens 2 CT`s gemacht. Hat dir oder jemand anderem der Arzt statt dessen schon mal ein MRT wegender hohen Strahlenbelastung angeboten? Oder war dies nie Thema?
Wie ist es bei dir und Glühwürmchen zu der genetischen Untersuchung gekommen? Wurden diese automatisch eingeleitet oder musstet ihr dies selbst ansprechen?
Mir geht es zur Zeit relativ gut, aber es sind ja Osterferien.
Grüße von Bobbel

Hallo Bobbel!

Die genetische Untersuchung musst Du selbst in die Wege leiten. Von selbst passiert da nichts. Du kannst bei Deinen Ärzten fragen, wo Du Dich da hinwenden kannst. Meine genetische Untersuchung wird in Tübingen gemacht.
Also bei mir hat man inzwischen 7 CT gemacht. Aber bei den Kontrolluntersuchungen macht man nur MRT. Soweit ich weiß macht man nur ein CT wenn es schnell gehen muss und bei Unklarheiten, weil man auf da besser sehen kann. Wegen der Strahlen mache ich mir ehrlich gesagt keine Sorgen. Krebs kam in meiner Familie bisher nicht vor (wie auch? mütterlicher Seits sind ja alle vorher gestorben). Aber auch darüber mache ich mir keine Sorgen, da die heutigen Möglichkeiten bei Marfans wesentlich besser sind also noch vor 20 Jahren.
Hallo Glühwürmchen!
Schön, dass Du jetzt wieder etwas ruhiger bist. Ich denke auch, dass es Dir mit dem Stend auf jeden Fall besser gehen wird und der Eingriff ist ja auch relativ klein. Das wird schon!

Viele liebe Grüße

Babsi

Hallo Bobbel,Hallo Voldemort,

gleich bei meiner ersten Bekannschaft mit dem Uniprofessor meinte dieser, es könnte ein Gendefekt sein. (Da mein Vater vor 44 Jahren mit 28 an "Herzinfarkt" gestorben ist und ich auch noch viele auffällige Merkmale habe.) Einen Termin wollte mir mein "Uniarzt" machen. Aber der hat mich immer wieder vertröstet hat auch nicht zurückgerufen wie er es versprochen hatte. Somit hab ich mir selbst einen Termin gemacht. Das war Anfang des Jahres. Dann eben die gute Nachricht Marfan ist es nicht. Dann 4 Wochen später LSD!!!
Im Befund der Genforscher wurde jetzt auf dem TGFR2-Gen eine pathogene Mutation nachgewiesen, da heißt es dann Loeys-Dietz-Syndrom.
Somit wäre ein O.p. unumgänglich da dies agressiver ist und nie zum Stillstand kommen würde.

Da es bei dir Babsi jetzt zum Stillstand gekommen ist kann es das LSD-Syndrom nicht sein. Das ist wirklich wunderbar. Es freud mich sehr damit du so schön in die Zukunft planst.

a liabs grüßli
Manu

Hallo alle miteinander,
ich war gestern wieder zum Angiologen zur Kontrolle. Meine Dissektion ist stabil! Auch muss ich nicht zur Klinik zur CT-Angio, da man mich so gut schallen kann. So habe ich nun keine Strahlenbelastung.
Ich wünsche euch schöne Ostern.
Gruß Bobbel

Hallo Bobbel!

Das freut mich für Dich! So eine gute Nachricht kommt doch ganz passend direkt vor Ostern.

Wünsche Dir auch schöne Ostern!

Babsi

Hallo zusammen,
ich hatte am 11.11.10 eine Aortendissektion Typ A mit einer Not-OP. In dieser wurde mir eine künstliche Aortenklappe und ein Bogenteilersatz eingebaut. Bei einer Nachuntersuchung wurde nun festgestellt, dass bei mir alle Hauptschlagadern gerissen sind. Für mich ist es zur Zeit keine schöne Situation, da ich nicht weiß wie der Verlauf jetzt weitergeht. Zur Zeit bin ich in einer Wiedereingliederungsmaßnahme. Ich merke aber, das ich jetzt ständig schmerzen in der Brustgegend habe und auch oft sehr schlecht Luft bekomme.

Hallo Geige,
mir fällt da erst einmal nur ein: Lass dich wieder krank schreiben! Die Beschreibung deiner Beschwerden hört sich nicht danach an, dass du arbeiten gehen solltest.
Alles Gute und Grüße an die anderen Mitglieder des Forums
M.

Hallo zusammen,
Danke für die schnelle Antwort Motte. Wie geht ihr mit dem Thema um.
Ich mache mir zur Zeit sehr viele Gedanken wie mein Leben weitergeht und was noch so alles kommen wird. Ich komme mir vor, wie wenn ich eine tickende Zeitbombe in mir trage.

Hallo Geige,
ja, mit dieser Zeitbombe müssen wir leben. Manchmal tickt sie leiser, manchmal lauter.
Die Krankheit hat mein Leben verändert. Hätte ich so weiter gelebt wie zuvor, wäre ich sicher nicht mehr hier. Jede/r von uns muss, denke ich, hinsehen, was die Krankheit uns zu sagen hat und Konsequenzen ziehen. Ich lebe inzwischen auf dem Land, nicht mehr in der Stadt. Habe meinen Beruf aufgeben müssen, aber neue Lebensinhalte gefunden. Nach anfänglicher und immer wieder kehrender Angst, tiefen Tiefs, Loslassen von Vielem und Vielen...kann ich mein "neues" Leben wieder positiv sehen und gestalten. Nehme das dankbar und viel bewusster an, weil ich auch um die mögliche Endlichkeit weiß. Das ist und war ein hartes Stück Arbeit, aber es macht dir hoffentlich auch ein wenig Mut.
M.

Hallo motte33,
vielen Dank für die schnelle Antwort. Gibt es eine Möglichkeit wo ich Dir direkt schreiben kann. Ich würde mich gern mit Dir mal austauschen.

Würde ich auch gerne, aber hier ist das leider nicht vorgesehen. Warum eigentlich nicht?
Meine Emailadresse möchte ich natürlich auch nicht öffentlich einstellen.
Einige Leute "treffen" sich über ICQ (weiter vorne gibt es die Info), ich komme da aber mit meinem Computer nicht rein.
Falls du eine Idee hast, lass es mich/uns wissen.
M.

Hallo ihr Lieben,
ich bin weiblich und werde in ein paar Wochen 90 Jahre.
Ich kam 2009 mit einer Aorta Dissektion ins Krankenhaus. noch mit einen
Aneurysma von 4,4 cm. Heute sind es 5 cm, ohne Schmerzen geht es nicht,
ich werde mit Medikamenten behandelt, inzwischen fühle ich mich ganz gut,
selbst da ich im Mai noch eine Brust OP hatte. Also das Wichtigste ist,
sich möglichst schonen, nicht schwer heben.- Natürlich ist einmal die
Grenze erreicht, aber möglichst sich nicht verrückt machen.- Zum Glück ist mir das alles im hohen Alter passiert.-Gruss Eva

Hallo zusammen,
ich habe heute meinen GDB - Bescheid erhalten. Das Amt gesteht mir einem GDB von 40 zu. Was habt ihr für einen GDB erhalten? Ich hatte eine Aortendissektion ( mech. Klappe und Teilbogenersatz ), dass die restlichen Gefäße auch eine Dissektion haben und zum teil auch erweitert sind wird nicht erwähnt. Bringt es was, gegen den Bescheid Wiederspruch einzulegen. Bin leider kein Mitglied beim VDK.
Gruss geige

Ich hatte auch 40% bekommen, habe aber mit dem VDK auf 50% erhöhen können.
Es gibt von Bundesland zu Bundesland eine unterschiedliche Handhabung.
Unsere Erkrankung ist nicht richtig im Prozentekatalog erfasst. Dazu kommen oft noch Depressionen und Bluthochdruck.

Hallo zusammen!

Ich habe 70% bekommen und im Baden-Württembergischen Prozentekatalog steht die Aorten dissektion mit 70% auch drin. Bin auch nicht im VDK, hab lediglich den Behindi-Ausweis beantragt und gleich 70% bekommen.

Ich habe meine Prozente übrigens vor ca. 11 Jahren in NRW bekommen.
Eine Erhöhung in RLPF im letzten Jahr habe ich nicht durchbekommen.

Hallo zusammen,
vielen Dank für die Antworten.
@motte warst du schon vorher Mitglied im VDK? Hast du sonst noch andere Erkrankungen ?

@Voldemort kannst du mir einen Link sagen, wo ich diesen Prozentkatalog finde? Liegen bei Dir noch sonstige Erkrankungen vor?
Ich lebe in Rheinland-Pfalz.
Zur Zeit bin ich auf der Suche, nach einem guten Arzt oder Klink, in Rheinland - Pfalz. Könnt Ihr mir jemanden empfehlen

Hallo Geige,
meine Hauptschlagader ist im Aortenbogen gerissen und gestentet worden. Einen weiteren Riss im Bauchbereich und Bluthochdruck (7 verschieden Medikament). Dem VDK bin ich gleich nach der REHA beigetreten, dies hatten mir andere Patienten empfohlen.
Das mit einem guten Arzt/Klinik ist so eine Sache. Da kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Bin selber gerade neu auf der Suche. Am liebsten ist mir inzwischen Jemand, der oder die mir meine Medikamente verschreibt und mich ansonsten in Ruhe lässt. Alle 1-1,5 Jahre MRT-Kontrolle. Ab und zu Blutkontrolle. Je weniger Aufregendes geschieht, desto besser komme ich klar. Alles was direkt mit meiner Krankheit zusammen hängt ist jedoch aufregend.
Lieben Gruß

Hallo Geige!

Hier der Prozentekatalog (weiß leider nicht wie man einen Link erstellt):
http://landingpage[Link anzeigen]
Auf Seite 40 findet man Aortendissektion und Aortenaneurysma (wenigstens 50%)
Bei mir kommt dann noch ein leichter Herzklappenfehler (10%) und Bluthochdruck (10%) dazu, deshalb komme ich auf 70%. Falls sich bei Dir Gefäße verschließen sollten und Du deshalb Probleme hast Strecken von max. 500m zu laufen dann bekommst Du dafür auch noch was (wurde bei meiner letzten Kontrolle festgestellt).
Ich hoffe, ich konnte Dir hlefen.
Grüße an alle

Hallo alle miteinander,
habe eben folgende Meldung in der Ärztezeitung gelesen.
Gruß Bobbel

[Link anzeigen]/


Hochschulen
Uniklinik Köln: Erfolgreiche Entbindung trotz Ehlers-Danlos

Köln – Markus Valter, Leitender Oberarzt der Geburtshilfe in der Uniklinik Köln, hat eine 39-jährige Patientin mit dem sognannten Ehlers-Danlos-Syndrom vom vaskulären Typ erfolgreich entbunden. „30 bis 50 Prozent der Patientinnen mit dieser sehr seltenen und schwerwiegenden Bindegewebserkrankung versterben bei der Entbindung“, erklärte Valter.

Während der Geburt, aber auch in den ersten zehn Tagen danach, komme es bei den Betroffenen besonders häufig zu Rissen der Hauptschlagader, anderer großer Gefäße, der Leber, des Darms sowie weiterer wichtiger Organe.

„Es freut uns sehr, dass alles ohne Komplikationen verlaufen ist und Mutter und Kind wohlauf sind“, sagte Valter. Nach der bekannten Literatur und der Aussage von Selbsthilfegruppen sei die Patientin mit 39 Jahren die weltweit älteste Patientin dieser Art, die erfolgreich entbunden wurde.

Die Kaiserschnitt-Entbindung fand im Herzzentrum der Uniklinik Köln statt. Bei der Operation vermieden die Ärzte jedes nicht notwendige Instrumenten-bedingte und manuelle Trauma, sowohl beim Öffnen und Verschließen des Bauches als auch bei der Kindsentwicklung, denn schon ein Tupfer könne schwere Blutungen verursachen. © hil/[Link anzeigen]

Hallo alle miteinander
Was ist los? Ich wundere mich, dass sich keiner mehr meldet. Es gab doch einen regen Austausch. Hoffentlich hängt die "Funkstille" damit zusammen, dass es allen gut geht?! Über eine Rückmeldung würde ich mich freuen.
Liebe Grüße von Bobbel

Hallo Bobbel,
das letzte Jahr war ein Jahr der Veränderungen.
Gesundheitlich geht es mir gut. Nehme brav meine ganzen Tabletten und versuche zu leben.
Liebe Grüße auch von mir.