stimmbandpapilomatose

Auch Interesse!

Hallo,

ja, wir haben auch Interesse!
Benötigen Sie noch weitere Angaben von uns, oder wie würde es nun weitergehen?

Danke, VG Familie Schlifter

Sie können sich gerne direkt an Chrissiac im Forum wenden, oder auch bei mir auf meiner Emailadresse : dr.schedler@[Link anzeigen]
melden.
Wir werden innerhalb der nächsten 3 Monate ein Treffen, möglicherweise im Raum Aachen- Köln zu organisieren versuchen.Die respiratorische papillomatose zählz zu den seltenen Erkrankungen, geschätzte 1500 bis 2000 Erkrankte in Deutschland. Deshalb ist es wichtig dieser kleinen Gruppe eine Stimme zu geben. Dies um so mehr, da wir innerhalb unserer Gruppe über Erfahrungen mit neuen, teilweise sehr erfolgreichen Behandlungsoptionen verfügen.
Also, nichts wie los und jeder der weitere Erkrankte kennt, soll sie dazu animieren bei uns mit zu machen!
LG Euer Dr. Michael Schedler

Hallo zusammen,
hier auch noch mal eine Rückmeldung von mir :)

Ich freue mich über die vielen, teilweise auch an mich persönlich gesendeten Nachrichten zu einer Teilnahme an der Selbsthilfegruppe! Wie auch Dr. Schedler schreibt, ist es an der Zeit, dieser seltenen, bei vielen kaum bekannten Krankheit endlich ein Forum zu geben, in dem sich Betroffene und Angehörige kennen lernen, austauschen und über - auch alternative - Behandlungsmöglichkeiten informieren können!

Ich war gerade heute wieder bei der HNO-Kontrolluntersuchung und meine Stimmbänder sehen immer besser aus! Nur noch ein winziger Papillom-Rest - und das ohne erneute OP sondern nur mit einem speziell auf mich zugeschnittenen Homöopathikum! Ich kann's selber noch kaum fassen und mein mich seit zig Jahren behandelnder HNO-Arzt auch nicht...

Es gibt also auch Hoffnungsschimmer die allen Betroffenen Mut machen sollten :)!

Ich freue mich darauf, einige von euch in der SH-Gruppe näher kennen zu lernen und gemeinsam viel für ein besseres Leben mit RRP bewegen zu können!

LG ChrissiAC

Hallo,

super, daß das mit der SHG vorangeht!

Unser Manuel (6) muß leider morgen erneut operiert werden, die Papillome sind nach 1/2 Jahr doch zu groß geworden, um sie mit Cidofovir zu unterspritzen. Nun wird entfernt, das Cidofovir drangegeben - und dann wieder gewartet, ob sich was neues bildet, leider wieder kürzer als 6 Monate...
Er hat 3x Gardasil geimpft bekommen, auch da sind wir gespannt auf die Wirkung...

Den homöopathischen Ansatz finden wir auch sehr interessant; @ChrissiAC: Wie ist der Homöopath vorgegangen? Welche Mittel werden da verwandt, ist es eine neue Kombination oder ein komplett neuer Stoff? Könnten wir ggf. Kontakt zu diesem aufnehmen?

Danke, VG Fam. Schlifter

Guten Tag zusammen,
ich freue mich ebenfalls über die SHG-Gründung.
Habe erst letzte Woche die schreckliche Diagnose von der HNO-Klinik erhalten. 10 Tage ist die OP nun her, aber meine Stimme ist unverändert schlecht. Nächste Woche habe ich erneuten HNO-Termin, dann möchte die Prof. über eine mögliche Therapie mit mir sprechen.
Viele Grüße an alle Betroffenen!

Hallo liebe SHG-Interessierte,

viele von euch haben mittlerweile hier über das Portal ihr Interesse an einer Selbsthilfegruppe bekundet. Es ist leider immer recht aufwendig, hier über das Portal zu antworten und ich sehe dann auch erstmal nur euren NickName.

Darum möchte ich alle, die unserer SHG beitreten möchten, bitten, sich noch einmal unter meiner privaten EMail Adresse chrisdahm@[Link anzeigen] zu melden! Sendet mir bitte folgende Angaben von euch: vollständigen Namen, Adresse, Tel., EMail; zudem die Angabe, ob ihr selbst betroffen seid oder Angehöriger und ob ihr eher ein Treffen im Raum Aachen oder Frankfurt wünschen würdet.

Natürlich werden wir eure Angaben VERTRAULICH behandeln! Nur innerhalb der SHG werden wir die Kontakte austauschen, so dass in diesem geschützten Rahmen eine Kommunikation untereinander möglich wird.

Dort haben wir ja dann auch die Möglichkeit, uns über einzelne Fälle und mögliche Behandlungsmethoden ausführlich auszutauschen. Wir wollen auch weitere Experten auf diesem Gebiet einladen, uns mit ihrem Rat zur Seite zu stehen.

Jetzt heißt es aber erstmal Kontaktdaten sammeln und alles auf den Weg bringen - step by step :)

Ich freue mich auf eure Rückmeldungen an meine EMail!

LG, Christiane

Liebe alle,
Auch ich bin betroffen von Stimmbandpapillomen und wurde frisch vor 16 Tagen zum 2. Mal operiert und befinde mich auf dem Weg der Stimmklangbesserung. Obwohl mein HNO mir 2 Wochen Sprechverbot verordnet hat, habe ich an C. Tag 10/11 einige Wörter versucht zu sprechen und war richtig erschrocken und fertig, weil nicht einmal 5 Wörter richtig zu sprechen konnte, ohne gleich darauf die Stimme komplett zu verlieren. Tag 14, 15... ging es immer besser. Heute Tag 16 habe ich auch wieder angefangen zu arbeiten und schon etwas länger und flüssiger sprechen können. Jedoch kann ich nach wie vor nicht in unterschiedl. Stimmlagen und laut sprechen. Ich bin aber zuversichtlich, dass es im 2 Tagestakt immer besser wird.
Wo ich leider nicht so zuversichtlich bin, ist, dass diese Stimmbandpapillome nicht wieder kommen. Was kann man vorsorgend tun? Darüber hinaus, habe ich noch eine zweite und dritte Frage: Ist dieses Virus ansteckend zB für meinen Partner durch zB küssen oder Geschlechtsverkehr und was kann man dagegen tun?

Vielen Dank für euer Interesse, ich freue mich auf eure Rückmeldungen.
VG Bojana

Liebe/r Diverhh66,

Auch ich wurde vor 16 Tagen operiert und wie in meinem Beitrag (siehe unten) beschrieben, war auch ich leicht schockiert, als ich an Tag 10/11 nicht einmal ein paar Wörter sprechen konnte; mein Arzt verordnete mir 2 Wochen absolutes Sprechverbot. Heute kann ich schon vorsichtig reden, zwar noch etwas leise (nicht flüstern), aber es klappt. Nur Ruhe bewahren! Die Empfehlung von meinem HNO, Stimmbänder schön feucht halten,dh zB Salbeitee trinken, gurgeln, inhalieren. Wenn du gerade keinen Salbeitee hast, kannst du auch Wasser mit Salz inhalieren.
Kopf hoch!
VG Bojana

Liebe Bojana,
Vielen lieben Dank für Deine aufmunternden Worte. Das tut soooo gut. Seltsam finde ich, dass mir mein HNO gesagt hat, ich könne dahingehend nichts tun, sondern nur die Zeit würde zeigen, ob sich die Stimme erholen würde. Ich inhaliere nun ab morgen.
Herzliche Grüße und weiterhin gute Besserung,
Heike

Liebe Forumsteilnehmer, es ist schön zu sehen, dass unsere Sache "in Bewegung" kommt und immer mehr Betroffene sich melden. Mein Rat an die "Neulinge" ist, sich einmal die Beiträge im Forum zur Papillomatose, aber auch zu den Stimmbandlähmungen durchzulesen! Denn diese Patienten haben ganz ähnliche Probleme und brauchen auch häufig mehrere Operationen um Ihnen zu helfen. Viele Fragen wurden da schon beantwortet und vielen geholfen werden.
Ich wünsche mir als Mitinitiator und ärztlicher Betreuer der SHG Papillomatose, dass wir auf unserer ersten Sitzung, die wohl im September oder Oktober 2016 stattfindet, darüber sprechen, ob wir anderen "Stimmversehrten", die wegen einer anderen Erkrankung (Stimmbandlähmung, andere Tumorerkrankung) Stimm-und Atemwegsprobleme haben, nicht auch ein Forum bieten wollen, wo sie Beratung, Unterstützung und Lebenshilfe bekommen können. Alle diese Patientengruppen brauchen spezialisierte Therapeuten, wie Phoniater, HNO-Ärzte, Phonochirurgen, Atemwegschirurgen und auch spezielle psychologische Betreuung. Dieses Anliegen habe ich bereits mit der Gründerin Christiane Dahm besprochen, da es mir sehr am Herzen liegt. Wir werden sehen, wie sich die Versammlung entscheiden wird. Sicher ist, dass alle, die an schweren Stimm- und Atmungsproblemen leiden unsere Unterstützung brauchen, da es leider noch nicht genügend spezialisierte Therapeuten und Einrichtungen bei uns gibt!
So, das wärs für heute. Beste Grüße aus dem Pfingsturlaub
Euer Doc Michael Schedler

Sie sind ein Engel auf Erden,kümmern sich sogar im Urlaub um das Leid anderer sie sind ein toller Mensch danke dass es sie gibt bei Gelegenheit möchte ich Sie auch etwas fragen ich habe eine laterale Haushaltshilfe die ich nicht operieren lassen werde weil jemand aus unserem Bekanntenkreis daran gestorben ist aber ich weiß nicht mehr wie ich damit leben soll sie ist Gott sei Dank noch nie entzündet gewesen, aber sie füllt sich immer wieder nach dem punktieren .Gibt es irgendeinen Ausweg Herr Dr Schedler?
Ich weiß, dass das Funktion keine Dauerlösung ist aber ich werde mich niemals operieren lassen lieber sterbe ich ,mit freundlichen Grüßen Eva-maria Haase

Ich nehme an Sie meinten Ihre "laterale Halszyste" und Sie wurden auch ein Opfer der "autovervollständigen Funktion" des Computers?
Zunächst ist Angst ein sehr schlechter Ratgeber und ich habe in diesen Fällen bisher auch nur üble Verläufe gesehen! Es ist Unsinn sich wegen einer solchen individuellen Erfahrung einer sinnvollen Behandlung zu entziehen. Oder würden Sie, weil jemand aus Ihrem Ort tödlich mit dem Auto verunglückt ist, zukünftig auf das Autofahren zu verzichten?
Laterale Halszysten sind, besonders wenn sie nicht entzündlich verändert sind wie in Ihrem Falle, absolut problemlos zu operieren. Die Op stellt in der Tat die einzige Heilungsmöglichkeit dar. Die Zysten sind ein Störfaktor, der früher oder später seinen Tribut fordern wird. Lassen sie sich von einem erfahrenen Kopf-und Halschirurgen operieren und das Thema ist "gegessen"! Gerne helfe ich Ihnen den passenden Operateur zu finden, wenn Sie mir Ihre "Koordinaten" zukommen lassen.
Keine Angst und alles Gute für Sie
Ihr Dr Michael Schedler

Ein Engel auf Erden?Gibt es auch Teufel? In der Praxis Schelder sieht ist es leider anders aus. Nur gut dass niemand ob es Engel oder den Teufel wirklich gibt.

Hallo,
ich habe seit meinem 4. Lebensjahr mit den Folgen der Papillomatose
zu kämpfen. Ich wurde ca. 8 mal operiert, anfangs noch ohne Lasertechnik und die letzten beiden Op`s deinten dem Versuch der Stimmenverbesserung, in dem man die Synechie durchtrennte und mit einem Zellteilungsmittel benetzte um ein erneutes zusammenwachsen der Stimmbänder zu verhindern. Leider hat sich wieder ein Segel zwischen den Stimmlippen gebildet, nun lebe ich ca. 13 Jahre damit. Nach der Logopädischen Behandlung habe ich es mir angeeignet mit den Taschenfalten zu sprechen um einen halbwegs akzeptablen Stimmklang zu erhalten dies reizt meinen Rachen aber häufig und wirkt sich auch belastend auf meine Psyche aus. Ich gehe ca. 1 mal im Jahr zur Kontrolle und habe bis jetzt "zum Glück" keine neue Papillomatose gehabt. Gibt es neue Möglichkeiten für einen erfolgreichen kosmetischen Eingriff zur Verbesserung der Stimmqualität?

Hallo Abbruch, bitte lesen Sie einmal die Beiträge im Forum und überlegen Sie sich, ob Sie nicht bei unserer Selbsthilfegruppe beitreten wollen, die wir gerade gründen?
Natürlich kann man gerade bei der Stimmfunktion sehr viel machen, das können Sie ebenfalls hier nachlesen. Wenn Sie eine detaillierte Stellungnshme von mir wünschen, so schicken Sie mir Ihre Befunde in digitaler Form auf meine Emailadresse und ich werde Sie gerne beraten.
Geben Sie nicht auf, es gibt heute viele Möglichkeiten, die wir vor einigen Jahren nicht in diesem Umfang hatten!
Alles Gute
Ihr Dr Michael Schedler

Hallo Abbruch, bitte lesen Sie einmal die Beiträge im Forum und überlegen Sie sich, ob Sie nicht bei unserer Selbsthilfegruppe beitreten wollen, die wir gerade gründen?
Natürlich kann man gerade bei der Stimmfunktion sehr viel machen, das können Sie ebenfalls hier nachlesen. Wenn Sie eine detaillierte Stellungnshme von mir wünschen, so schicken Sie mir Ihre Befunde in digitaler Form auf meine Emailadresse und ich werde Sie gerne beraten.
Geben Sie nicht auf, es gibt heute viele Möglichkeiten, die wir vor einigen Jahren nicht in diesem Umfang hatten!
Alles Gute
Ihr Dr Michael Schedler

hi. meine kleine hat auch diese papilome und ich merke halt falls sie nicht pünktlich ihr avastin bekommt dann wuchert es wieder bei ihr.interesiere mich sehr für ne selbsthilfegruppe da ich es mir wünsche das es endlich mal zum stillstand kommt.

sie ist 10 jahre mit 2 wurd es bei ihr festgestellt seit dem bestimmt über 30 mal abgetragen worden. ihr kehlkopf ist zu und stimmbänder durch narbengewebe steif.hat dadurch eine trachealkanüle bekommen als sie 3 jahre ALT war

Hallo angelus802, es gibt über Avastin (Bevacizumab) hinaus noch sehr viele weitere Möglichkeiten den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen. Übrigens habe ich Ihnen schon im Jahre 2013 mehrfach im Forum geantwortet, aber keine Reaktion darauf feststellen können.
Ich rate Ihnen unserer Selbsthilfegruppe beizutreten, damit sie immer auf dem neuesten Stand der therapeutischen Möglichkeiten sind. Gerne schaue ich mir auch die Krankengeschichte Ihrer Tochter an und berate sie in dieser Sache. Aber dazu müssten sie aktiv werden und sich bei uns melden!
Alles Gute für Sie und vor allem für Ihre Tochter.
Dr.Michael Schedler

Hallo zusammen,

erst mal toll, hier so viele wertvolle Informationen zu lesen und zu wissen, dass ich nicht alleine bin.
Das Internet und Foren in Bezug auf Krankheiten ist in meinen Augen ein zweischneidiges Schwert, man kann sich damit auch zu viel beschäftigen aber alleine die Idee zu der Selbsthilfegruppe ist toll.
Bei mir begann alles mit einer Dauerheiserkeit vor ca 3 Jahren im Zusammenhang mit einer akuten Stressphase.
Nach einer Falschdiagnose (Granulom), wurden dann im Rahmen der ersten operativen Abtragung, HPV bedingte Larynx Pappilome diagnostiziert.
Nach der ersten OP war die Stimme super, die 2. verbesserte sie dann nochmal. Leider hielt das nicht lange an, ähnlich wie bei den meisten anderen Geschichten die ich hier lesen konnte.

Mich würde freuen zu erfahren, wie ich Teil der SHG werden kann.
Weiterhin wäre ich dankbar für Tipps bezüglich einer spezialisierten guten Klinik und/oder Facharzt. Neben meiner aktuellen Behandlung hätte ich gerne eine 2. Meinung mit evtl. fundiertem Hinterrundwissen bzgl. HPV. Da meine Stimme im Moment wieder im Keller ist, ist es eine Frage der Zeit bis ich den nächsten Klinikurlaub mit Messer buchen kann.

@Dr. Schedler: Sie sind geographisch nicht gerade um die Ecke aber nehmen sie noch Patienten an?

Viele Grüße
Frank

Hallo und Danke für Ihren Beitrag. Bezüglich des Eintritts in die SHG wenden Sie sich bitte per Email an unsere Gründerin Frau Christiane Dahm ( Chrissiac im Forum). Sie können sich per Email auch an mich wenden und ich werde Ihre Mail dann weiterleiten, damit Sie kontaktiert und registriert werden (dr.schedler@[Link anzeigen]). Wir sind um Jeden/Jede froh der sich in unserer Herzenssache engagieren will!
Bezüglich Ihrer Nachfrage, ob ich weitere Pat. annehme? Natürlich stehe ich allen Papillomatose Erkrankten mit Rat und Tat zur Verfügung. Dies nicht nur im Forum, sondern auch, bei Bedarf, mit kurzfristigen Terminen in meiner Praxisklinik (sowohl Kassen-, als auch Privatpatienten)! Ich mache weder bei der Terminvergabe, noch bei der Behandlung Unterschiede betreffend der Versicherungsform. Allerdings ist es wichtig mein Personal darauf hin zu weisen, dass man bereits über das Forum mit mir in Kontakt steht bzw dass man eine weite Anreise hat, damit das bei der Terminvergabe berücksichtigt wird. Gerne kann man sich auch mit Dingen, die man nicht im Forum ausbreiten will auch direkt an mich persönlich über meine angegebene Emailadresse wenden.
LG und alles Gute Ihr Dr Michael Schedler

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Hallo an alle,

Ich bin auch seit diesem Sommer von Kehlkopf Papillomatose betroffen und habe bereits drei OPs mit Cedofovir Injektion hinter mir und mich diese Woche mit Gardasil impfen lassen.
Ich nehme DIM und Vitamin A Pillen und versuche mich auch sonst gesund zu ernähren.

Zu der Gardasil Impfung möchte ich gerne wissen, wann die 4te Impfung gemacht werden sollte, also in welchem Abstand zur 3ten? Die normale Impffolge ist 0, 2, 6 und dann?

Ich befinde mich zur Zeit in Hong Kong und dort in Behandlung von einem erfahrenen HNO, der sich sehr gut um mich kümmert und bisher die OPs durchgeführt hat.

Ich hoffe, dass ich den Tumor besiegen kann.


Danke & beste Grüße
Joern

Also, es lohnt sich den Thread einmal komplett durchzulesen! Dann beantworten sich viele Fragen von selbst!
Die richtige Reihenfolge ist 0-2-6-8 Monate, wobei gerne auch alle 2 Monate machen kann! Therapeutisches Ziel ist immer eine "Hyperimmunisierung", heißt Induktion einer möglichst starken Reaktion des Immunsystems. Im Übrigen ist das alles sowieso "Off Label" und hat mit der regulären Gabe von Gardasil nichts zu tun!
Empfehlung: zusätzlich hochdosiert Vit A und Delimmun! Näheres dazu im Thread!
Beste Grüße und gute Besserung Ihr Dr Michael Schedler