stimmbandpapilomatose

ich bins nochmal
meine kleine hatte zuvor ein virusstatikum i.v. bekommen und nun eben avastin alerdings auch i.v. was sie nun in bestimmten intervallen hier bekommt. ihre letzte laserabtragung ist im februar gewesen davor im dezember 2011.für sie ist avastin im mom eine kleine hoffnung.da die papilome auch in die lunge gewandert sind

hallo,
ich bin mit 22 an einer larynxpapillomatose erkrankt und innerhalb von 2 jahren 7 mal operiert worden. Bei mir wurde das medikament cidofovir zusätzlich zur mikrochirurgischen Abtragung angewandt, aber laut meinen Ärzten ohne Wirkung. Mittlerweile ist das Medikament schon wieder vom Markt genommen worden. Der letzte Eingriff war im März und übermorgen habe ich den nächsten Kontrolltermin.
Mir zehrt das alles schon sehr an den Nerven und zum Teil auch an der Lebensfreude, mein Studium hat das letzte Jahr sehr darunter gelitten, da ich zwei wichtige Übungen wegen den ganzen Operationen nicht abschließen konnte und das kommende Semester wiederholen darf. Auch die ständigen Krankenhausaufenthalte sind nicht lustig, wenn man in einem Zimmer mit zwei EXTREM-Schnarchern liegt.
Laut Google besteht die Möglichkeit einer Bestrahlung. Hat jemand Erfahrung mit dieser Behandlungsmethode bzw ist eine Bestrahlung überhaupt ratsam, da ich gelesen und gehört habe, das diese auch karzinogene Wirkungen hervorrufen kann.
lg

@wieauchimmer,
Also von der Bestrahlung kann ich nur abraten und ich kann das mit Kompetenz tun, denn ich bin auch onkologisch verantwortlicher Arzt und behandle sehr viele Patienten mit malignen Tumoren, natürlich überwiegend Kopf-,Halstumoren. Die Bestrahlung von gutartigen Tumoren unter dem Gesichtspunkt einer Heilung erfordert sehr hohe Dosen und bei Papillomen werden, wenn überhaupt, deutlich niedrigere Bestrahlungsdosen eingesetzt , dies unter dem Ziel die Gefäßversorgung der Tumoren zu unterbinden! Leider gibt es keinerlei verlässliche Daten für eine solche Therapie, so dass es ein sog. Heilversuch ist, der m.E., wenn überhaupt, nur in randomisierten, genehmigten Studien durchgeführt werden sollte.
Eine Heilung ist durch Strahlentherapie sicher nicht zu erzielen, aber vielleicht eine Hemmung des Tumorwachstums. Dies ist aber erstens leider nicht nicht sicher und zweitens man erkauft sich damit ein statistisch eindeutig erhöhtes Risiko an einem Krebstumor zu erkranken, und das ist leider gesichert! Vergl. dazu diese Literaturstelle: Laryngo-Rhino-Otol 1997; 76(3): 150-154
DOI: 10.1055/s-2007-997404
Ich bin mir ziemlich sicher, dass in Deutschland zum gegenwärtigen Zeitpunkt kein Strahlentherapeut eine gutartige Larynxpapillomatose bestrahlen würde.
Da würde ich schon eher Avastin (Bevacizumuab) einsetzen, das ist weniger riskant und unterbindet ebenfalls die Gefäßversorgung der Tumoren, ist aber leider auch nur experimentell.
Hoffe das hilft ein Bißchen weiter.
Alles Gute Ihr Dr. Michael Schedler

Hallo Dr. Schedler und alle Betroffenen,
ich habe mit Interesse Ihre Nachricht vom Versuch mit Delimmun gelesen
Ich suche so händeringend nach adjuvanten Therapiemassnahmen.
Mein bisheriger Versuch mit 3 Indol- Carbinol, bzw. dessen Metabolit Diindolylmethan muss als gescheitert betrachtet werden, da ich in den letzten 5 Monaten trotzdem 2 Rezidive hatte.
Avastin intraläsional könnte vielleicht ein Ansatz sein; wenn die Vaskularisierung
vermindert wird, wird den Viren vielleicht der Nährboden entzogen, Aber wie sind die NW? Systemisch verabreicht, gibt es ja sehr schwerwiegende NW.
Ich hoffe sehr, dass in absehbarer Zeit eine bessere Datenlage zu diesen experimentellen Therapien vorliegt, damit es andere Optionen neben dem Laser gibt, der ja auch nur Gewebe zerstört ohne an der Ursache anzugreifen.
Grüsse an alle ,
Hegi

hi hegi

wie gesagt meine kleine bekommt avastin direkt in die venen.wenn dann hat sie ein paar tage schluckbneschwerden aber ansonsten hat sie keine nebenwirkungen. ausser das nach der behandlung die papilome kleiner wurden und es nicht abgetragen werden muste. sie hat keine stimme mehr aber avastin scheint ihr zu helfen. während andere merdikament nicht angeschlagen sind und sie fast jeden monat gelasert wurd. ihr kehlkopf ist so vernarbt das sie eine trachea hat. aber so geht es ihr ganzt gut im mom bekommt sie alle 8 wochen ne gabe avastin danach merke ich das ihre atmung ruhiger wird und sie keinen stridor mehr hat.also erst mal wieder ruhe

@hegi und @angelus802,
zunächst zu Indol-Carbinol etc.: ich würde mal die Kombination von Delimmun Tabl. mit 3 Indol-Carb. probieren. Dazu mal bitte eine Untersuchung der Darmflora durchführen lassen. Wier sind da auf einen möglichen Zusammenhang gestossen. Ist aber noch nicht gesichert. Auch sehr hochdosiertes Vit A könnte hilfreich sein. Leider gibt es auf Grund der Seltenheit der Erkrankung sowohl zur medikamentösen, als auch adjuvanten Therapie mit den og Mitteln fast keine Daten, so dass man sich alles selbst erarbeiten muss. Stehe hier aber gerne zu einem Gedankenaustausch zur Verfügung.

Zu Avastin ist zu sagen, dass es als sog. "Off Lable Use" bei der feuchten Makuladegeneration - einer schrecklichen Erkrankung die zur Erblindung führt - eingesetzt wird und zwar als Ersatz für das extrem teure Lucentis, das eine ganz ähnliche Substanz wie Avastin ist, aber für die topische (örtliche) Anwendung am Auge zu gelassen ist. Avastin hat nur eine Zulassung zur systemischen (intravenösen) Gabe bei Krebs. Es ist den Augenärzten mittlerweile bekannt, dass beide Substanzen bei lokaler Anwendung wirken, d.h. beide unterdrücken das Einwachsen von Blutgefässen, ob in Tumoren oder in die Netzhaut. Somit käme Lucentis, gerade weil es für die Lokalbehandlung zugelassen ist, u.U. auch für die örtliche Behandlung bei Atemwegspapillomatose in Frage. Könnte sogar eine bessere wirkung als Avastin haben. Es stellt sich die Frage, ob man nicht eine Selbsthilfegruppe gründen sollte, damit man die Interessen der Papillompatienten gegenüber der Pharma-Industrie undallgemein besser vertreten kann?
Hoffe das hilft ein Bißchen weiter
Ihr Dr. Michael Schedler

klar habe am anfang auch versucht ne selbsthilfegruppe zu suchen aber da hatte ich keinen erfolg und war am anfang auch überfordert.und ewig die frage woher die kleine das hat bzw warum ich nicht besser auf sie aufgepasst habe.da ich auch von den ärzten zu hören bekommen habe sätze wie "solange sie halt noch zu leben hat"und ähnliches.

Hallo Dr. Schedler und alle zusammen,
Eine Selbsthilfegruppe wäre gut, denn nur die Gemeinschaft macht stark.
In den USA existiert schon viele Jahre eine solche Organisation Papillombetroffener.
Schaut mal unter [Link anzeigen] nach; da habe ich auch wertvolle Infos her.
Mich würde interessieren, ob die Bestimmung der Darmflora vor einer Therapie mit Delimmun erfolgen sollte und welche Konsequenzen der Befund hat.
Wie ist das Delimmun zu dosieren, welche NW sind bekannt?
Ich will es ausprobieren, da ich erneut vor einer Op stehe und mir alle Versuche einer adjuvanten Therapie recht sind, die zumindest keine großen Nebenwirkungen haben, wenn sie auch vermutlich nicht wirken.
Was hat es mit dem Vit. A auf sich? Dieses ist zumindest nicht ganz unkritisch zu sehen, da es sich um ein fettlösliches Vitamin handelt und es leicht zu Überdosierungen kommen kann. Hier besteht m.W. sogar ein erhöhtes Krebsrisiko.
Bin für jede Info dankbar.

@hegi, die Bestimmung der Darmflora sollte m.E. Vor einer immunstimulierenden Therapie durchgeführt werden. Delimmun kann man bei normalem Körpergewicht bis 8 Tabletten, verteilt auf 3 -4 Einzeldosen einnehmen. Nebenwirkungen sind an sich nur bei Vorliegen einer sog Auotimmunerkrankung ( z.B. Colitis ulcerosa, Morbus Krohn u.ä.) zu erwarten, dann sollte man sie allerdings auch nicht einnehmen, da das eine Kontraindikation darstellt.
Ihre Informationen zum Vitamin A sind völlig falsch: im Gegenteil, Vit.A Mangel begünstigt das entstehen von Tumoren im Bereich der Atemwege. Im Tierversuch können durch Vit A Entzug Atemwegstumore erzeugt werden, die sich unter Gabe von hochdosiertem VitA sogarvteilweise wieder zurück bilden! Die Sache mit der sog Vit A Vergiftung ist auch eine spezielle Angelegnheit und wird auch von vielen Ärzten missverstanden. Ich habe in meinen 15 Jahren an einer Uniklinik viel mit Megadosen (mehrere 100.000 Einheiten Vit A pro Tag) bei der Behandlung von Tumoren der Atemwege gearbeitet und habe sogar ein Gutachten fur das damalige Bundesgesundheitsamt verfasst, das zu einer Verlängerung der Zulassung von hochdosiertem Vit A bis heute geführt hat. Falls Sie Naheres wissen wollen, so kontaktieren Sie mich auf meiner privaten Emailadresse, die Sie über das Forum erhalten, da dies den Rahmen dieses Forums sprengen würde!

Hallo miteinander,

dann will ich mal versuchen, meinen Weg in Kurzform darzustellen.

Papillomatose seit dem 5. Lebensjahr, mittlerweile bin ich 41. Seither über 100 Vollnarkosen wg. Larynxpap., viele davon in Marburg, Leipzig und München. In Leipzig wurde das erste Mal gelasert. Danach traten die Pap. in den Bronchien auf. Seitdem (ca. 1999) ist das alles nicht mehr lustig. Der Kehlkopf und die Trachea sind nun weitgehend befreit, dank Cidofovir-Direktunterspritzung (bei Dr. Marc Dellian, LMU/München) Für die Lunge ging das natürlich nicht. So haben wir es systemisch versucht. Nebenwirkungen wie eine Chemo, aber beim ersten Versuch (2005) auch gute Ergebnisse. Wg. neuer Ausdehnung folgte Ende 2012 eine weitere Therapie. Die haben wir nach der Hälfte abgebrochen, weil das Ergebnis nicht so eintrat wie erhofft und in keinem Verhältnis zu den Nebenwirkungen/Spätfolgen stand.

Nun haben wir eine Gardasil-Impfung versucht. Könnte evtl. auch therapeutisch helfen.

Jetzt wissen wir auch nicht weiter...

Soweit für's erste.

Vielen Dank für diesen wichtigen Beitrag! Es ist einfach nicht akzeptabel, dass wir unglaubliche Geldmittel in Militäraktionen verschwenden und in einer modernen Gesellschaft wie unserer Pat. mit wirklich extremen Gesundheitsproblemen vernachlässigt werden. Die rezidivierende respiratorische Papillomatose ist ein katastrophaler "weißer Fleck" auf der medizinischen Landkarte, der schnellstens beseitigt werden muss! Wer die individuellen Probleme der Betroffenen kennt, der weiß um was es geht. Wir müssen schnellstmöglich eine Taskforce zusammenbringen, die sich mit diesen Problemen beschäftigt! Die Pharma Industrie wird sich, mangels Verdienstmöglichkeit wohl kaum der Sache annehmen! Ich stehe jedem der Interesse an der Gründung einer schlagkräftigen
Selbsthilfegruppe hat zur Verfügung! Leider sind wir nur Wenige, die an einer besseren Versorgung interessiert sind!
Dr. Michael Schedler

Hallo.. ich bin gerade mit meiner 16 monate alten Tochter in de klinik und bei ihr wurde eine larynxpapillomatose festgestellt und sie zum ersten mal operiert.. ich bin ziemlich verzweifelt und weiß nicht wie ich zwecks Behandlung weiter vorgehen soll.. kann mir jemand helfen bzw kennt jemand einen guten Arzt im Freiburger Raum der sich mit sowas auskennt? Ich sag schon mal ein dickes Danke!

Tolles forum.. Danke für die Hilfe.. :-(

@Zoe2012
Tut mir ja auch leid, wwenn Du keine Antwort bekommst, aber ich nehme mal an, hier kann Dir echt kaum einer helfen. Mit 16 Monaten ist Deine Tochter echt früh dran und all die hier besprochenen Medikamente kommen wahrscheinlich nicht in Frage (bin übrigens kein Mediziner, nur Krankheitserfahren und selbst Papa...) Auf jeden Fall würde ich mir eine renomierte (Uni-)Klinik suchen. Da der "Normalo"-HNO sowas nicht allzuoft zu sehen bekommt. Empfehlen könnte ich Prof. Dr. med. Thomas Nicolai (Thomas.Nicolai@me[Link anzeigen] ),in der Münchener Kinderklinik
http://www.kliniku[Link anzeigen] in der Münchener Kinderklinik

Auch wenn es von Freiburg etwas weiter weg ist. Aber ich komme aus der Nähe von Kassel......

Viel Glück für Euch

Hallo!
Wir haben auch erst vor 4 Wochen erfahren,dass unser 2 jähriger Sohn auch diese Erkrankung hat! Ich bin mindestens genauso ratlos und verzweifelt wie Sie!
Wir stehen erst am Anfang...hatten ersteinmal einen Eingriff und in 3 Monaten den Nächsten! Es hieß nur das unser Sohn schon bereits einen ausgeprägten Befund hat und wir evtl.eine medikamentöse Therapie in Erwägug ziehen müssten!
Ich würde mich gerne über Ihre Erfahrungen austauschen!
Wo sind Sie in Behandlung mit Ihrem Kind?
Welche Erfahrungen haben Sie bzgl. Medikamententherapie bereits gemacht?
Ich würde mich über eine Antwort bzw.Austausch sehr freuen!

hallo Zoe2012, es tut mir leid, dass Sie den Eindruck haben müssen, dass Ihnen im Forum niemand helfen will. Das ist gewiß nicht so und ich kann Ihnen versichern, dass schon vielen Menschen in diesem Forum geholfen werden konnte. Ich selbst betreue es schon eine ganze Weile, hatte aber gerade in letzter Zeit extreme Arbeitsüberlastung und bin deswegen kaum zu meiner Emailkorrespondenz gekommen. Ich arbeite diese dann meistens "rückwärts" ab und bin jetzt auf Ihren Beitrag gestossen. Es tut mir leid, dass sie erst jetzt eine Antwort bekommen und möchte mich dafür entschuldigen.
Die Larynxpapillomatose, englisch RRP (recurrent respiratory papillomatosis) ist eine wirklich schwer behandelbare Krankheit und wird durch das humane Papillomavirus ausgelöst. Falls es Ihnen nichts ausmacht, so lesen sie doch bitte mal die von mir verfassten Beiträge zu diesem Thema in diesem Thread.
Die Papillome können den gesamten Atemweg befallen und werden im Allgemeinen mit dem CO2-Laser abgetragen. Gerade bei Kindern ist dies oft die einzige Möglichkeit die gutartigen Tumoren zu entfernen! Leider besteht die Möglichkeit, dass durch das Abtragen (Vaporisieren) der Papillome Viruspartikel in andere Teile der Atemwege gelangen und dort wiederum Tumore bilden. In extremen Fällen können sogar die tiefen Atemwege befallen werden. Hoch spezialsiert, besonders für Kleinkinder ist die Univ. Klinik Graz, Prof. Friedrich, die teilweise sehr gute Erfolge unter Verwendung des Virustatikums Cidofovir zusätzlich zur Op hatten.
Zurzeit ist Cidofovir leider nicht mehr für diese Indikation erhältlich, da es 1. noch nie eine Zulassung für Papillomaviren hatte und 2. teils erhebliche Nebenwirkungen aufgetreten sind. Eine Alternative, die auch ich jetzt verwende, ist Avastin ein Antikörper, der die Gefässeinsprossung in Tumore unterbindet und so die Tumorbildung hemmt. Allerdings ist dieses Mittel ebenfalls nicht für die Behandlung der Papillomatose zugelassen, daher muss man einen Antrag an die KK stellen und genehmigen lassen. Es wurde zu diesem Thema schon viel im Forum geschrieben, so dass ich Ihnen empfehle dies in älteren Beiträgen nachzulesen. Leider ist diese Erkrankung sehr selten, so dass von Seiten der Pharmaindustrie kein allzu großes Interesse besteht groß in die Medikamenten entwicklung einzusteigen. Das einzige Medikament das speziell für die Behandlung bzw. Prävention von Papillomavirusinfektionen auf dem Markt ist, ist ein Impfstoff "Gardasil", der allerdings auch nicht für diese Indikation zugelassen ist, sondern zur Prävention des Gebärmutterhalskrebses bei Mädchen. Man kann eine Impfung versuchen, aber auch hier handelt es sich um eine sog. Off-Label Anwendung,für die die Genehmigung der KK einzuholen ist und auch für den Arzt nicht ganz unproblematisch ist. Ich selbst behandele mehrere Larynxpapillompatienten unterschiedlichen Alters, teilweise schon seit Jahren, mit zufriedenstellenden Ergebnissen, wobei die Untergrenze bei mir bei 5 Jahren liegt. Kleinkinder sollten, wie es ein anderer Forumsbeitrag auch sagte, an einer Spezialklinik, meistens Universitätsklinik, behandelt werden. Ich empfehle meinen Patienteneltern gerne die Univ. Klinik Graz, die sehr große Erfahrung, gerade bei kleinen Pat. hat.
So, ich hoffe das hilft ein Bißchen weiter und wünsche alles, alles Gute für die kleine Patientin.
Ihr Dr.Michael Schedler

Hallo ihr Lieben :)

Ich habe mit ca. 6 Jahren erfahren, dass ich Larynxpapillomatose habe. Ich bin dann ständig im Krankenhaus gewesen, soweit ich weiß wurde bei mir nur 'gelasert', so genau weiß ichs nicht mehr, war ja noch Kind.

Es wurde nie besser, nach wenigen Monaten musste wieder operiert werden. Meine Stimme ist danach immer besser gewese, es gab nie Komplikationen. Aber es wurde auch nicht besser.

Mein Dad kennt sich mit Heilpflanzen sehr gut aus, und er gab mir den wasserlöslichen Stoff DIM (Diindolylmethan), eine Kapsel am Tag.
Ich bin jetzt 16 Jahre ALT und hatte seit mindestens 4 Jahren keine Beschwerden mehr, vielleicht länger. Kontrollen waren immer gut.

Wenns wen interessiert: [Link anzeigen]

hoffe ich konnte helfen :)(:

Diindolyl-methan entsteht bei der Verdauung von Indol-3-Carbinol (ein Wirkstoff aus Brokkoli) über das ich schon im Forum geschrieben habe. Falls es DIM als fertiges Compound gibt, so wäre ich sehr daran interessiert zu erfahren wie das Präparat heißt und wie man es beziehen kann? Ich betreue eine ganze Reihe von Patienten mit Larynxpapillomatose und gebe allen meinen Pat. Immunstimulantien bzw. BRM (Biologic Response Modifier). Bitte setzen Sie sich mit mir in Verbindung.
Ihr Dr. Michael Schedler

Jo, ich hatte genug von der Sache und habe nun die letzte Chance erzwungen: Cidofovir! Bis jetzt keine Nebenwirkungen. Zunächst alle am schwersten betroffenen Bereiche tapetenförmig unterspritzt. In Folge OPs werden jetzt weitere Bereiche unterspritzt. Hoffe nun, dass ich etwas Ruhe bekomme.
Nach der Gardasiel Impfung hatte ich zunächst eine Verlängerung des Zyklus, danach ist es dann nur gering aufgetreten und dann aber explosionsartig streuend.
Ich habe immer Angst, dass ich die ganzen Narkosen bei den OPs irgendwie nicht vertrage und ich langsam rott werde davon. :-(

Naja, nun tobt ein neuer Kampf ... ;-)

Gruß, Christian

Guten Tag, Herr Dr. Schedler

Ich werde im Januar zum zweiten Mal operiert und versuche gerade begleitend mit DIM zu therapieren. Dieses habe ich hier gefunden:[Link anzeigen]

Hallo,

im Alter von 13 Jahren wurde bekannt, dass ich an einer Kehlkopfpapillomatose erkrankt bin.
Nun bin ich 20 und hab etliche Op´s hinter mir. Zu zählen habe ich schon längst aufgehört.
Es gab schon längere Zeiträume (ca. 1 Jahr) in denen meine Stimmbänder glatt blieben oder die Papillome so klein waren, dass man entschied nicht abzutragen. Leider überwiegen die kurzen Zeiträume, sodass ich im Abstand von ca. 4-5 Monaten immer wieder operiert werden muss.
Die Behandlung ist immer die Selbe.
Die Papillome werden entweder mit dem Shaver oder dem Laser entfernt und anschließend Cidofovir gespritzt.
In Zukunft werde ich es mal zusätzlich mit der Einnahme von DIM probieren. Viel zu verlieren habe ich ja nicht.

Nun zu meiner eigentlichen Frage:
Ist bekannt oder was vermutet man, fördert/veranlasst den Wachstum der Papillome?

Ich weiß nämlich nicht ob ich übertrieben vorsichtig reagiere oder ob ich auf dem richtigen Dampfer bin.
Auf Grund der Krankheit trinke ich keinen Schluck Alkohol und rauche auch nicht. Jedoch lässt sich nicht immer vermeiden, dass man sich als junger Erwachsene in Räumen aufhält, in denen geraucht wird.

Gibt es irgendwelche präventive Maßnahmen gegen die Krankheit?

Bin für jeden Tipp dankbar.
Ich bin nämlich langsam am Ende mit meinem Latein :/

Hallo, bin ein Bißchen spät dran, aber die die mich kennen wissen auch den Grund! Habe leider oder gottseidank sehr viel zu tun und bin im Moment etwas überarbeitet, was dazu führt, dass ich meine Forumspost erst im Urlaub abarbeiten kann!
Zur Frage:
ja, wir wissen sehr genau, was die Ursache des Papillomwachstums ist: es ist das HPV (humanes Papilloma-Virus). Was wir nicht wissen ist, warum es bei manchen Menschen im Atemweg Tumoren macht und bei anderen nur an der Haut und bei wieder anderen nichts. Wir nehmen an, dass bei den Betroffenen das Immunsystem nicht in der Lage ist genügend Abwehrkräfte gegen die Virusinfektion zu mobilisieren, so dass man sich darauf konzentriert durch Impfungen, wie bspw. Gardasil oder Virustatika, wie Cidofovir, die Viren zu bekämpfen. Leider ist Cidofovir, das in einigen Fällen beachtliche Erfolge hatte, nicht mehr für diese Indikation zu bekommen! Näheres dazu können Sie in meinen anderen Beiträgen im Forum nachlesen. Ich habe in letzter Zeit, teilweise mit Erfolg, Immunstimulantien wie Isoprinosine und DIM eingesetzt. Aber diese helfen leider auch nur in Einzelfällen, einen Therapiestandart gibt es leider noch nicht. Ich habe den Eindruck, dass auch die durch hohe Dosen von Vitamin A entstehende Stimulierung des Immunsystems einen positiven Einfluss auf den Verlauf der Erkrankung haben könnte! Das muss aber im weiteren Verlauf überprüft werden!
Hoffe das hilft ein Bißchen weiter
Ihr Dr. Michael Schedler

Hallo alle zusammen,

ich bin vor kurzem zufällig auf dieses Forum gestoßen und wollte auch was von meinen Erfahrungen beitragen:

Ich bin jetzt 29 Jahre alt und habe seit 8 Jahren Larynxpapillomathose. Ich wurde mittlerweile etwa 20 mal operiert (zuletzt vor 2 Wochen), fast alle OPs erfolgten mit Einspritzung von Cidofovir, die letzten 15 Ops im Abstand von drei Monaten. Ich habe bisher keine Nebenwirkungen bemerkt und hoffe es bleibt auch so.
Der Krankheitsverlauf ist bei mir etwas besser geworden: Zunächst hatte ich die Papillomen an beiden Stimmbandseiten, in den letzten Jahren nur noch an einer Seite und ich hatte sogar fast ein Jahr lang gar keine Papillomen, bis im Oktober dieses Jahres die Stimme wieder schlechter wurde und die Papillomen wieder da waren....
Ich halte den Vorschlag vom Dr. Schedler bzgl. der Gründung einer Selbsthilfegruppe sehr sinnvoll. Aktuell haben weder die Ärzte noch die Patienten einen Überblick, welche Behandlungsmethoden einschlagen und welche nicht, ob es Nebenwirkungen gibt etc...
Ich wäre bereit, die Gründung einer Selbsthilfegruppe voranzutreiben, wenn Interesse seitens anderer Erkrankten besteht. Da ich in Vollzeit berufstätig bin und noch nie eine Selbsthilfegruppe gebildet habe, würde ich das alleine nicht schaffen. Wäre jemand bereit, aktiv zusammen eine Selbsthilfegruppe zu bilden?
Viele Grüße an alle

Ein Hallo an alle,
ich kämpfe seit 30 Jahren mit Heiserkeit und immer wiederkehrenden Atembeschwerden. Bis jetzt jedoch ohne klare Diagnose. Und somit ohne wirksame Therapie. Heute hat man unter Narkose den Verdacht auf Stimmbandpapilomatose geäußert. Erst hab ich mich gefreut,endlich bekommt mein Feind mal einen Namen. Um so mehr ich mich belese ums so weniger ist meine Freude.Wie sieht es mit Logopdädie aus? Ich soll jetzt stark darauf achten säure arme Ernährung ein zuhalten,Säurehemmer hoch dosiert nehmen. Da die Magensäure die Papilome bzw ihre wiederkehr wohl sehr begünstigt. Ich hab das Gefühl den Dingern so ausgeliefert zu sein. Kann seit fast 1 Jahr kaum sprechen. Gibt es noch irgendwas was man tun kann??? Homöopatisch oder oder? Ist aber schon mal beruhigend das ich nicht die einzige bin damit. Lg und gute Stimme für euch alle :-)

Hallo zusammen, zuerst an svetulenka,
Ich bin gerne bereit an der Selbsthilfegruppe mitzuwirken, muss aber zugestehen, dass ich zeitweise enorm beruflich belastet bin. Wäre trortzdem bereit die Gruppe ärztlich zu betreuen und beim Aufbau eines Vereins zu helfen. Falls dies gewünscht ist. Es ist wirklich an der Zeit die Kräfte bei dieser schwierig zu behandelnden Krankheit zu bündeln um die gegenwärtige Versorgungssituation zu verbessern!

Nun zu Galluleins Anfrage. Hier scheint es möglicherweise eine Verwechslung zu geben. Es könnte nämlich sein, dass es sich hier eben nicht um eine virale Papillomatose, sondern um sog. Larynxgranulome handelt, auch Intubationsgranulome genannt, weil sie häufig erstmals nach Intubationsnarkosen entdeckt wurden. Seit einiger Zeit weiß man, dass es sich hierbei fast immer um eine sog. Refluxlaryngopathie (Kehlkopfschaden durch rückfliessende Magensäure) handelt, bei der sich an den Stellknorpeln des Kehlkopfs diese Granulome bilden. Hier muss man in der Tat eine massive Säurehemmung mit Säureblockern und manchmal sogar zusätzlichen Medikamenten durchführen. Allerdings hat diese Erkrankung gar nichts mit der Larynxpapillomatose (übrigens immer mit Doppel LL geschrieben, die Schreibweise des Threads ist falsch!) zu tun. Bitte sprechen Sie mit Ihren Ärzten, wahrscheinlich ist es diese eher harmlose, wenn auch manchmal schwer zu behandelnde Erkrankung!
Beste Grüße, gute Besserung und alles Gute im Neuen Jahr
von Dr. Michael Schedler