stimmbandpapilomatose

Hallo mama2,
Dein letzter Eintrag ist ja bereits einige Zeit her,
Ich hoffe jedoch das ich trotzdem noch Kontakt zu dir finde.
Ich leide auch an Stimmbandpapillomatose und habe gleich meine 8 te OP.
Ich bin es leid das die Ärzte mich immer nur vertrösten und mitteilen das das Mittel cidofovir nicht mehr zugelassen ist.
Wie habt Ihr es bekommen und wie geht es deiner Tochter jetzt?
Ich freue mich auf deine Antwort.
Liebe grüße
Jessica

Ich hatte vor ziemlich genau einem Jahr berichtet, dass unser Sohn (10) mit Gardasil behandelt wurde. Heute möchte ich dazu ein Update schreiben: Die Behandlung war erfreulicherweise erfolgreich. Einige Monate nach der 3. Imfung reduzierte sich das Wachstum der Papillome enorm. Bei einer Untersuchung im Juli 2014 zeigte sich nur ein geringer Papillomrasen, welcher nach Meinung unseres Arztes nicht operationsbedürftig war. Ein halbes Jahr später (Anfang Februar 2015) erfolgte eine weitere Untersuchung und es stellte sich heraus, dass alle vorhandenen Papillome von allein verschwunden waren. Bis Anfang 2014 musste unser Sohn regelmäßig alle 6-8 Wochen operiert werden, da die Papillome sehr schnell und stark nachgewachsen sind. Nun ist die letzte OP bereits 13 Monate her und wir sind überglücklich. Nebenwirkungen haben wir bei ihm nicht bemerkt und hoffen, dass das auch so bleibt. Wir empfehlen allen Betroffenen und Eltern eine Behandlung mit Gardasil. Es ist zwar nicht sicher, dass die Behandlung bei jedem erfolgreich ist, aber man kann es ja wenigstens versuchen.

Hallo! Wollte mich auch mal wieder melden und berichten wie es meiner Tochter (mittlerweile schon 10 Jahre) geht! Sie hatte ihre 11 Op im Dezember 2013 nach 5 oder 6 maliger Gabe von Cidofovier war es dann gut ! Bei der letzten Kontrolle im April 2015 konnten die Ärzte wieder was feststellen das wird aber im Juli dann genauer abgeklärt! Ihre Stimme ist momentan gut außer wenn sie viel spricht wird die Stimme schlechter (abends) Nebenwirkungen von Cidofovier sind bei meiner Tochter keine aufgetreten! Laut meiner Ärztin ist in Österreich das Cidofovier wieder erlaub!
Liebe Grüße aus Österreich :-)

Vor ca. 3 Wochen bin ich zu meiner 8 ten Abtragung der Papillome nach Ramstein zu Dr. SCHEDLER gefahren. Nach vielen Ärzten die ich bereits aufgesucht hatte, war er endlich jemand, wo ich das Gefühl hatte, dass er weiß worum es bei dieser Krankheit geht und das es Ihm wirklich am Herzen liegt mir zu helfen.
Ich bin aus Bremen angereist. Diese lange Reise (9 std DB ) hat sich für mich auf jeden Fall gelohnt.
Meine Stimme ist nun wieder sehr gut und ich hoffe das dies noch einige Zeit so bleibt.
Ich stehe weiterhin mit Dr. SCHEDLER in Kontakt und werde mich weiter von ihm behandeln lassen.

Hallo Hope24,
ich lese grad, dass Du aus Bremen kommst. Ich wohne in Oldenburg und habe ebenfalls eine Papillomatose. Warst Du schon mal bei Dr. Berger im St. Joseph Krankenhaus? Ich werde zurzeit immer in Oldenburg im Evangelischen KH operiert...
Vielleicht hast Du ja ein Interesse an einem Austausch...?
Schöne Grüße!

Hallo, ich hatte bereits 2013 ein Eintrag gemacht..
heute ist meine Tochter 7Jahre ALT und es nimmt kein Ende mit den Op's, trotz dem gardasil 2013 hat sich für uns nichts geändert . Wir haben alle 4 bis 6 Wochen eine Op und sind bereits bei über 40 mal angekommen. 5 Jahre sind wir nun in Behandlung , waren auch bereits in einer anderen Klinik die mehr Erfahrung hatte.
Gestern bei einer zwischenKontrolle sagte uns der Arzt etwas von avastin. Wir sollen uns belesen und entscheiden ob wir es versuchen wollen.
Nun meine Frage hat jemand Erfahrung damit.?? Ich bin mir sehr unsicher., aber wünsche mir das meine Tochter vielleicht einfach mal einfach mal nicht ans nächste mal Krankenhaus denken muss .. LG Melanie

Hallo an alle,
möchte mich nun auch mal wieder zu Wort melden. Bei unser Tochter wurde ja Anfang 2014 die Papillomatose festgestellt. Wir haben mittlerweile nun die 22 OP vor uns. Sie wurde mit Gardasil geimpft und ihr wurde auch schon das Cidovofir injeziert, nichts hat bis jetzt den gewünschten Erfolg gebracht. Die Papillome wuchern munter weiter, so schlimm das unsere Tochter 2 mal Notintubiert wurde um nicht zu ersticken. Seit Januar diesen Jahres hat sie nun eine Trachealkanüle und kommt Gott sei Dank nicht mehr in diese lebensbedrohlichen Zustände. Sind mittlerweile echt Ratlos.
Liebe Grüße Sweets

An alle Ratlosen, es gibt Hoffnung für unsere teilweise schwerkranken Patienten. Hier ein paar Fakten, die man aber großenteils auch im Forum nachlesen kann! Ich denke sowieso, dass davon viel zu wenig Gebrauch gemacht wird. Eigentlich unverständlich, da man auf fast alle Fragen auch die passenden Antworten findet!
Zunächst zu Zidofovir: Ja es ist teilweise wieder verfügbar, aber leider nicht für jeden! Außerdem gibt es immer noch keine validem Daten zu dieser Therapie. Sicher ist, mit der nötigen Erfahrung ist es eine wertvolle Hilfe, besonders für schwere Verläufe mit schnell aufeinander folgenden Operationen. Mein Rat: zu den Leuten gehen, die die größte Erfahrung mit dem Präparat haben.
Gardasil, Cervarix: man muss mindestens 3x impfen, manchmal sogar noch öfter! Aber alles ist leider immer noch "Off Label"! Hilft oft, auch wenns mal eine Weile dauert!
Immunstimulation: ja funktioniert, aber natürlich nicht in allen Fällen! Wichtig ist, auszuschließen, dass eine Immunschwäche vorliegt, die natürlich primär behandelt werden muss.
Delimmun, hochdosiertes Vitamin A und Aufbau der Darmflora können Erstaunliches bewirken - leider nur in Einzelfällen. Sekundäre Pflanzenstoffe, wie Indol-3 Carbinol etc. haben in Einzelfällen Wirkung gezeigt, aber ebenfalls nur anekdotische Fälle, ohne irgendwelchen Wirksamkeitsnachweis!
Avastin (Bevacizumab) wirkt, manchmal auch in Fällen, wo Zidofovir versagt hat. Trotzdem immer noch "Off Label Use"!
Chirurgische Therapie: immer noch der Goldstandard in der Behandlung, aber nicht in Fällen! Kritisch wird es, wenn man alle 4-6 Wo operieren muss! Hier muss man umdenken, das hält kein Mensch (besonders Kinder!) auf Dauer aus!! CO2-Laser ohne Protektion der tiefen Atemwege ist richtig gefährlich, da die Papillomatose in die Tiefen Atemwege absteigen kann - und dann wird es richtig bitter. Also operieren - ja, aber genau aufpassen wer, wie und wo!
Die Atemwegspapillomatose ist und bleibt eine große Herausforderung an die behandelnden Ärzte und noch viel mehr für die Betroffenen und Ihre Familien. Ich empfehle die Gründung einer Selbsthilfegruppe um die berechtigten Interessen unserer teilweise schwerkranken Patienten besser wahrnehmenbzu können!
Alles Gute Ihr Dr. Michael Schedler

BertramLiz

guten abend zusammen
vor 4 wochen hatte meine kleine ihre letzte avastin gabe i.v. bekommen heute hat der arzt eine Bronchoskopie gemacht um den verlauf zu kontrolieren. sie ist so sauber wie schon lang nicht letzte abtragung war im september 2014 .bei ihr scheint es gut zu helfen

Hallo,
vielen Dank an alle die in diesem Forum ihre Erlebnisse und ihre Erfahrungen einstellen.

Hallo zusammen,
ich freue mich, dieses Forum gefunden zu haben! Ich leide seit meinem 7. Lebensjahr an Kehlkopfpapillomatose (HPV 6) und bin mittlwerweile 49. Bin seitdem weit über 50 Mal operiert worden (hab irgendwann aufgehört zu zählen) und habe so ziemlich alles an schulmedzinischen und alternativen Heilmethoden durch. Ich gehörte zu den Ersten, die damals gelasert und mit Alpha Interferon behandelt wurden. Da die OP-Abstände immer kürzer wurden, zuletzt alle 8 Wo., wurde ich in die Interferon-Studie der Uniklinik Frankfurt aufgenommen und habe das Medikament trotz schwerer Nebenwirkungen ca. 10 Jahre gespritzt. Die OP-Abstände von damals alle 8 Wo. hatten sich dadurch auf 2 x pro Jahr verringert. Schließlich bekam ich ab 2002 bei allen weiteren OPs Cidofovir unterspritzt. Damit dann der Durchbruch: seit 2006 keine OP mehr! Hatte schon gedacht, ich hätte die Papillome endlich besiegt, jetzt habe ich aber leider nach 9 Jahren wieder ein Rezidiv :( Habe dadurch aktuell wieder viel recherchiert und mich jetzt für OP mit Microdebrider, Unterspritzung mit Vistide und Gardasil-Impfung in der Uniklinik Tübingen entschieden, Termin nächste Woche. Die haben mit dieser Kombi gute Erfahrungen.

Über die langen und teilweise verzweifelten Jahre der Erkrankung und vor allem durch die Teilnahme an der Interferon-Studie bin ich schon fast zu einem Experten auf dem RRP-Gebiet mutiert ;) In Frankfurt kamen die schwersten Papillom-Fälle aus ganz Deutschland zusammen und man konnte sich erstmals untereinander austauschen. Die vielen Berichte hier im Forum zeigen mir wieder, wie schlecht die Informationslage ist und wie wenig Hilfsangebote es für die Betroffenen immer noch gibt! Eine gut organisierte Selbsthilfegruppe wäre mal ein erster Schritt, die Behandlungsmöglichkeiten, neuesten Froschungsergebnisse und natürlich den Austausch unter den Betroffenen zu bündeln. Gerne wäre ich bereit, eine solche Gruppe mit aufzubauen! @ Dr. Schedler: Wollen wir hierzu mal persönlichen Kontakt aufnehmen?

Ich freue mich auf Rückmeldung und wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Glück! Gebt niemals auf, wie ihr an mir seht, kann es auch nach vielen Jahren Erkrankung zu einer echten Besserung und viell. ja irgendwann auch mal Heilung kommen!

Hallo ChrissiAc,
Habe mit Interesse Ihren Beitrag gelesen und habe, da ich mich gerade im Urlaub befinde auch ausnahmsweise die Zeit mich richtig um die Anfragen zu kümmern. Ihre Therapieentscheidung ist m.E. gut, da mit dem Microdebrider das abgetragene viruslastige Gewebe direkt abgesaugt wird und nicht in die tiefen Atemwege verschleppt werden kann. Auch das restliche Therapiekonzeptverscheint mir schlüssig, wobei die Vistide Therapie natürlich auch wieder Off Label ist! Bei der Gardasilimpfung daran denken, dass mindestens 3 Impfungen notwendig sind, um eine Chance auf Erfolg zu haben! Die 4. Impfung ist zwar auch Off Label, hat aber in einigen Fällen den Durchbruch gebracht!
Was den Aufbau einer Selbsthilfegruppe angeht, so steht meine Tür weit offen! Habe meine Hilfe und Unterstützung oft genug im Forum angeboten. Ich wollte als "nicht bzw indirekt Betroffener" aber nicht die Initiative ergreifen! Sie können mich diesbezüglich jederzeit gerne unter meiner privaten Emailadresse "dr.schedler@[Link anzeigen]" kontaktieren, falls Sie an meiner Mitarbeit interessiert sind. Beste Grüße und alles Gute für Ihre bevorstehende Therapie
Ihr Dr. Michael Schedler

Hallo Dr. Schedler,
vielen Dank für Ihre promte Rückmeldung. Toll, dass Sie sich neben Ihrer Arbeit auch für Ihre Nicht-Patienten hier noch so engagieren! Sehr gerne werde ich mich bzgl. Gründung einer Selbsthilfegruppe bei Ihnen melden.

Ihnen einen schönen Urlaub und gute Erholung!

Hallo! Freu mich so das ich es mit euch gerne teilen möchte! Meine Tochter (10J.) hatte ihre letzte Op (die11.) im Dezember 2013! Danach hatten wir Ruhe bis ca. April 2015! Wir haben dann reinen Op Termin für Mitte Juli ausgemacht da man es schon bei der Stimme und Luft merkte! Da sie aber krank wurde machten wir nur eine normale Kontrolle mit der Nasensonde! Leider hat sich der Papillom ums doppelte vergrößert. Dann hatten wir für morgen (28.8) einen Op Termin! Heute wurden wir stationär aufgenommenen und sie wurde vor der OP morgen nochmals untersucht ! Als die Sonde bei den Stimmlippen angekommen ist waren wir alle sehr erstaunt da die Stimmlippe vollkomme frei und wunderschön war! Wir haben uns so gefreut :-) So, jetzt sag ich euch noch was wir die letzten 7 Woche gemacht haben ;-) Meine Tochter hat jeden Tag (in der Früh und am Abend 20 ml) kolliodale Silberwasser (50 ppm). bekommen! Ich stelle es schon seit längerer Zeit selber her und hab bei mir und meiner Familie schon viel damit geheilt! Ich liebe es und bin so froh das es auch bei dieser Sache geholfen hat! Ich habe es ihr auch im Jahr 2014 gegeben. Da hatte sie auch keine Papillome. Leider wollte sie es damals nicht mehr nehmen und die Papillome wucherten wieder. Aber die letzten 7 Wochen hat sie das KS freiwillig genommen und es hat super geholfen :-) Jetzt werden wir damit weitermachen und hoffen das wir eine Ruhe haben :-) Liebe Grüße aus Österreich

Hallo mama2,

das sind ja tolle Nachrichten, ich freue mich sehr für euch! Bei mir gibt es ähnlich Gutes zu berichten! Ich hätte eigentlich letzte Woche operiert werden sollen, der Termin stand schon fest. In der Zwischenzeit habe ich mich bei einer erfahrenen Homöopathin in Behandlung begeben und sie hat mir ein speziell auf mich zugeschnittenes Konstitutionsmittel gegeben. Und dann ist das eingetreten, was es vorher noch nie bei mir gegeben hat - die Papillome sind kontinuierlich kleiner geworden und die Stimme von Tag zu Tag besser! Den OP-Termin habe ich dann in Absprache mit meinem HNO-Arzt erstmal abgesagt :) Ich hoffe sehr es bleibt so! Außerdem bin ich gerdae zusammen mit Dr. Schedler dabei, jetzt endlich eine offizielle Selbsthilfegruppe für unsere seltene Krankheit zu gründen! Darüber haben wir dann die Möglichkeit, alle Infos zu bündeln, persönliche Kontakte aufzubauen und konkrete Unterstützung anzubieten! Sobald es nähere Infos dazu gibt, werde ich sie hier veröffentlichen und ich hoffe, ihr alle hier seid mit eurer Bereitschaft, eure persönlichen Erfahrungen zu teilen, dann dabei :)!

Liebe Grüße und alles Gute
Chrissi

Lieber Herr Dr. Schedler,

mein Post ist ja schon ein paar Jahre her aber da ich gerade darüber gestolpert bin möchte ich mich kurz zum weiteren Verlauf meiner Krankheit äußern.
Gestern hatte ich einen Kontrolltermin, dabei wurde wieder ein Papillom festgestellt (nach zwei Jahren Ruhe). Ich bin mittlerweile bei einem anderen Arzt in Behandlung, dieser hat mir jedoch geraten wieder zu operieren. Von Cidofovir war bis jetzt noch keine Rede, aber ich werde beim nächsten Termin Mitte November nachfragen was hier in Wien davon gehalten wird.
Ich persönlich gehe davon aus, dass es einfach zu wenige Behandlungen mit Cidofovir waren um einen langfristen Erfolg zu gewährleisten.

Beste Grüße
Quietschente

Lieber Herr Dr. Schedler,

mein Post ist ja schon ein paar Jahre her aber da ich gerade darüber gestolpert bin möchte ich mich kurz zum weiteren Verlauf meiner Krankheit äußern.
Gestern hatte ich einen Kontrolltermin, dabei wurde wieder ein Papillom festgestellt (nach zwei Jahren Ruhe). Ich bin mittlerweile bei einem anderen Arzt in Behandlung, dieser hat mir jedoch geraten wieder zu operieren. Von Cidofovir war bis jetzt noch keine Rede, aber ich werde beim nächsten Termin Mitte November nachfragen was hier in Wien davon gehalten wird.
Ich persönlich gehe davon aus, dass es einfach zu wenige Behandlungen mit Cidofovir waren um einen langfristen Erfolg zu gewährleisten.

Beste Grüße
Quietschente

Hallo zusammen,

ich freue mich, dieses Forum gefunden zu haben. Meine Tochter ist jetzt zehn und wurde vor fünf Jahren das erste Mal operiert. Wir hatten die Papillomatose erst spät erkannt. Danach war ihre Stimme enorm verbessert. Der Chirurg meinte nach der Operation, dass er nicht alle Papillome entfernen konnte und wollte nochmals operieren. Aufgrund der Besserung und der Tatsache, dass unserer Tochter bei der OP zwei Milchzähne ausgebrochen wurden, und der Krankenhausaufenthalt mit einer ganzen Woche auch recht lang war, entschieden wir erstmal zu warten. Die Zeit verging, die Stimme war zwar nicht so klar wie andere Mädchenstimmen, dich verschlechterte sich auch nicht. Wir sind dann zu einer Homöopathin, die meine Tochter in ca. 3-montatigem Abstand behandelt hat. So nach vier Jahren beschlossen wir, nochmals beim HNO zur Untersuchung zu gehen. Er sah, daß ein Stimmband frei, das andere mit Papillomen war. Er empfohl zu operieren, wir stimmen zu. Nach dieser zweiten OP verbesserte sich die Stimme praktisch nicht.
Dies alles passierte in Spanien.
Nun sind wir vor drei Monaten in die Schweiz gezogen. Meine Tochter klagte darüber, schon länger wieder ein lästiges Gefühl im Hals zu haben, so bin ich im Web am stöbern gewesen und auf diesen Chat gestoßen. Mir hilft es, über andere Fälle zu lesen, deshalb wollte ich nun auch unseren teilen...
Ich wünsche allen Betroffenen eine baldige Besserung!
LG, Matthias

Hallo Dr.Schedler,
bin immer ein stiller Mitleser gewesen und sehr begeistert von dem Forum.
Bei mir wurden erstmals 2012 Dysplasien der Stimmbänder endeckt!Im laufe der Jahre immer wieder Op´s.Im Oktober jetzt die 5.
Bei mir ist es immer gleich eine Stufe weiter.... Carcinoma in situ auch aufgrund einer nachgewiesenen HPV Infektion!
Was halten sie von einer photodynamischen Therapie?
Lg

Hallo sammie01,
die photodynamische Therapie ist sicherlich eine Option bei Präkanzerosen, aber da gibt es noch eine ganze Reihe von datenmäßig besser abgesicherten Methoden, die man erwägen könnte. Ich benötige auf alle Fälle die Befunde um Sie korrekt beraten zu können. Sie können mich gerne unter meiner Emailadresse : dr.schedler@[Link anzeigen] kontaktieren und schicken mir am Besten gleich auch die Befunde: Op-Berichte, Histologie etc. mit. Ich werde mich dann umgehend melden, da bei potentiell malignen Erkrankungen keine Zeit verloren werden sollte.
Bis dahi alles Gute Ihr Dr. Michael Schedler

Hallo ihr Lieben!

Ich leide mit Euch! Ich weiß welche Qualen und welche Wege ihr auf euch nehmen müsst, um die Papillomatose zu bekämpfen.
Ich habe meine Papillomatose mit 4/5 Jahren bekommen und bin mittlerweile 34 Jahre alt. Bei mir wurde die Larynxpapillomatose mehr oder weniger erfolgreich abgeschlossen. Erfolgreich weil: Es kommen seit 20 Jahren keine neuen mehr. Weniger erfolgreich: Ich leide an den Spätfolgen der Krankheit, die damit leider einhergehen.
Meine Diagnose ist: Larynxstenose nach Larynxpapillomatose und meine Stimmbänder funktionieren gar nicht mehr, ich spreche mit den Aryknorpeln. Mittlerweile habe ich ein sehr schönes ausgeglichenes Leben mit einem liebevollen Mann und zwei wundervollen Kindern. Nur auf einem Gebiet finde ich einfach keinen Fuß: die Arbeit!
Gibt es unter euch jemanden, dem es ähnlich ergeht oder ergangen ist? Welche Erfahrungen habt ihr? Was macht ihr beruflich?

LG

Hallo solle zusammen,
Ich heiße Elena bin 29 Jahre alt und habe die papillom mit 23 bekommen auch total unerwartet. Hatte bereits 8 Operationen nach dem ich die HPV Impfung bekommen haben kommen nun seit ca 3 Jahren keine neuen Papillome. Die Stimme ist allerdings sehr schlecht. Am Telefon versteht man mich kaum und mein Problem ist dass ich bald wieder arbeiten muss (war in Elternzeit) und habe angst um meinen Job. Wie kann man die Stimmbänder wieder "geschmeidig "machen? Hat schon jemand die unterspritzung von Kollagen ausprobiert? Wie teuer ist so eine Behandlung bzw. Übernimmt es die Krankenkasse?
Lg aus Bielefeld

Hallo und Entschuldigung für die späte Antwort, aber ich habe zurzeit eine erhebliche Arbeitsüberlastung zu bewältigen. Ich wende mich heute nicht nur an Sie, sondern an alle Ratsuchenden im Forum! Ich möchte zusammen mit Chrissiac sie alle einladen sich nochmals im Forum zurück zu melden, da wir eine Selbsthilfegruppe für die Respiratorische Papillomatose (Kehlkopfpapillomatose) gegründet haben. Die Gründerin Chrissiac wurde von mir bei der Anmeldung unterstützt und wir warten jetzt auf die Reaktionen der Betroffenen und Ihrer Angehörigen. Es wäre schön, wenn sich alle die schon mal im Forum aktiv waren melden würden! Gerne kann man sich auch direkt per Email an mich wenden und ich leite die Anmeldungen weiter. Hier nochmal meine Emailadresse:
dr.schedler@[Link anzeigen]
Was die Wiederherstellung der Stimme angeht, so gibt es heute extrem gute Möglichkeiten in der sog. Phonochirurgie. Gerne stellen wir den Kontakt zu den nächstgelegenen Spezialisten her.
Also, alle die Interesse haben bitte im Forum oder auf meiner EmailAdresse melden!!
Alles Liebe und Gute Euer Doc

Guten Tag,
ich hätte Interesse!