Molibeth sagt am 22.12.2011
Hallo Ihr Stimmbandlahmen,
seit acht Jahren bin ich ebenfalls betroffen von einer beidseitigen Stimmbandlähmung nach zwei
Struma OPs, seit der Zeit auch berentet und hatte alle zuvor beschriebenen Beschwerden wie extreme Luftnot, Stimmritzenkrämpfe bis zur Bewustlosigkeit und die Arbeitsleistung meiner Atemmuskeln bei ruhiger Atmung war siebenmal höher als bei Gesunden. Die Stimme erholte sich erst nach vier Jahren und war zuletzt recht gut, da die Stimmbänder sehr eng standen. 2003 Reha in Bad Rappenau - schon damals wurde mir zu einem Tracheostoma geraten; später empfahl mein HNO Arzt eine Lateralfixation, doch müsste ich mit Stimmverlust rechnen. Beides lehnte ich ab und versuchte ich mich mit den Einschränkungen zu arrangieren, bis ich im letzten Jahr nach Komplikationen einen Arztwechsel vornahm. Meine Ärztin vermittelte mich in die Phonochirurgie der Charité in Berlin zu Prof. Nawka. In diesem Sommer führte Prof. Nawka eine mikrolaryngoskopische Glottiserweiterung durch. Es war eine unglaubliche Erfahrung, denn nachdem die OP Wunde abgeheilt war bekam ich wieder viel besser Luft und die Stimme ist voll erhalten geblieben. Es ist ein köstliches Gefühl, die Atemluft wieder so leicht fliessen zu lassen, sich bei einer Radtour unterhalten zu können. Heute werde ich öfter auf meine gute Stimme angesprochen, d.h. man hört keinen
Stridor mehr. Auch die Stimmritzenkrämpfe sind bis jetzt nicht mehr aufgetreten. Ich wurde in der Charité in eine Studie aufgenommen und fuhr in diesem Jahr mehrfach quer durch die Republik zu den Nachuntersuchungen. Keinen Kilometer habe ich bereut, die Versorgung in der Charité war hervorragend und so kann ich jedem Betroffenen Mut machen, keine Mühe zu scheuen, um den richtigen Arzt zu finden; auch nicht Diskusionen mit der Krankenkasse zu fürchten. Da die OP Methode noch nicht Standard ist, wollte die (private) Krankenkasse keine Kostenübernahme zusagen. Da ist dann der Einsatz des einweisenden Arztes gefragt.
Dies sind also meine (guten!) Erfahrungen und ich hoffe, dass anderen Betroffenen auch so gut geholfen werden kann.
Allen ein frohes Weihnachtsfest.
Alles Gute, Molibeth