Kavernom in Stammhirnnähe gefunden

Hallo Sascha
Ich wollte fragen wie es dir geht? Wie ist es dir in den letzten 10 Jahren gegangen?
Meine Freundin hat genau die gleichen Symtome resp. Kavernom im Pons rechts.
Freundliche Grüsse
Sadik

Hallo,

Dein Beitrag ist zwar schon länger her aber,mich würde interessieren ob was aus deiner Selbsthilfegruppe was geworden ist.
Ich habe ein angiom r.temporär.12.5 cm

Eine op kommt nicht in Frage da sehzentrum,Atemzentrum uns sehezentrum betroffen sind und ,hat tiefe venöse Drainage die zu viel vom gesunden Hirn verbunden sind.

Ich würde mich gerne austauschen
Danke für deinen Beitrag
Er gibt mir Mut und irgendwie das Gefühl gut entschieden zu haben keine op zu machen

Hallo Ela, leider war es nicht möglich eine Selbsthilfe Gruppe zu gründen. Der Paritätische Wohlfahrtsverband war am Anfang auch total euphorisch, als wir nicht genug Betroffene fanden, hat der Verband mir abgeraten. Obwohl wir wussten, wie wichtig so eine Gruppe wäre. LG Verena

Guten Morgen,

Ja das ist sehr schade,
Ich bin in Essen im krupp krankenhaus in Behandlung und weiß das es mittlerweile mehr Patienten gibt die so wie ich das gut gebrauchen könnte.

Danke für die schnelle Antwort

LG Daniela

Hallo, bei mir wurde 2019 im Januar ein Kavernom gefunden und im März von Prof. Dr. Rössler operiert, die Rehabilitation hat circa ein Jahr gedauert (abgesehen von Ängsten). Soweit so gut, heute hatte ich ein Kontroll-Mrt (ausführlicher Bericht bekomme ich nachdem der Oberarzt es sich angeschaut hat) mit erneutem Verdacht auf ein neues Kavernom. Ich bin psychisch echt wieder voll raus und meine Ängste holen mich ein... Angeblich war das letztes Jahr auch schon zu sehen, nur wurde mir davon nichts mitgeteilt. Ich bin 25 Jahre und hab darauf echt keine Lust. (Keine Angst, keine Suizidgedanken). Ich meine das letze Mal war es echt ein großes Kavernom mit 3 maliger Blutung. Jetzt wird es auf nicht Mal 1mm geschätzt und seit letztem Jahr unverändert. Kann mich irgendjemand mit seiner Story da beruhigen oder aufbauen? Manche schreiben die haben 15 kavernome - wie geht's denen? Und achja, mein letztes war im Hirnstamm und dieses jetzt auch (vermeintliches Kavernom, laut Ärztin mit hoher Wahrscheinlichkeit)

Hallo Sascha. Ich hatte vor 3 Wochen meine Kavernom in Bundeswehrkrankenhaus Westerstede entfernen lassen . Ich war sehr glücklich in dieser Klinik . Tolle Ärzte , top Beratung . Op ist gut verlaufen. Ich komme aus Nienburg . Habe mich in vier Kliniken vorgestellt und die in Westerstede war für mich die Beste.
Schöne Grüße

Hallo ich habe dort bald ein Termin hab meins im hirnstamm auch eingeblutet vor 3 Jahren