Trigeminusneuralgie re. nach Entfernung der Ohrspeicheldrüse

Hallo
Ich wurde im Juli 2008 am Hals operiert zuerst ein Warthin Tumor und nach 3 wochen mußte die Ohrspeicheldrüße entfernt werden weil
diese anscheinend mit Tumorzellen befallen war.(gutartig)
Seit dieser 2ten Op.habe ich laufend Schmerzattacken die sich wie folgt zeigen.Es ist ein einschiesender Schmerz vom Unterkiefer bis hoch zur Schläfe wie wenn man eine Stricknadel durch die rechte Gesichtshälfte schiest.
Seit Dec 2008 bin ich Au geschrieben weil ich einen Auffahrunfall hatte mit meinem Lkw hatte.Ich bin Kraftfahrer von Beruf.(Hatte eine Schmezatacke während der fahrt)
Zur Zeit nehme ich Lyrica 250mg pro Tag dazu Amitriptylin 75mg pro Tag und gehe 2 mal die Woche zur Schmerztherapie bei der ich hinter das Ohr ein Spritze bekomme (Halelulja).
Meine frage was kann man noch alles machen ich war schon in Tü
in der Neurologie die dortige Antwort war die Dosis vom Lyrica
bis auf 450mg erhöhen.Ich bin bald so weit dem ganzen ein Ende zu machen.
Daher versuche ich es mal auf diesem weg.

MfG
Ramon

Hallo Ramon,
ich hatte meine OP (pleomorphes Adenom an der Ohrspeicheldrüse) 1997. Danach hatte ich ca. 2 Jahre Schmerzen, je nachdem, was ich gegessen habe (Gurken, Sekt, andere speichelanregende Dinge). Auch die Überbleibsel (bei mir ist noch ein Stück dringeblieben) müssen sich mit der neuen Situation "anfreunden". Sei froh, dass man die Ohrspeicheldrüse komplett entfernt hat. Ich hab seitdem Kauschwitzen, d.h. die Narbe nässt, da die Ohrspeicheldrüse nunmehr gekürzt ist und nicht mehr als Organ abgeschlossen. Inzwischen sind über 10 Jahre vergangen, so richtig weg ist da nix. Da muß man wohl mit leben ...

Gruß Carmen

Trigeminusneuralgie ?
Hallo Leidensgenossinnen und Leidensgenossen,
seit ca. 3 Jahren habe ich in unregelmäßigen Abständen plötzlich auf- tretende sehr starke Schmerzen ausschließlich im rechten Ohr-Bereich.
Mein Ohrenarzt - hierauf immer wieder angesprochen - meinte ständig:
Es liegt nicht am Ohr, es ist ist das Kiefergelenk. Nehmen Sie eine Aspirin, mehr können Sie nicht tun. Die erste Zeit hat das auch tatsächlich geholfen, da die Schmerzen lediglich in Abständen von mehreren Wochen bzw. Monaten auftraten.
Da die Schmerzen-Abstände immer kürzer wurden, empfahl er mir vom Zahnarzt eine "Aufbißschgiene".
Gesagt getan - die Schiene ständig getragen, die Schmerzen kamen trotzdem wieder.
Erneut den Ohren-Arzt konsultiert, der mich - da es ja nicht am Ohr
liegt, mit dem Verdacht auf Kiefergelenks-Entzündung - zu einem im Krankenhaus praktizierenden Nuklear-Mediziner überwies.
Nachdem der sich meine Krankengeschichte angehört hatte, war er der
Meinung, daß sich fü+r ihn kein eindeutiges Bild ergebe.
Er würde sich mit seinen Kollegen (Radiologe + Neurologe)im Kran-
kanhaus beraten, aber auch von diesen Fachleuten wollte niemand sich
auf einen klaren Befund festlegen, alle 3 tendierten zu Arthrose.
Also versprach er sich von einem Szintigramm etwas um verschiedene
unangenehme Sachen ausschließen zu können.
Das Szintigramm ergab so gut wie nichts, auf keinen Fall weder Kiefergelenks-Entzündung noch - Arthrose, schon garnicht einen von
ihm zu vertretenden Therapie-Ansatz.
Also empfahl er als nächstes den Besuch eines Neurologen.
Zwischenzeitlich auch geschehen, mit dem Ergenis der eindeuti-Diagnose "Trigeminusneuralgie" und der medikamentösen Behandlung mit
Carbamazepin.
Im Internet glaube ich mittlerweile so gut wie alles über diese Krankheit und das Medikament gelesen zu haben.
Gefunden habe ich aber leider keinerlei Zusammenhänge mit den
Ohrenschmerzen, die urplötzlich aus bisher keinem ersichtlichen
Grund auftreten und - wenn ich nicht schnellstens Ibuprofen einnehme -
mindestens 1 wenn nicht sogar 2 Tage anhalten, dann ist der Spuk wieder vorbei, für kurze oder auch längere Zeit.
Kann mir jemand speziell zum Thema Ohrenschmerzen und vor allen Dingen zum langen Zeitraum der unerträglichen Schmerzen etwas sinnvolles sagen ?
Wer hat bereits - für diesen Fall - Erfahrung mit Akupunktur ?
Im Voraus Danke und Gruß
Harry

Hallo Harry

Ich kann nachvolziehen wie es Dir geht.Bei mir hat das Drama vor 2Jahren begonnen und muß mich leider damit abfinden. Speziel,um auf die Ohrenschmezen einzugehen, die habe ich nicht,aber seit der Entfernung der Glandula Parotis, höhre ich auf dem rechten Ohr sehr schlecht es ist bei mir wie wenn ein Wassertropfen im Ohr ist. Ibuprofen oder Aspirin helfen bei mir schon gar nicht mehr. Ich bin seit der OP Arbeitsunfähig und seit Januar diesen Jahres Rentner und das mit 48 Jahren. Falls Du Interesse hast Dich weiter mitzuteilen, dann lass es mich doch in diesem Forum wissen dann gebe ich Dir eine Email Adr mit der wir in Kontakt treten können, denn ich glaube, hier im Forum würde der Beitrag zu groß werden. Denn ich habe hier schon gemerkt das es sehr wenige gibt denen so etwas wiederfahren ist.
MfG
Ramon

Hallo Harry

Ich kann nachvolziehen wie es Dir geht.Bei mir hat das Drama vor 2Jahren begonnen und muß mich leider damit abfinden. Speziel,um auf die Ohrenschmezen einzugehen, die habe ich nicht,aber seit der Entfernung der Glandula Parotis, höhre ich auf dem rechten Ohr sehr schlecht es ist bei mir wie wenn ein Wassertropfen im Ohr ist. Ibuprofen oder Aspirin helfen bei mir schon gar nicht mehr. Ich bin seit der OP Arbeitsunfähig und seit Januar diesen Jahres Rentner und das mit 48 Jahren. Falls Du Interesse hast Dich weiter mitzuteilen, dann lass es mich doch in diesem Forum wissen dann gebe ich Dir eine Email Adr mit der wir in Kontakt treten können, denn ich glaube, hier im Forum würde der Beitrag zu groß werden. Denn ich habe hier schon gemerkt das es sehr wenige gibt denen so etwas wiederfahren ist.
MfG
Ramon

Hallo,

bei mir wurde vor zwei Jahren die Ohrspeicheldrüse entfernt und mit Fettgewebe wieder aufgefüttert. Seit diesr Zeit habe ich ständig Schmerzen. Mein HNO meint es sei eine schwierige OP gewesen und ich bräuchte mehr Gedulg. Die gesamt re. Gesichtshälft ist taub und ich habe einen dumpfen Dauerschmerz. Weiterhin tretten Attachen mit einem stechenden Schmerz auf. Nach heftigen Drängen hat mich der HNO zu einem Neurologen überwiesen. Weiterhin war ich im MRT. Der Neurologe hat jetzt eine Trigeminusneuropathie festgestellt und ich werde mit Lyrica behandelt. Bei einer Dosierung von 450 mg täglich werden die Schmerzen erträglicher. Hat jemand Erfahrungen wie lange man Lyrica einnehmen muss ??

Hallo,

bei mir wurde vor zwei Jahren die Ohrspeicheldrüse entfernt und mit Fettgewebe wieder aufgefüttert. Seit diesr Zeit habe ich ständig Schmerzen. Mein HNO meint es sei eine schwierige OP gewesen und ich bräuchte mehr Gedulg. Die gesamt re. Gesichtshälft ist taub und ich habe einen dumpfen Dauerschmerz. Weiterhin tretten Attachen mit einem stechenden Schmerz auf. Nach heftigen Drängen hat mich der HNO zu einem Neurologen überwiesen. Weiterhin war ich im MRT. Der Neurologe hat jetzt eine Trigeminusneuropathie festgestellt und ich werde mit Lyrica behandelt. Bei einer Dosierung von 450 mg täglich werden die Schmerzen erträglicher. Hat jemand Erfahrungen wie lange man Lyrica einnehmen muss ??

Hallo, mir wure 1997 im Alter von 23 Jahren ein Großteil der Ohrspeicheldrüse entfernt. (heutzutage macht man das wohl so nicht mehr sondern wie im vorher geschilderten Fall Komplettentfernung wegen Gefahr von Neubefall pleom. Adenom). Auf jeden Fall kann ich rückblickend sagen, dass ich fast 10 Jahre mit den Nachwirkungen zu tun hatte. Schmerzen beim Essen von sauren Sachen, beim Trinken Wein / Sekt usw. Es waren teilweise starke Schmerzen. Meine Ärztin verschrieb mit Conium o.ä., was sich als Scheinmedikament herausstellte (ein anderer Arzt sagte mir das...) Sie wollte mich wohl beruhigen... Ich war fassungslos. Abgesehen vom Kauschwitzen habe ich eigentlich seit einen halben Jahr erst Ruhe in der Ohr-/Halsgegend, es hat ewig gedauert und der Kopf muß auch damit klar kommen.

Ich habe keinen ultimativen Tipp, außer "Zeit heilt alle Wunden"...

Alles Gute für alle,
Carmen

@carmikruemel
Lyrica ist zwar gut hat aber viele Nebenwirkungen.Ich selbst habe es über 1 Jahr mit ener Dosis von 600mg eingenommenmit dem Resultat daß ich wie besoffen durch die Gegend lief und zt gar nicht meh auf mein Umfeld reagiert habe.
Ich kam dann im Dec. 2009 nach Freiburg in die Uni Klinik (Interdisziplinares Schmerz Zentrum) die absolut nicht damit einverstanden waren besonders mit der Dosierung. Man sagte mir dort auch,das dieses Medikament nicht zur Dauermedikation geeignet ist besonders mit dieser hohen Dosierung. Daraufhin wurde ich entwöhnt (war heftig) und paralel dazu mit Oxcarbazepin eingestellt. Dieses Medikament ist nach meiner Erfahrung damit,besser und ich bin wenigstens geistig wieder wacher geworden. Kommt aber immer auf den Patienten an. Wie gesagt ich muß damit Leben bin Arbeitsunfähig (seit Jan 2010 Renter mit 50) ich nehme allerdings auch noch andere
Medikamente hinzu damit ich einigermaßen über den Tag komme.
(1200mg Oxcarbazepin, 40mg Baclofen, 20/5mg Targin, 15mg Mirtazapin,
Novaminsulfon 500mg nach bedarf (bis zu 4ST pro Tag)).
Alle 4 Wochen bekomme ich dann noch eine Gloa (zw den ersten und zweiten Halswirbel in den Rückenmarkskananl eine Morphinspritze).
Ich bin zwar nicht mehr ich selbst aber ich sage mir immer wieder
"ICH LEBE"und das ist das Wichtigste überhaupt.
Schönes WE an alle.
Grüße
Ramon

Hallo Ramon,

das ist ja heftig. Im Moment kämpfe ich wieder mit Lyrica. Meine Dosierung wurde von 300 mg auf 450 mg angehoben. Ich bin gerade dabei das Medikament in meinen Körper einzuschleichen. Bezüglich Nebenwirkungen muss ich Dir recht geben. Habe am Anfang immer Benommenheit und stehe neben mir. Weiterhin traue ich mich nicht recht längere Strecken mit dem PKW zu fahren.

Aber anscheinen wirkt dass Lyrica langsam. Meine Dauerschmerzen nehme ich nicht mehr so stark war und auch mit den Schmerzattacken ist es besser geworden. Ab Montag 11.04.11 bin ich dann auf 400 mg und dann werden wir weiter sehen.

Schönes WE an alle.

Hallo Bernie_1
Das mit dem Fahren hat sich bei mir auch erledigt.War bin Berufskraftfahre das einzige was ich noch fahre ist zum Schmerztherapeuten (kurze Strecke 4,2 km) alles andere fährt meine Frau.
Lange Strecken könnte ich auch gar nicht mehr da mein Gleichgewichtssinn ebenfalls angeschlagen ist.Das kommt aber überwiegen von den Medikamenten und vom rechten Innenohr das bei der Op auch gelitten hat.
Nächste Woche am Mi muß ich wieder nach Freiburg dort soll geklärt werden ob man mir einen Impulsgeber implantieren kann oder ob das überhaut sinnvoll ist. Was immer das auch ist ich lasse mich mal Überraschen und bin für jede Erleichterung dankbar auch wenn es nur wenig ist.Denn nach drei Jahren täglicher Schmerzen leidet auch die Psyche ganz gewaltig darunter.Aber das brauche ich hier niemandem zu erzählen.Ich werde aber auf jeden Fall berichten was bei der Untersuchung herrausgekommen ist und was als nächstes ansteht.In diesem Sinne wünsche ich allen ein schönes We und Kopf hoch.
Mfg
Ramon

Hallo,

wollte mich mal wieder melden und über meine Erfahrungen berichten. Habe mich im Juli 2011 nochmals an der Ohrspeichedrüse operieren lassen. Dass Fettimplantat von der ersten OP-Ohrspeicheldrüse 2009 wurde entfernt. Jetzt weiss ich definitiv woher das ganze kommt. Das Implantat wurde abgestossen - es hatte sich eine Nekrose mit verkapselten Abzessen und einem neuen Tumor gebildet. Leider hat mein voher behandelnder HNO immer gesagt es sei alles in Ordnung und die Schmerzen bilde ich mir ein Psyche.

Nach meiner OP im Juli 2011 waren leider die Schmerzen - Trigeminusneuralgie immer noch vorhanden. Köperlich geht es mir wieder besser, da mir die ständige Entzündung im Gesichtsbereich jede Kraft geraubt hat.

Anschließend (Sept 2011)habe ich eine Reha in der Dekimed-Klinik Bad Elster (Schulmedizin - Schmerztheraphie, TCM und Naturheilverfahren) gemacht.

Währen der Reha wurde eine klassische Schmerztheraphie (Unterspritzten der Narbe mit Schmrzmittel und totlegen des Trigeminusnervs mittels Injektion) durchgeführt. Beide Behandlung musst jedoch wegen stärksten Schmerzattacken abgebrochen werden. Während der Reha. Anschließend wurde ich im Rahmen von Naturheilverfahren ( Umstellung der Ernährung auf Vollwertkost - Entspannung und Bewegung) umgestellt. Zusätzlich wurde die Dosierung von Lyrica auf 150 mg pro Tag eingestellt. Weiterhin nehme ich noch 200 mg Palexia (opiat).

Zu Hause komme ich mit der Einstellung halbwegs zu Recht. An Arbeiten ist nicht zu denken. Die Klinik hat mich dauerhaft AU entlassen. Jetzt kämpfe ich noch mit dem Versorungsamt wegen der Einstufung GdB. Kann mir evlt. jemand von Euch ein paar Erfahrungen mit dem Versorungsamt mitteilen. Wäre mir sehr hilfreich.

Hallo
Mir ist bewusst das der letzte Eintrag schon vor 3 Jahren getätigt wurde,
bin aber erst jetzt darauf gestoßen. Dies nur zur Kenntnisnahme.
Mir wurde im Jahre 2006 die rechte Ohrspeicheldrüse operativ entfernt.
Hatte nachfolgen eigentlich bis auf das Kauschwitzen keine Probleme damit,
bis die letzten 2 Jahre bis heute der Schmerz auftauchte.
Er macht sich bemerkbar so gefühlt von der rechten Nasenhälfte bis in den Hals.
Ich wahr schon mehrmals die Jahre bei den HNO Ärzten, aber es wurde immer wieder mit dem sogenannten Globussyndrom abgeheftet.
Ich weiß jetzt nicht ob ich hier mit meinem Beitrag richtig liege, aber vielleicht
äußert sich jemand dazu.
Gruß
Markusbub

Hallo.
Ich wurde Dez. 99 operiert. Entfernt wurde komplette Ohrspeicheldrüse. Gesichtsnerv war umschlossen vom Tumor (gutartig) Nun ja, die Schmerzen, die man Monate mitmacht, kenne ich zu gut. Geholfen hat......eigentlich nicht viel. Ibus haben kurzfristig geholfen.
Auch jetzt ist die Narbe und die Region bis hin zum Auge, Nase, Mund taub. Es ist wie eine halbseite Gesichtslähmung.
Das dumme ist, jetzt hat sich auf der anderen Seite wohl wieder ein Tumor gebildet. Shit.... ich weis ja, was auch mich zukommt und hab eigentlich keinen Bock mehr, das nochmal durchzukauen.
Nächste Woche hab ich MRT-Termin. Aber mein Hausarzt hat mich schon mal aufs Schlimmste vorbereitet.
Ich bin mir nicht sicher, ob sich in den knapp 15 Jahren die OP-Methoden geändert haben. Aber sicher werd ich bald wie der Enkel von Frankenstein aussehen..... O.O Und wenn die andere Seite dann noch taub ist....prost Mahlzeit.

In diesem Sinne, ein "leidens"-Kollege.