Hallo zusammen,
ich leide, 54 J., schon seit meinem 9 Lebensjahr an RLS, was allerdings damals wohl niemand kannte. Als Kind war es auch ganz lustig, wenn das Bein auf einmal hochsprang.
Seit ca. 3 Jahren ist es unerträglich geworden. Wenn ich den ganzen Tag auf den Beinen bin, ist alles ok. Bei Konferenzen oder Teamsitzungen stehe ich hinter dem Stuhl, ist soweit ja auch ok. Aber wenn ich mich zu Hause nur auf die Couch setze, geht es los. Langer Rede kurzer Sinn, ins Bett ging ich gar nicht mehr, Fernsehen und alles andere nur im Stehen, Handarbeiten sind auf Grund der Zuckungen in den Armen auch nicht mehr möglich. Da ich schon seit meiner Kindheit wenig schlafe, ist es nicht ganz so schlimm.
Medikamentös habe ich viele Jahre Levodopa bekommen, welches im Laufe der Zeit mehr oder weniger half. Anfang 2014 stellte mein Neurologe mich auf Pramipexol 0,25 mg zur Nacht und Pramipexol 0,18 mg tagsüber um. Die Dosierung wurde dann recht schnell erhöht auf 0,5 mg zur Nacht und 0,36 über Tag. Als die Nebenwirkungen (Herzschwäche, Atemnot, Gewichtszunahme) überhand nahmen, wurden die Medis sofort abgesetzt und ich bekam Retrovil zur Nacht. Die erste Nacht war sehr unruhig, worauf mein Neurologe mir 2 Retrovil verordnete. Das Ende vom Lied, ich lief bis ca. 0:30 Uhr schlaftrunken durch die Wohnung, lief überall gegen und stolperte umher. Das Zucken in Armen und Beinen wurde zusehend stärker. Der gerufene diensth. Arzt meinte, ich solle ruhig noch 2 Retroviel nehmen, dann könne ich schon schlafen. Ich nahm sie tatsächlich, und hoffte auf Schlaf oder Ruhe in Armen und Beinen. Kurz darauf lief ich in einem Tiefschlaf ähnlichen Zustand durch die Wohnung, immer mit meiner Frau hinter mir, die in Panik versuchte schwere Stürze zu verhindern. Gegen 2:30 Uhr sind wir mit dem Taxt, weil kein Krankenwagen kommem wollte, in die Notaufnahme des Krankenhauses.
Nach einer, wohl recht lustigen Anamnese (lt diensth. Ärztin), von der ich absolut nichts mehr weiß, schlief ich 36 Stunden.
Laut Untersuchung liegt keine Neurophatie vor, Auswertung des Schlaflabors steht noch aus. Ich bekam nur die Rückmeldung des Personals im Schlaflabor, dass sie so etwas noch nie gesehen haben.
Nach 10 Tagen wurde ich mit folgender Medikation entlassen:
16 h: Levodopa 100/25 retard
20 h: Levopar 125 2Stück
Mirtazapin 30 mg
22 h: Levodope 100/25 retard
Zopiclon 3,75 mg
Das ging genau 3 Tage, bzw. Nächte gut. Vorgestern fing es gegen Nachmittag schon wieder an zu zucken und die letzte Nacht war fast schlaflos.
Ich weiß, dass es keine Patentrezepte gibt, aber vielleicht gibt es doch noch ein paar Strohhalme, an die man sich klammern kann.
ich leide, 54 J., schon seit meinem 9 Lebensjahr an RLS, was allerdings damals wohl niemand kannte. Als Kind war es auch ganz lustig, wenn das Bein auf einmal hochsprang.
Seit ca. 3 Jahren ist es unerträglich geworden. Wenn ich den ganzen Tag auf den Beinen bin, ist alles ok. Bei Konferenzen oder Teamsitzungen stehe ich hinter dem Stuhl, ist soweit ja auch ok. Aber wenn ich mich zu Hause nur auf die Couch setze, geht es los. Langer Rede kurzer Sinn, ins Bett ging ich gar nicht mehr, Fernsehen und alles andere nur im Stehen, Handarbeiten sind auf Grund der Zuckungen in den Armen auch nicht mehr möglich. Da ich schon seit meiner Kindheit wenig schlafe, ist es nicht ganz so schlimm.
Medikamentös habe ich viele Jahre Levodopa bekommen, welches im Laufe der Zeit mehr oder weniger half. Anfang 2014 stellte mein Neurologe mich auf Pramipexol 0,25 mg zur Nacht und Pramipexol 0,18 mg tagsüber um. Die Dosierung wurde dann recht schnell erhöht auf 0,5 mg zur Nacht und 0,36 über Tag. Als die Nebenwirkungen (Herzschwäche, Atemnot, Gewichtszunahme) überhand nahmen, wurden die Medis sofort abgesetzt und ich bekam Retrovil zur Nacht. Die erste Nacht war sehr unruhig, worauf mein Neurologe mir 2 Retrovil verordnete. Das Ende vom Lied, ich lief bis ca. 0:30 Uhr schlaftrunken durch die Wohnung, lief überall gegen und stolperte umher. Das Zucken in Armen und Beinen wurde zusehend stärker. Der gerufene diensth. Arzt meinte, ich solle ruhig noch 2 Retroviel nehmen, dann könne ich schon schlafen. Ich nahm sie tatsächlich, und hoffte auf Schlaf oder Ruhe in Armen und Beinen. Kurz darauf lief ich in einem Tiefschlaf ähnlichen Zustand durch die Wohnung, immer mit meiner Frau hinter mir, die in Panik versuchte schwere Stürze zu verhindern. Gegen 2:30 Uhr sind wir mit dem Taxt, weil kein Krankenwagen kommem wollte, in die Notaufnahme des Krankenhauses.
Nach einer, wohl recht lustigen Anamnese (lt diensth. Ärztin), von der ich absolut nichts mehr weiß, schlief ich 36 Stunden.
Laut Untersuchung liegt keine Neurophatie vor, Auswertung des Schlaflabors steht noch aus. Ich bekam nur die Rückmeldung des Personals im Schlaflabor, dass sie so etwas noch nie gesehen haben.
Nach 10 Tagen wurde ich mit folgender Medikation entlassen:
16 h: Levodopa 100/25 retard
20 h: Levopar 125 2Stück
Mirtazapin 30 mg
22 h: Levodope 100/25 retard
Zopiclon 3,75 mg
Das ging genau 3 Tage, bzw. Nächte gut. Vorgestern fing es gegen Nachmittag schon wieder an zu zucken und die letzte Nacht war fast schlaflos.
Ich weiß, dass es keine Patentrezepte gibt, aber vielleicht gibt es doch noch ein paar Strohhalme, an die man sich klammern kann.