NEUROFIBROMATOSE WELCHER ARZT

hallo, ich habe nf2 und suche einen spezialisten dafür in Berlin.

kennt irgendwer einen Arzt in Berlin, der sich wirklich damit auskennt??

danke

Hallo,
bei meinem Mann wurde 2006 NF2 diagmostiziert - leider haben wir aber in Berlin noch keinen wirklich kompetenten Neurologen bzw. Neurochirurgen gefunden. Das St. Gertrauden-Krankenhaus ist bisher die Berliner Anlaufstelle, operiert wurde mein Mann 2010 in Hannover im INI bei Prof. Dr. Samii. Wenn Sie Interesse haben, könnten wir uns über etwaige Neuigkeiten bezüglich Ärzten austauschen...wir haben damals leider erfolglos die Foren durchforstet und Ärzte nach Empfehlungen gefragt.
Alles Gute und herzliche Grüße!

also ich habe die Neurofibromatose typ 1 und habe mir auch welche weck schneiden lassen es werden durch das schneiden 2-7 cm narben nach anfrage bei der krankenkasse auf lasern wurde mir gesagt das es eine Schönheits op ist ich war dann bei meinen psychologen und habe mir ein gutachten machen lassen und habe es der krankenkasse geschickt und es wurde abgelehnt ich hatte aber jetzt eine probe laserung von 2 stück ich habe aber auch gesehen das es nicht so große narben gibt ich glaube das das schneiten mehr kostet als das lasern
man kann es aber nur mit dem co2 laser machen jetzt hoffe ich das das Probe lasern von der krankenkasse Bezahlt wird
ich hoffe das mir da einer helfen kann und mir sagen kann warum es eine schönheits op ??????????

Hallo, ich habe NF2 und bin auf der Suche nach darauf spezialisierten Ärzten.
Ggfs würde ich mich gerne operieren lassen um meine Hörfähigkeit nicht noch weiter abebben zu lassen.

An wen kann ich mich wenden, zur Uni-Klinik nach Hamburg, nach Erfurt, nach Tübingen oder ans Steuer Gertrauden Krankenhaus???
Bin wirklich ratlos. Vllt würde mir schon ein guter Neurologe in Berlin weiterhelfen...

Vielen Dank

Mit grösster wahrscheinlichkeit weil die KK darin keinen gesundheitlichen Nutzen sieht.
Dein gesundheitszustand wird dadurch nicht verbessert. NF ist ja bekanntlich nicht heilbar.
Da "die Psyche" nicht nachweisbar ist als solches, lässt sich einen psychischen Nutzen sehr schlecht "beweisen", genau so wie ein "Leidensdruck"
(welchen ich als selber betroffener nachvollziehen kann)
Ausserdem können Fibroma nachwachsen, was nach ansicht der KK den nutzen in Frage stellen könnte.

So zumindest wurde mir eine Ablehnung seitens Psychiater erklährt.