Morbus Hirschsprung
Hallo,
ich möchte über unsere Erfahrungen mit Morbus Hirschsprung berichten, die aus aktueller Sicht ein POSITIVES Ende gefunden haben.
Unser Sohn ist im April 2015 zur Welt gekommen.
Nach zwei Tagen lautete die erste Diagnose: Mekoniumileus.
Er hatte einen deutlich aufgeblähten (rötlichen) Bauch und konnte das sog. Kindspech (Mekonium) nicht entleeren. Die Kinderärzte hatten zwei Vermutungen:
1. Mukoviszidose
2. Morbus Hirschsprung (MH)
Wir haben viele Tränen vergossen und die schlimmsten Tage unseres Lebens erlebt. Glücklicherweise konnte nach einem Labortest 6 Tage später Mukoviszidose ausgeschlossen werden. Alles deutete also auf Morbus Hirschsprung hin. Nach 10 Tagen und unzähligen Spülungen zur Stuhlentleerung, Antibiotika usw. wurden wir in die Kinderchirurgie nach Dortmund verlegt.
Hier nahmen uns äußerst kompetente und stets freundliche Ärzte in Empfang.
Da der aufgeblähte Bauch bakterielle Gefahren mit sich brachte, wurde unser Junge direkt am Tag der Aufnahme etwa 2 Stunden operiert. Es wurde ein Anus praeter bzw. Enterostoma (Künstlicher Darmausgang) gelegt, um Zeit zu gewinnen und nach weiteren 6 Wochen eine Biopsie machen zu können.
Im Rahmen dieser Biopsie wurde die Diagnose MORBUS HIRSCHSPRUNG (im Dickdarm) bestätigt.
Noch kurz zum Thema "künstlicher Darmausgang":
Wir waren zunächst unsicher und wussten nicht, welcher Pflegeaufwand auf uns zukommt. Wir können im Nachhinein aber alle Betroffenen beruhigen: Die Zeit mit dem künstlichen Darmausgang war insgesamt positiv. Unser Junge konnte problemlos seinen Stuhl entleeren. Ihm ging es augenscheinlich besser und er konnte sich mit dem künstlichen Ausgang wunderbar weiter entwickeln. Trotz des Bauchschnitts hat er nach wenigen Wochen Drehungen usw. problemlos gelernt.
4 Monate nach seiner Geburt kam der nächste große Schritt: Der defekte Darmabschnitt (MH) sollte heraus operiert und der künstliche Darmausgang wieder geschlossen werden.
Die Operation nach De La Torre hat insgesamt 7 Stunden gedauert (inkl. weiterer Schnellbiopsie). Es gab keine Komplikationen.
Unserem Jungen wurden etwa 40-50cm Dickdarm entfernt!
Also etwa die Hälfte seines Dickdarms wurde heraus geschnitten.
Die Operation wurde vom Dortmunder Kinder-Klinikdirektor Dr. Leutner persönlich durchgeführt. Er ist höchst professionell und dazu sehr freundlich.
Nach der OP verbrachten wir noch etwa 2 Wochen im Krankenhaus.
Unser familiärer Leidensweg ist damit bis heute beendet.
Unserem Jungen geht es sehr gut. Er krabbelt mit 8 Monaten wie ein Weltmeister und zieht sich an allen Möbelstücken wie ein Profiturner hoch. Dazu lacht er nahezu ununterbrochen und hat keine körperlichen oder geistigen Einschränkungen. Es ist ein Wunder, wie er die ganze Zeit überstanden hat.
Einziges Problem: Er macht etwas häufiger Stuhl (ca. 10 mal am Tag) und hat dadurch seit der OP einen Wunden Popo, den man auch schwer in den Griff bekommt. Wir haben schon viele ... Cremes und Methoden ausprobiert, aber das Allerheilmittel gibt es aus unserer Erfahrung nicht. Häufiges Windeln wechseln (auch nachts) ist wohl die beste Lösung.
Mit Verstopfung hat unser Junge nicht zu kämpfen. Seit mehreren Wochen bekommt er auch Brei, Hafer, Birne, Kartoffel, Möhre, Pastinake, Rote Beete uvm. und verträgt alles wunderbar!!!
Wir hoffen, dass alles so schön und positiv bleibt.
Und wir danken allen mitwirkenden Ärzten und Pflegern aus der Dortmunder Kinderchirurgie, die unseren Jungen gesund gemacht haben.
Wir können nur allen betroffenen Familien Mut zusprechen und daran erinnern, dass man die Hoffnung nicht aufgeben sollte.
Irgendwie wird alles gut. Das "wie" war uns anfangs ja auch nicht bekannt.
Hallo,
ich möchte über unsere Erfahrungen mit Morbus Hirschsprung berichten, die aus aktueller Sicht ein POSITIVES Ende gefunden haben.
Unser Sohn ist im April 2015 zur Welt gekommen.
Nach zwei Tagen lautete die erste Diagnose: Mekoniumileus.
Er hatte einen deutlich aufgeblähten (rötlichen) Bauch und konnte das sog. Kindspech (Mekonium) nicht entleeren. Die Kinderärzte hatten zwei Vermutungen:
1. Mukoviszidose
2. Morbus Hirschsprung (MH)
Wir haben viele Tränen vergossen und die schlimmsten Tage unseres Lebens erlebt. Glücklicherweise konnte nach einem Labortest 6 Tage später Mukoviszidose ausgeschlossen werden. Alles deutete also auf Morbus Hirschsprung hin. Nach 10 Tagen und unzähligen Spülungen zur Stuhlentleerung, Antibiotika usw. wurden wir in die Kinderchirurgie nach Dortmund verlegt.
Hier nahmen uns äußerst kompetente und stets freundliche Ärzte in Empfang.
Da der aufgeblähte Bauch bakterielle Gefahren mit sich brachte, wurde unser Junge direkt am Tag der Aufnahme etwa 2 Stunden operiert. Es wurde ein Anus praeter bzw. Enterostoma (Künstlicher Darmausgang) gelegt, um Zeit zu gewinnen und nach weiteren 6 Wochen eine Biopsie machen zu können.
Im Rahmen dieser Biopsie wurde die Diagnose MORBUS HIRSCHSPRUNG (im Dickdarm) bestätigt.
Noch kurz zum Thema "künstlicher Darmausgang":
Wir waren zunächst unsicher und wussten nicht, welcher Pflegeaufwand auf uns zukommt. Wir können im Nachhinein aber alle Betroffenen beruhigen: Die Zeit mit dem künstlichen Darmausgang war insgesamt positiv. Unser Junge konnte problemlos seinen Stuhl entleeren. Ihm ging es augenscheinlich besser und er konnte sich mit dem künstlichen Ausgang wunderbar weiter entwickeln. Trotz des Bauchschnitts hat er nach wenigen Wochen Drehungen usw. problemlos gelernt.
4 Monate nach seiner Geburt kam der nächste große Schritt: Der defekte Darmabschnitt (MH) sollte heraus operiert und der künstliche Darmausgang wieder geschlossen werden.
Die Operation nach De La Torre hat insgesamt 7 Stunden gedauert (inkl. weiterer Schnellbiopsie). Es gab keine Komplikationen.
Unserem Jungen wurden etwa 40-50cm Dickdarm entfernt!
Also etwa die Hälfte seines Dickdarms wurde heraus geschnitten.
Die Operation wurde vom Dortmunder Kinder-Klinikdirektor Dr. Leutner persönlich durchgeführt. Er ist höchst professionell und dazu sehr freundlich.
Nach der OP verbrachten wir noch etwa 2 Wochen im Krankenhaus.
Unser familiärer Leidensweg ist damit bis heute beendet.
Unserem Jungen geht es sehr gut. Er krabbelt mit 8 Monaten wie ein Weltmeister und zieht sich an allen Möbelstücken wie ein Profiturner hoch. Dazu lacht er nahezu ununterbrochen und hat keine körperlichen oder geistigen Einschränkungen. Es ist ein Wunder, wie er die ganze Zeit überstanden hat.
Einziges Problem: Er macht etwas häufiger Stuhl (ca. 10 mal am Tag) und hat dadurch seit der OP einen Wunden Popo, den man auch schwer in den Griff bekommt. Wir haben schon viele ... Cremes und Methoden ausprobiert, aber das Allerheilmittel gibt es aus unserer Erfahrung nicht. Häufiges Windeln wechseln (auch nachts) ist wohl die beste Lösung.
Mit Verstopfung hat unser Junge nicht zu kämpfen. Seit mehreren Wochen bekommt er auch Brei, Hafer, Birne, Kartoffel, Möhre, Pastinake, Rote Beete uvm. und verträgt alles wunderbar!!!
Wir hoffen, dass alles so schön und positiv bleibt.
Und wir danken allen mitwirkenden Ärzten und Pflegern aus der Dortmunder Kinderchirurgie, die unseren Jungen gesund gemacht haben.
Wir können nur allen betroffenen Familien Mut zusprechen und daran erinnern, dass man die Hoffnung nicht aufgeben sollte.
Irgendwie wird alles gut. Das "wie" war uns anfangs ja auch nicht bekannt.
