Stimmlippen - Papillome Kinder

Hat jemand Erfahrung mit Stimmlippen Papillome (Larynxpapillimatose )bei Kindern! Bei meinem Kind (6 Jahre) ist diese Krankheit vor ca. 4 Monaten festgestellt worden und sie wurde bis jetzt 2 mal operiert und im Jänner ist ihre dritte OP! Ihre Stimme wird immer weniger da die letzte OP im September 2011 war und die Papillome wieder nachgewachsen sind! Würde mich sehr freuen wenn sich wer meldet der auch ein Kind hat dem es so geht!

HI, wird immer nur die OP gemacht, oder bekommen das Kind auch Stimmtherapie?

Hallo! Nein eine Stimmtherapie haben wir nie begonnen da sie mir gesagt haben das sie noch zu jung ist und das es noch keinen Sinn macht! Hast du auch Papillome oder kennst du wen? Liebe Grüße

Hallo, ich habe Sprachtherapie studiert und hatte auch schon Kinder in stimmtherapetischer Behandlung, die im frühen Schulalter waren. Allerdings mit funktionalen Störungen. Das Alter sehe ich hier nicht als Ausschlußkriterium ;o) Aus meiner persönlichen sehr guten Erfahrung mit der Homöopathie würde ich Dir empfehlen es auf diesem Wege auch alternativ zu versuchen, denn eine immer wiederkehrende Abschabung der Papillome kann ja keine Dauerlösung sein... Die Reizung der Gewebe kann im Nachgang auch zu einem unfunktionalen Gebrauch der Stimme führen und da sind wir wieder bei der Stimmtherapie.
Versuchs bei einem guten Homöopathen, wirklich - damit die Ursache behoben werden kann. Und - Stimmtherapie ist keine Frage des Alters (zumindest ab fortgeschrittenem Kindergartenalter...)
Ich hoffe, ich konnte Dir etwas weiterhelfen
LG
Lottine

Hallo!
Glaub mir, ich hab schon soooo viel mit meiner Tochter durchprobiert und war auch bei sehr guten Homöopathen und wir hatten leider keine Erfolge! :-( Eine Stimmtherapie bringt sich deswegen nichts (meiner Meinung nach) da sie jetzt alle 4-6 Wochen operiert wird und die Stimme zwischen denn OP´s sich ständig ändert! Ich glaub das würde für sie nur zusätzlicher Stress bedeuten! Ich finde eine Stimmtherapie bei Stimmlippenpapillome ist leider nicht brauchbar da die Papillome ständig nachwachsen :-( Ich hoffe der Virus gibt mal Ruhe und dann wäre vieles einfacher!
Liebe Grüße

Hallo der Beitrag ist zwar schon Jahre her. Meine Tochter ist vier Jahre ALT bei ihr wurde es vor einem Jahr festgestellt und sie liegt gerade zum vierten Mal auf dem op Tisch wir machen Homöopathie mit ihr und ich mache mit ihr sprachterapie trotz dessen das die Klinik meint man bräuchte es nicht und sind sehr positiv darüber überrascht. Sie lernt besser zu atmen und ihre Stimme besser zu kontrollieren. Man muss sich leider alleine durch kämpfen und erlesen was es noch für Möglichkeiten gibt aber ich werde weiterhin dran bleiben und alles versuchen.

An Mama2 und Vann61112, haben Sie mal den ganzen Thread zur Papillomatose durchgelesen? Da stehen sehr viele Informationen zur Verfügung! Außerdem haben wir zwischenzeitlich ein Larynxpapillomatose Forum auf Facebook und eine offene Larynxpapillomatose Gruppe mit einem Slack Account, für diejenigen die kein FB wollen! Ich selbst bin immer noch dabei eine Larynxpapillomatose Selbsthilfegruppe zusammen mit Frau Christiane Dahm (Chrissiac im Forum) zu gründen, was offensichtlich garnicht so einfach ist, da einige Betroffene das für unnötig halten. Jeder Interessierte kann mit Chrissiac oder mir Kontakt aufnehmen und sich beteiligen.
Leider beobachte ich auch, dass von den vielen mittlerweile erfolgreich von mir Behandelten bisher nur eine einzige Person in der Larynxpapillomatosegruppe in FB angemeldet hat, obwohl sehr viele direkt oder indirekt über das Forum gekommen sind. Es ist verständlich, dass man, wenn es einem gut geht, weniger Notwendigkeit verspürt sich zu Wort zu melden. Es ist aber sehr schade, dass viele andere, die Hilfe brauchen, nicht darüber informiert werden wie einem geholfen wurde und wie dauerhafte Erfolge erzielt werden. Dies ist umso schlimmer, da es sich wirklich um eine sehr seltene Erkrankung handelt!
Stellen Sie Ihre Erfahrungen ins Netz, gerade dann wenn Ihnen geholfen wurde!
LG Doc

Ach ja, schauen Sie doch auch mal unter der Rubrik : "stimmbandpapilomatose", falsch geschrieben vom Eröffner des Thread, nach - dort finden Sie reichlich die o.a. Infrmationen!
LG Doc

Hallo Dr.Schedler!
Bin bei dem anderen Forum und Facebook und Slack dabei und gebe auch gerne jeden Infos über die Krankheitsgeschichte meiner Tochter auch wenn diese momentan keine Probleme mehr damit hat. Möchte jeden unsere Erfahrungen mitteilen und hab auch Vani61112 geschrieben das ich jederzeit bereit bin ihre Fragen zu beantworten! Finde es toll das sie und Christiane das alles organisiert habt und man sich austauschen kann. Wir waren damals auch ganz alleine mit dieser Diagnose und hätte mich gerne mit ebenfalls Erkrankten ausgetauscht , aber leider hab ich bei uns in Österreich nur eine Mama gefunden deren Kind auch diese Krankheit hatte. Drum finde ich eure Gruppe einfach toll denn man kann sich austauschen und die Betroffenen stehen nicht ganz alleine da. :-)
Danke an euch zwei und liebe Grüße aus Österreich
Caroline Schaffer

Danke Mama2, aber es gibt wohl in dem anderen Papillomatose Thread noch eine Mama2, und die war gemeint!
LG Doc

Empfehlung an beide Mama2s, sich 1. auszutauschen, das wird sicher sehr viel bringen und 2. Einigung wer sich Mama2 nennt und wer vielleicht auf Mami2 o.ä. ausweicht. Sonst könnte das ziemlich verwirrend werden!
LG Doc

Hallo! Ich bin auch im anderen Thread Mama2 ;-) Im diesen Thread wurde das letzte mal 2012 was gepostet und im anderen hab ich schon viel öfter geschrieben und da gibs auch viel mehr Einträge als in diesem Thread ;-) Hier wurde halt jetzt mal wieder was geschrieben (nach 5 Jahren Stillstand) von Vanni61112 . Also, es gibt nur eine Mama2 und das bin ich :-)
Liebe Grüße Caroline Schaffer aus Österreich

Hallo mama2, Caroline,
Wir sind auch in Österreich! Meine Schwester ist ebenfalls Betroffene und wurde eben zwei Wochen nach der ersten OP wieder operiert. Der "papillomenrasen", den sie letztes Mal entfernt haben ist innerhalb von 14 Tagen wieder nachgewachsen! Die letzte Biopsie ergab CIS und auf ein weiteres Ergebnis müssen wir warten. Es hat offenbar niemand damit gerechnet, dass alles so schnell nachwächst. Darf ich Sie bezüglich Spezialisten und Behandlung in Österreich kontaktieren?
Herzlichst, Alexandra

Hallo “Schwester“! Du kannst mir gerne ein Email schreiben auf [Link anzeigen]roline@[Link anzeigen]
Lg Caroline Schaffer

Hallo meine Tochter ist 4 Jahre alt und war bei Diagnosestellung 2 1/2. Mittlerweile hatte sie 8 Op s und leider wächst es immer wieder nach. Die 3fache HPV Impfung hat sie schon erhalten und zusätzlich zu operativen Behandlung wird Cidofovir angewendet.... würde mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen, da es nicht viele Fälle deutschlandweit gibt und wenig Erfahrungswerte in der Behandlung von Kleinkindern

Hallo, hier meine Erfahrung in der Behandlung der respiratorischen Papillomatose bei Kindern und Erwachsenen. Zum Ersten gebe ich heute in allen Fällen die 4. Impfung Gardasil, die häufig dann den Durchbruch in der Behandlung bringt, zweitens sollte hochdosiert Vit.A und D verabfolgt werden. Isoprinosine (DelimmunTbl.) kann, auch bei Kindern in einer Dosis von 50-100 mg pro kg Körpergewicht gegeben werden. ich gebe normalerweise 75mg/ kg KG. Meine Untersuchungen haben außerdem ergeben, dass die Untersuchung des Darm-Biotops (Darmflora) sinnvoll sein kann, da dieses sehr häufig pathologisch verändert ist. Hoffe das hilft Ihnen weiter. Beste Grüße und alles Gute Ihr Dr. Michael Schedler

Hallo ich habe nach der vierten OP eine Sprachtherapie mit meiner Tochter begonnen, auch wenn es Ärzte nicht für nötig gehalten haben und seid dem hat sie nie mehr eine OP gehabt.
Ich wollte nicht das sie alle drei Monate unter das Messer muss und habe es selbst in die Hand genommen.
Ob sie nun einfach nicht mehr gewachsen sind kann ich also leider nicht mehr sagen aber wir sind alle überglücklich das wir es geschafft haben und bis jetzt ( vier Jahre später) keine OP mehr gebraucht haben.