Keine Verbesserung auch nach 2. Tympanoplastik TYP III

Hallo an alle ich bin 15 Jahre ALT und bin langsam echt verzweifelt. Meine letzte Op war am 3.1.18 wobei die Nase und das linke Ohr operiert wurden. Zunächst wurde mir die Nasenscheidenwand begradigt, die Nasennebenhölen eröffnet und ausgeträumt, erneut Polypen entfernt und die Nasenschwellkörper verkleinert. Außerdem wurde noch eine Tubendilatation durchgeführt. Nun zu den Dingen die am Ohr gemacht wurden: der Gehörgang wurde erneut erweitert, erneut das Cholesteatom entfernt, die Radikalhöle erweitert und das PORP Gegörknöchelchenimplantat begradigt, da es verrutscht war.
Zwar kann ich nun gut durch die Nase Atmen und der Druckausgleich funktioniert auch wieder etwas besser ABER am Hören hat sich nach dieser Op bis jetzt schon wieder nichts gebessert und ich bin langsam so frustriert und verzweifelt, da sich nach meinen schon insgesamt 6-7 Ohr Ops nichts verbessert hat (genau kann ich es nicht mehr sagen da ich aufgehört hab zu zählen).
Mit ca. 3 Jahren begann meine "Leidensgeschichte". Eigentlich hätte ich schon seit dem Babyalter Probleme mit der Nasenatmung, mit 3 Jahren hätte ich dann zum 1. Mal eine Polypen Op. Diese kamen aber wieder und dazu hätte ich immer wieder auftretende Mittelohrentzündungen auf beiden Ohren. So wurden mir 2-3 mal Paukenrörchen in beide Ohren eingesetzt und die Polypen wieder entfernt. Die Paukenrörchen brachten aber keine Besserung. Dann hatte ich 2007 also mit 5 Jahren eine Op am rechten Ohr aufgrund eines Lochs im Trommelfell und eines Cholesteatoms. Dann 2010 erneut eine Op am rechten Ohr da das Cholesteatom erneut aufgetreten war. Seitdem habe ich keine Probleme mehr mit dem rechten Ohr und höre dort auch völlig normal.
Dann 2011 trat auch ein Cholesteatom auf dem linken Ohr auf und musste entfernt werden. Ab diesem Zeitpunkt hörte ich dann auch immer schlechter und ich bekam in Hörgerät mit dem ich aber garnicht zurecht kam und es dann nach einem halben Jahr auch nicht mehr trug. Danach war erstmal Ruhe bis 2015 wieder ein Cholesteatom entfernt werden musste und eine Tympanoplastik Typ IV durchgeführt wurde. Anfang 2016 wurde wieder ein Cholesteatom entfernt, eine Radikalhöle angelegt, mein schon immer sehr enger Gehörgang erweitert und eine Tympanoplastik Typ III durchgeführt. Diese brachte keine Verbesserung, im Gegenteil ich hörte in den nächsten Monaten immer schlechter und Mitte 2017 stellte meine HNO Ärztin einen erneuten Verdacht auf ein Cholesteatom.
Da bei mir kein Druckausgleich funktionierte, sich mein Gehörgang immer weiter zusammen gezogen hatte und außerdem der Verdacht bestand dass das Implantat nicht richtig saß und eben dem Verdacht auf erneutes Cholesteatom entschied ich mich für eine erneute Op. Eben diese am 3.1.18. Einen Tag davor würde mir ebenfalls dazu geraten die Nasen Op gleich mitzumachen damit mir eine erneute Op erspart bleibt.
Ich frage mich jetzt ob es noch Hoffnung auf eine Verbesserung des Hörens gibt denn auch der letzte Hörtest vor 2 Tagen bei meinem HNO Arzt zu Hause zeigte dass ich genau gleich wie vorher höre.
Was mich etwas verwirrt ist, dass 2 Wochen zuvor an der Uni Mainz wo ich operiert wurde auch ein Hörtest gemacht wurde und bei der Besprechung von diesem mein Operateur meinte dieser wäre besser aber nicht perfekt. Ich allerdings merke überhaupt keinen Unterschied zu vor der OP und das bestätigte sich ja auch beim Hörtest bei meinem HNO Arzt zu Hause, welcher mir auch den Hörtest zeigte und ich deshalb auch sehen konnte dass die Kurve nahezu deckungsgleich war. Dieser meinte auch dass es jetzt noch nicht ganz unüblich ist, dass sich 7 Wochen nach Op nichts verbessert hat und man noch 4-5 Wochen warten müsse um das endgültige Ergebnis zu sehen...
Ich allerdings habe die Hoffnung jetzt endgültig aufgegeben...
Mit dem schlechten Hören auf dem rechten Ohr habe ich mich mittlerweile abgefunden. Wirklich stören tut es mich auch nur wenn ich leise mit einer Person rede oder wenn viele Personen reden. Herauszufinden woher ein Geräusch kommt geht natürlich auch nicht aber im normalen Gespräch mit einer Person gegenüber ist das für mich kein Problem.
Was mich wirklich stört ist, dass ich seit der Op 2016 alle 3-6 Wochen zum HNO Arzt rennen musste um das Ohr zu reinigen, da es so verstopfte dass ich kaum noch etwas hörte. Außerdem hätte ich ständig Gehörgangsentzündungen.
Mit dem schlechten Hören kann ich mich also irgendwie arrangieren auch wenn mich natürlich die missglückten Ops frustrieren und ich schon gerne mal besser hören würde. Was mir natürlich am Wichtigsten ist, ist das das verdammte Cholesteatom nicht wieder kommt aber ob das so realistisch ist?!
Ich versuche irgendwie positiv zu denken
Viele Grüße
Maddy

Lese gerade Deinen Bericht! Bei meiner Tochter (13 J.) verhält es sich ähnlich! Sie wurde bereits 3 x operiert und leider keine Verbesserung eher eine rapide Verschlechterung der Ohren. Jetzt hat sich ein neuer HNO-Arzt die Berichte und Ohren angeschaut und ist über die Behandlung und Art der letzten OP (vor 1 Jahr) mehr als überrascht und irritiert! Er hat mich gebeten, es sich zur Aufgabe machen zu dürfen, sich den Ohren meiner Tochter vollumfänglich annehmen zur dürfen. Er kann bis jetzt nicht verstehen, dass offensichtlich bis jetzt kein Arzt nach dem warum und wieso nachgegangen ist. Jetzt bin ich mal gespannt und trotzdem für mich sehr hilfreich Deinen Bericht gefunden zu haben. Sollte nochmals eine OP anstehen, werde ich besser nachfragen.

Guten Abend,

Ich habe Ihre Antwort erst jetzt gesehen, aber ich antworte Ihnen trotzdem einmal vielleicht lesen Sie es ja.
Darf ich fragen welche Ops ihre Tochter hatte?
Sie können sich sehr glücklich schätzen an einen solchen Arzt geraten zu sein, der die Ohren Ihrer Tochter mal gründlich unter die Lupe nimmt. Ich fühle mich regt mich gesagt ziemlich im Stich gelassen von meinem HNO Ärzten, vor allem von meinem Operateur, der nun nach dem letzten Termin so ratlos war und meinte da könne man nichts mehr anderes machen und mich quasi weggeschickt hat.
Ich hoffe Ihr neuer HNO Arzt hat positive Ergebnisse bzw. Erkenntnis erlangt und wünsche Ihnen und ihrer Tochter alles Gute
Viele Grüße

Hallo ,

darf ich Dich vllt. fragen in welchem Krankenhaus du das hast machen lassen ?

Danke Dir im voraus

Alles Gute für Dich

Hallo ;)

Das war an der Uniklinik Mainz

Hallo Maddy,

wie geht es dir heute mit den Ohren?

Hast du schon überlegt nen neuen HNO zu suchen oder sogar eine andere Klinik?

Hallo Mandy :-)

wie schaut es mit deinen Ohren aus ?
ich werde jetzt auch zum zweiten mal am linken Ohr operiert im September u. danach noch ein drittes mal .
Schuld haben bei mir die HNO Ärzte nicht, sie können ja nichts dafür , ist halt die Chronische Mastoiditis beide Seiten und Wucherndes Gewebe Paukenhöhle Mittelohr .
Bei mir ist das Problem , da ein Stück an der Fussplatte fest sitzt , können die HNO Ärzte es leider nicht entfernen , weil die Gefahr halt zu groß ist, dass ich ein Leben lang schwerewiegende Folgen haben könnte .
Der Druckausgleich klappt bei mir auch nicht, aber seit 10 Jahren nicht mehr .
Hören ist massiv schlecht , ich hab aus Angst die OP vor 10 - 13 Jahren rausgezögert und jetzt ist es schlimmer als wie damals ... :-((

Hallo,

hat die Mastoid OP bei Dir was gebracht.
Bei mir soll das auch gemacht werden und bin da etwas verunsichert.

Danke für eine Rückinfo und Grüße

Hallo ,

ja , die OP steht bei mir noch bevor, dadurch das ich erkältet war,musste die OP leider verschoben werden .
Ich soll jetzt eine radikale Mastoidektomie bekommen und da wird auch die Gehörwand mit entfernt.
Wie es mir danach ergehen wird, weiß ich nicht.
Was für eine Ohr Erkrankung hast du, wenn ich fragen darf ?

Gruß Xena

Hallo,

danke für Deine schnelle Antwort. Habe seit einem Jahr Probleme im rechten Ohr. Hatte öfter vorher Gehörgangsentzündungen. Dann hatte ich voriges Jahr auf einmal ein dumpfes Gefühl im Ohr und habe schlecht gehört. Erst dachte man wieder es war mein Gehörgang wurde aber nicht besser und dann hiess es Hörsturz und bekam Kortison über die Vene. Das brachte auch keine Besserung.

Hatte immer knacken im Ohr und knistern und Druckgefühl. Das macht einen echt Mürbe und Gespräche in größerer Runde naja nicht schön.

Dann wurde mir ein Paukenröhrchen gelegt und Kortison direkt über dieses ins Ohr gespritzt. Das wurde 5 Tage hintereinander gemacht.

Das brachte wirklich mein Gehör wieder zurück und wurde somit besser.
Die Beschwerden Knacken und Orhgeräusche Tinitus blieben allerdings.
Aber nach 4 Wochen gleiche Probleme plus wieder schlechtes hören.

Wieder vorgestellt und Kortison ins Ohr und es ging wieder leider nur für 2 Wochen.

Nach vorstellen in Klinik und weiteren HNO Arzt plus CT und MRT wurde nichts weiter festgestellt ausser Polyp in der Nase aber hinge wohl nicht mit meinen Beschwerden zusammen.

Da sagte man mir das es eine Autoimmunerkrankung des Ohr handelt und ich da wohl taub werden würde und das wird wohl auf der anderen Seite auch kommen. War erstmal Schock für mich und wollte ich nicht wahrhaben.

Also bin ich weiter dran geblieben da die Beschwerden echt schlimm sind.

Habe dann eine HNO Praxis gefunden die mir wöchentlich das Kortison ins Ohr spritzte und kam so gut ein halbes Jahr zurecht.

Dann verabschiedete sich das Paukenröhrchen und das Cortison wurde direkt über das Trommelfell gespritzt.Vorher wurde noch DVT und MRT gemacht dort wurde ein leichter Schatten am Warzenfortsatz entdeckt und die Empfehlung zur OP gefällt. Zum Zeitpunkt des DVT hatte ich cirka 2,5 Wochen keine Cortisoninjektion bekommen. Habe Zweifel das der Schatten eventuell auch noch vom Cortison her rühren konnte. Dann bekam ich eine Mittelohrentzündung dann wurde zweimal vergeblich Paukenröhrchen gelegt was immer nach paar Tagen wieder abging da mein Trommelfell zu dick. Das ganze ist jetzt guteacht Wochen her und meine Beschwerden wurden erst schlimmer dadurch das keine Cortisongabe erfolgte und mein Gehör schlechter. Begleitet von permanenten Knistern im Ohr wurde das Gehör wieder schlechter und schlechter. Jetzt höre ich mega schlecht aber das knacken ist weniger und vorallem leiser und dadurch nicht so störend. Aber immer noch ein Gefühl von Watte im Ohr. Aber man gewöhnt sich irgendwie dran und hofft das es nicht wieder schlimmer wird mit Schmerzen.

Nun steht die Op bald an und ich habe da echt Bammel davor und weiss nicht ob es der richtige Schritt ist.

Hattest Du so eine OP schonmal und wie erging es Dir danach?

Grüße

Hallo
also ich hab zweimal Tympanoplastik & Mastoidit OP gehabt, da bei mir ja , chronische Mittelohrentzündung mit immer wieder neu bildenen Narbengewebe auftritt u.jetzt dadurch ist der Mastoidit auch angegriffen, d.h. bei mir sind große Schatten am Mastoidit zu sehen mit Raumforderung, allerdings sollte ich vor knapp 12 Jahren die OP machen, hab ich immer wieder aus Angst verschoben ! Das war ein fataler Fehler :-(( was ich jetzt verstanden habe, ich habe die gleiche Krankheit auch auf dem anderen Ohr .
Ich habe eine schwere und komplizierte Erkrankung meiner beiden Ohren, dazu ist nun rechts am Mastoidit der Knochen hinterm Ohr geschwollen, also muss es in absehbarer Zeit auch operiert werden, angst ?? Ohja, die hab ich auch und das nicht zu knapp.
Ich bin allerdings an der Uniklinik Düsseldorf und du ?
Ich kann dir nur sagen, ich bereue es ...., das ich mich nicht vor 12 Jahren hab operieren lassen.Ich habe beide Seiten absolute Schwerhörigkeit mit Schalleitungsschwierigkeiten , sieht bei mir ehrlich alles Mist aus , gut aufgeben ist auch keine Option. Ich werde nun Links zum 3.mal operiert und danach rechts , also hab ich noch paar OP`s vor mir , Schmerzen hab ich immer , da alles chronisch ist mit chronischem Narbengewebe , Kortison hat bei mir nichts gebracht.
Bei mir geht es leider nur mit OP .