Hallo zusammen,
Mein Name ist Bianca, ich bin durch das Internet auf dieses Forum gestossen.Habe etwas gesucht um meine Geschichte einfach mal zu erzählen...um Meinungen und vielleicht auch tipps zu bekommen.
Alles fing im April 2014 an mein Sohn 10 Jahre ALT hatte in der Schule eine ganz normale routine Schuluntersuchung worauf ich als Mutter einen Benachrichtigungszettel über meinen Sohn bekam, dass der Arzt in der Schule bei meinem Sohn ein Herzgeräusch festgestellt hat, und ich ihn bitte demnächst beim Kinderarzt vorstellen soll.
Gesagt getan machten wir einen Termin. Unser Kinderarzt ist spezialiesiert auf die Kinderkardiologie also fanden wir dies ziemlich passend.
Nach kurzem check und nach einem EKG sagte uns der Arzt dass mein Sohn das WPW syndrom hat. ( vor etwa 4 jahren hatte ich als Mutter Herzrasen bekommen ..urplötzlich aus dem nichts -nie vorher etwas gehabt! mit fast 300 schlägen pro minute bin ich ins kh gekommen und zwei Monate später wurde eine epu mit aplation bei mir durchgeführt! seit dem nie wieder etwas gehabt ...alles ok gewesen danach)
zurück zu meinem Sohn....der arzt frage gleich ob wpw in unsere Familie bekannt sei, worauf ich ihm meine Geschichte erzählte.
er bekam ein Langzeit ekg was bis auf die Deltawelle die sowieso bei wpw patienten zu sehen ist ok war. Keine Tachykardien nichts! Er ist in einem guten Allgemeinzustand...isst normal .ist normal entwickelt ..spielt im Verein Fußball und ist auch sonst viel unterwegs d.h sitzt fast nie still. Er hatte noch nie Herzrasen. Also sagte der arzt man könne im moment nichts machen und müsse warten bis Herzrasen auftritt falls es überhaupt mal auftritt.
Mit dieser Aussage verliessen wir den Kinderarzt.
Irgendwas in mir hat aber gesagt ich möchte gerne eine zweite Meinung einholen und mein Sohn noch jemanden anderes vorstellen um auf der sicheren seite zu sein .
Da wir in der nähe von Göttingen wohnen entschieden wir uns für die Kinderherzklinik des Uni Klinikums Göttingen.
nach ein paar wochen den Termin bekommen, Sohn vorgestellt ...ekg gemacht Ultraschall ..echo...alles normal...langzeit ekg waren wieder keine tachykadien zu sehen. Da mein Sohn ein wenig erkältet war haben wir ein paar wochen später noch mal ein belastungs ekg machen lassen. er war auf dem Rad und hat auch wirklich bis zur letzten stufe durchgehalten. Keine tachykardien alles normal bis auf die normale Deltawelle die unter Belastung aber auch nicht verschwand.
Ein paar Tage nach dem das Ekg ausgewertet wurde riet mir der behandelnde Arzt eine epu machen zu lassen um die gefahr eines schnellen Herztodes ausschliessen zu können, falls er doch Herzrasen bekommt und dies gleich zu Vorhofflimmern führen sollte .
Vor einer woche waren wir dann im kh und haben die epu machen lassen. ich tippe jetzt mal einige sachen vom arztbericht ab :
in der untersuchung zeicgte sich parahissär eine akzessorische leitungsbahn mit einem niedrigen Risiko für einen plötzlichen Herztod. Das kürzeste präexzitierte RR intervall betrug bei Vorhoftachykardie 350ms. aufgrund des hohen risikos eines av blocks erfolgte keine ablation. eine AVRT liess sich nicht induzieren
somit gehört mein sohn also zu den 5% dessen leitungsbahn zu nah am av knoten liegt und damit nicht abladiert werden konnte.
Meine Gefühle zu dem ganzen sind nun sehr gemischt. Auf einer seite konnte man so raus finden dass das Risiko niedrig ist für einen plötzlichen Herztod. Ausgeschlossen ist es aber dennoch nicht? oder seh ich das falsch?
im Allgemeinen ist es so wie vorher . Man weiss dass sein Kind das wpw hat. Aber wann es ausbricht weiss keiner. Zumal der Arzt gesagt hat es ist nicht gesagt dass es überhaupt ausbricht. Wie mein Beispiel das erste mal was mit 28 Jahren gehabt.
Nun ist meine Frage wie ich damit umgehen soll? soll ich so tun als hätte mein Kind nichts ...bis es dann mal was hat, oder gibt es vielleicht noch andere Möglichkeiten? Medikamente die man gibt oder doch erst bei auftreten? Der Arzt sagte dass mein Sohn noch wächst damit auch das Herz und das es gut sein kann dass sich die Leitungsbahn dadurch auch ein wenig vom av knoten wegbewegen könnte und man dann im späteren alter vielleicht doch abladieren könnte.
Mein Sohn ist aufgeklärt er weiss was er hat, wie es sein kann wenn es auftritt und wie man sich am besten verhält.
Das ist auch alles schön und gut trotzdem in der Praxis dann manchmal schwieriger wenn es erstmal auftritt. Ich weiss halt noch wie ich damals in Panik verfallen bin als ich Herzrasen hatte.
Mir wäre es lieber gewesen der schularzt hätte kein herzgeräusch gehört und wir wüssten nicht dass er es hat bis es zum ersten mal auftritt.
So denkt man halt jedesmal daran. Ich lasse ihn ungern längere std alleine zu Hause weil ich jedesmal denke gerade in dem Moment könnte er Herzrasen haben und ich bin nicht dabei um ihn zu helfen. Natürlich weiss er das nicht dass ich so denke aber irgendwie macht es mich wahnsinnig zu wissen er hat es aber man weiss nicht wann und ob es mal vorkommt.
Mir wäre es lieber gewesen die Leitungsbahn hätte nicht zu nah am Av knoten gesessen und man hätte es einfach veröden können und dann wäre vielleicht ruhe gewesen.
Aber wie es nun mal so ist das Leben ist kein Wunschkonzert.
Ich frag mich jetzt allerdings ob es sinnvoll wäre Lehrer und die Eltern seiner Freunde einzuweihen was er hat und was sein kann.
Ich will keinen verrückt machen, will nicht dass ihn jeder beim kleinsten Husten fragt ob alles gut ist. Denn wenn was passieren sollte z.B in der Schule kann ich doch davon ausgehen das jeder normale Mensch dann einen Krankenwagen ruft oder nicht?
Oder ist es doch besser bescheid zu sagen ?
Er hat die Epu ganz gut weggesteckt die vor einer Woche war ...er ist fit und freut sich auf die schule .
Und mir als Mutter war es wichtig das alles mal hier los zu werden, in der hoffnung dass es hier betroffene Eltern gibt denen es ahnlich geht oder in der selben situation sind.Oder aber falls sich hier im Forum Ärzte wieder finden und zu meiner Situation noch Tips und anmerkungen haben, bin ich dankbar über jede einzelne Nachricht, die mich vielleicht doch ein wenig positiver in die zukunft sehen lässt.
Vielen Dank für eure Zeit...fürs Lesen...und antworten
LG Bianca
Mein Name ist Bianca, ich bin durch das Internet auf dieses Forum gestossen.Habe etwas gesucht um meine Geschichte einfach mal zu erzählen...um Meinungen und vielleicht auch tipps zu bekommen.
Alles fing im April 2014 an mein Sohn 10 Jahre ALT hatte in der Schule eine ganz normale routine Schuluntersuchung worauf ich als Mutter einen Benachrichtigungszettel über meinen Sohn bekam, dass der Arzt in der Schule bei meinem Sohn ein Herzgeräusch festgestellt hat, und ich ihn bitte demnächst beim Kinderarzt vorstellen soll.
Gesagt getan machten wir einen Termin. Unser Kinderarzt ist spezialiesiert auf die Kinderkardiologie also fanden wir dies ziemlich passend.
Nach kurzem check und nach einem EKG sagte uns der Arzt dass mein Sohn das WPW syndrom hat. ( vor etwa 4 jahren hatte ich als Mutter Herzrasen bekommen ..urplötzlich aus dem nichts -nie vorher etwas gehabt! mit fast 300 schlägen pro minute bin ich ins kh gekommen und zwei Monate später wurde eine epu mit aplation bei mir durchgeführt! seit dem nie wieder etwas gehabt ...alles ok gewesen danach)
zurück zu meinem Sohn....der arzt frage gleich ob wpw in unsere Familie bekannt sei, worauf ich ihm meine Geschichte erzählte.
er bekam ein Langzeit ekg was bis auf die Deltawelle die sowieso bei wpw patienten zu sehen ist ok war. Keine Tachykardien nichts! Er ist in einem guten Allgemeinzustand...isst normal .ist normal entwickelt ..spielt im Verein Fußball und ist auch sonst viel unterwegs d.h sitzt fast nie still. Er hatte noch nie Herzrasen. Also sagte der arzt man könne im moment nichts machen und müsse warten bis Herzrasen auftritt falls es überhaupt mal auftritt.
Mit dieser Aussage verliessen wir den Kinderarzt.
Irgendwas in mir hat aber gesagt ich möchte gerne eine zweite Meinung einholen und mein Sohn noch jemanden anderes vorstellen um auf der sicheren seite zu sein .
Da wir in der nähe von Göttingen wohnen entschieden wir uns für die Kinderherzklinik des Uni Klinikums Göttingen.
nach ein paar wochen den Termin bekommen, Sohn vorgestellt ...ekg gemacht Ultraschall ..echo...alles normal...langzeit ekg waren wieder keine tachykadien zu sehen. Da mein Sohn ein wenig erkältet war haben wir ein paar wochen später noch mal ein belastungs ekg machen lassen. er war auf dem Rad und hat auch wirklich bis zur letzten stufe durchgehalten. Keine tachykardien alles normal bis auf die normale Deltawelle die unter Belastung aber auch nicht verschwand.
Ein paar Tage nach dem das Ekg ausgewertet wurde riet mir der behandelnde Arzt eine epu machen zu lassen um die gefahr eines schnellen Herztodes ausschliessen zu können, falls er doch Herzrasen bekommt und dies gleich zu Vorhofflimmern führen sollte .
Vor einer woche waren wir dann im kh und haben die epu machen lassen. ich tippe jetzt mal einige sachen vom arztbericht ab :
in der untersuchung zeicgte sich parahissär eine akzessorische leitungsbahn mit einem niedrigen Risiko für einen plötzlichen Herztod. Das kürzeste präexzitierte RR intervall betrug bei Vorhoftachykardie 350ms. aufgrund des hohen risikos eines av blocks erfolgte keine ablation. eine AVRT liess sich nicht induzieren
somit gehört mein sohn also zu den 5% dessen leitungsbahn zu nah am av knoten liegt und damit nicht abladiert werden konnte.
Meine Gefühle zu dem ganzen sind nun sehr gemischt. Auf einer seite konnte man so raus finden dass das Risiko niedrig ist für einen plötzlichen Herztod. Ausgeschlossen ist es aber dennoch nicht? oder seh ich das falsch?
im Allgemeinen ist es so wie vorher . Man weiss dass sein Kind das wpw hat. Aber wann es ausbricht weiss keiner. Zumal der Arzt gesagt hat es ist nicht gesagt dass es überhaupt ausbricht. Wie mein Beispiel das erste mal was mit 28 Jahren gehabt.
Nun ist meine Frage wie ich damit umgehen soll? soll ich so tun als hätte mein Kind nichts ...bis es dann mal was hat, oder gibt es vielleicht noch andere Möglichkeiten? Medikamente die man gibt oder doch erst bei auftreten? Der Arzt sagte dass mein Sohn noch wächst damit auch das Herz und das es gut sein kann dass sich die Leitungsbahn dadurch auch ein wenig vom av knoten wegbewegen könnte und man dann im späteren alter vielleicht doch abladieren könnte.
Mein Sohn ist aufgeklärt er weiss was er hat, wie es sein kann wenn es auftritt und wie man sich am besten verhält.
Das ist auch alles schön und gut trotzdem in der Praxis dann manchmal schwieriger wenn es erstmal auftritt. Ich weiss halt noch wie ich damals in Panik verfallen bin als ich Herzrasen hatte.
Mir wäre es lieber gewesen der schularzt hätte kein herzgeräusch gehört und wir wüssten nicht dass er es hat bis es zum ersten mal auftritt.
So denkt man halt jedesmal daran. Ich lasse ihn ungern längere std alleine zu Hause weil ich jedesmal denke gerade in dem Moment könnte er Herzrasen haben und ich bin nicht dabei um ihn zu helfen. Natürlich weiss er das nicht dass ich so denke aber irgendwie macht es mich wahnsinnig zu wissen er hat es aber man weiss nicht wann und ob es mal vorkommt.
Mir wäre es lieber gewesen die Leitungsbahn hätte nicht zu nah am Av knoten gesessen und man hätte es einfach veröden können und dann wäre vielleicht ruhe gewesen.
Aber wie es nun mal so ist das Leben ist kein Wunschkonzert.
Ich frag mich jetzt allerdings ob es sinnvoll wäre Lehrer und die Eltern seiner Freunde einzuweihen was er hat und was sein kann.
Ich will keinen verrückt machen, will nicht dass ihn jeder beim kleinsten Husten fragt ob alles gut ist. Denn wenn was passieren sollte z.B in der Schule kann ich doch davon ausgehen das jeder normale Mensch dann einen Krankenwagen ruft oder nicht?
Oder ist es doch besser bescheid zu sagen ?
Er hat die Epu ganz gut weggesteckt die vor einer Woche war ...er ist fit und freut sich auf die schule .
Und mir als Mutter war es wichtig das alles mal hier los zu werden, in der hoffnung dass es hier betroffene Eltern gibt denen es ahnlich geht oder in der selben situation sind.Oder aber falls sich hier im Forum Ärzte wieder finden und zu meiner Situation noch Tips und anmerkungen haben, bin ich dankbar über jede einzelne Nachricht, die mich vielleicht doch ein wenig positiver in die zukunft sehen lässt.
Vielen Dank für eure Zeit...fürs Lesen...und antworten
LG Bianca