Lindasonntag sagt am 07.02.2009Hallo lieber Rupi
und liebe Rheumatologen, Patienten, Angehörige, und CREST-Interessierte,
Ich möchte alle CREST Patienten, Ärzte und sonstige Betrofene zur neuen CREST Liga (Selbsthilfegruppe speziell für CREST) einladen und würde mich freuen, wenn Sie auch weitere Patienten davon informieren.
Unser neues Forum ist unter:
[Link anzeigen]zu finden.
Beschreibung der Forumsgruppe:
Selbsthilfegruppe von und für an CREST erkrankten Patienten, deren Verwandten, Rheumatologen und interessierte Ärzte und Pharmakologen. CREST ist eine Unterform der Sklerodermie mit Clacinosis cutis, Raynaud Syndrom, Esophagus Motilitätsstörungen, Sclerodactylie und Teleangiektaisen. Hinzu kommt in manchen Fällen noch Lungenarterienhochdruck, Rechtsherzversagen, Läsionen an Beinen und Fingern,
Durchblutungsstörungen,
Wundheilungsstörungen, chronische
Infektionen, Erschöpfung, Schwäche,
Schwindel in manchen Fällen Organfibrosierungen u.v.m. Wie wollen die Krankheit publik machen uns um Beachtung in der Klinik und Forschung bemühen, uns gegenseitig mit Tipps helfen und jährliche Treffen veranstalten. Ich als Gründerin, bin selber mit CREST betroffen und Medizinstudentin im höheren Abschnitt. Ich helfe gerne eure Fragen nach Zeit und Möglichkeit zu beantworten, wenn ich es kann.
Für eine Anmeldung für eine kostenlose Teilnahme bei der CREST Liga, senden Sie bitte eine Mail an:
CRESTliga@
[Link anzeigen]Für Rückfragen stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung.
Vielen Dank, Linda Sonntag, Organisatorin