Hallo zusammen,
Meine Tochter wird im November 8 und die ersten Flecken sind im Mai vor 2 Jahren aufgetreten. Leider haben sich die Flecken so rasant schnell ausgebreitet, dass der Genitalbereich komplett weiß ist, und die Gelenke (Knie, Achseln, fesseln Handgelenke) ebenfalls. Zusätzlich natürlich etliche vereinzelnd an den Beinen rücken und Halsbereich, die aufwärts zum Gesicht „wandern“.
Wir waren bereits bei uns beim Hautarzt, der uns eine Salbe verschrieb, in der Hoffnung, dass es was bringt. Tat es natürlich nicht. Vor 8 Wochen sind wir knapp 500 km zu einem Spezialisten gefahren. Er riet uns, komplett auf Geschmacksverstärker und Konservierungsmittel zu verzichten. Zusätzlich muss sie ihre Krankheit akzeptieren . Wenn die Ausbreitung der Flecken dann gestoppt werden, kann man mit Bestrahlung anfangen....
Soweit... so gut... er mag wahrscheinlich recht haben, dass die ganzen Konservierungsmittel und Geschmacksverstärker nicht gut sind, aber erschwerend kommt bei uns hinzu, dass meine Tochter Asperger-Autistin ist und sie nur sehr schwer bis gar nicht mit Veränderungen klar kommt. Sie ist auch sehr sehr eingefahren, was ihre Essgewohnheiten angeht. Sie ißt nur Salami oder Marmelade auf´ s Brot... wir haben tatsächlich einen Biobauern gefunden, wo ich Salami bekommen hab, aber die schmeckt einfach nicht. Marmelade kann ich noch selbst machen, aber nur das kann ja auch nicht gut sein.
Desweiteren kann sie ihre Krankheit nicht akzeptieren, da Kinder leider grausam sind und sie wegen der Flecken gehänselt wird.
Was macht ihr bei euren Kindern oder welche Möglichkeiten gibt es noch?
Lg
Meine Tochter wird im November 8 und die ersten Flecken sind im Mai vor 2 Jahren aufgetreten. Leider haben sich die Flecken so rasant schnell ausgebreitet, dass der Genitalbereich komplett weiß ist, und die Gelenke (Knie, Achseln, fesseln Handgelenke) ebenfalls. Zusätzlich natürlich etliche vereinzelnd an den Beinen rücken und Halsbereich, die aufwärts zum Gesicht „wandern“.
Wir waren bereits bei uns beim Hautarzt, der uns eine Salbe verschrieb, in der Hoffnung, dass es was bringt. Tat es natürlich nicht. Vor 8 Wochen sind wir knapp 500 km zu einem Spezialisten gefahren. Er riet uns, komplett auf Geschmacksverstärker und Konservierungsmittel zu verzichten. Zusätzlich muss sie ihre Krankheit akzeptieren . Wenn die Ausbreitung der Flecken dann gestoppt werden, kann man mit Bestrahlung anfangen....
Soweit... so gut... er mag wahrscheinlich recht haben, dass die ganzen Konservierungsmittel und Geschmacksverstärker nicht gut sind, aber erschwerend kommt bei uns hinzu, dass meine Tochter Asperger-Autistin ist und sie nur sehr schwer bis gar nicht mit Veränderungen klar kommt. Sie ist auch sehr sehr eingefahren, was ihre Essgewohnheiten angeht. Sie ißt nur Salami oder Marmelade auf´ s Brot... wir haben tatsächlich einen Biobauern gefunden, wo ich Salami bekommen hab, aber die schmeckt einfach nicht. Marmelade kann ich noch selbst machen, aber nur das kann ja auch nicht gut sein.
Desweiteren kann sie ihre Krankheit nicht akzeptieren, da Kinder leider grausam sind und sie wegen der Flecken gehänselt wird.
Was macht ihr bei euren Kindern oder welche Möglichkeiten gibt es noch?
Lg
