OP zur Begradigung von Klumphänden

Hallo,
Ich bin ein 15 jähriger Junge aus Niedersachsen.
Mal kurz zu meiner Lebensgeschichte damit User mit gleichen Problemen und BESONDERS Ärzte das nachvollziehen können:

Haupt Diagnose: Ballert-Gerold-Syndrom mit beidseitiger Klumphand.

Ich wurde 1999 mit Klumphänden geboren, ohne Daumen. Der Schultergürtel war unauffällig und die Oberarme normal angelegt. Die Unterarme allerdings waren stark verkürzt und wiesen eine Ellenlänge von 7 cm auf. Auf beiden Seiten fehlen im Unterarm die Speichen. Langfinger zeigten eine geringe aktive Beweglichkeit, wobei diese allerdings zur Kleinfingerseite hin zunahm.

Um es kurz zu machen:
Im Jahre 2000.
Durch jeweils 3 Operationen (gemacht von Dr. R. Habenicht und Dr. W. Hülsemann) an jeder Hand, wurden die Hände mit Hilfe eines Fixateurs begradigt.
Auch habe ich in den Op's an beiden Händen Daumen erhalten, indem mein "Zeigefinger" jeweils an beiden Händen umgelegt wurde, um die Greiffunktion zu erlangen.
Im Laufe der 15 Jahre sind die Hände fast wieder in die damalige Stellung "gekippt". Wo wir dann bei meiner jetzigen Situation angelangt sind.

Mit meinen 15 Jahren habe ich enorm an Selbstständigkeit gewonnen. Trotz meiner Behinderung, habe ich eine gute Schulbildung, und gute Aussichten im nächsten Jahr einen erweiterten Realschulabschluss zu machen! Danach strebe ich eine Ausbildung zum Ergoterapeuthen an.
In meiner Entwicklung/Erziehung habe ich früh gelernt zu Schwimmen (Dauerurlaub am Meer), Fahrrad zu fahren, hab jahrelang Kampfsport betrieben (Takewondo).

Jetzt kommen wir zu meiner eigentlichen Frage:

Heute hatte ich einen Termin in dem katholischen Krankenhaus Hamburg Wilhelmsstift, in der Handchirugie, wo ich von Anfang gut betreut und Behandelt wurde.
Man hat mir heute den Vorschlag zum wiederholten Male gemacht, die Hände, mit Hilfe eines Ring-Fixateurs wieder zu begradigen, da der Wachstumsvorgang der Hände abgeschlossen ist. Meine Unterarme haben inzwischen eine normale Länge erreicht.
Der Sinn der OP ist das die Hände komplett gerade stehen, und die Sehnen gedehnt werden. Man hat mir gesagt, das die Finger mehr Kraft hätten. Ich jedoch keine bis wenig Kraft im Handgelenk haben werde, da das Hangelenk ja versteift wird mit einer Metallplatte.
Jetzt ist die Frage ob sich die Operation wirklich lohnt, oder ob es sich nur um eine "kosmetische" Behandlung handelt. Wozu ich ergänzen muss, dass es nicht wirklich schöner aussieht, an den Beispielen die mir heute gezeigt wurden.

Hat jemand hier Erfahrung damit? Mir ist es wichtig, Leute kennenzulernen die mit dieser OP Erfahrung haben, und ob sie nach dieser OP besser Leben können als vorher.
Selbstverständlich ist mir bewusst, dass jeder Fall anders ist.

Ich hoffe das jemand sich hierzu äußern kann und möchte. Ich würde mich sehr darüber freuen! Ich bin auch sehr Dankbar über auch so jedes kleine Detail.
Selbstverständlich werde ich alle Sachen, die mir Privat zugemailt werden Diskret behandeln.

Mit freundlichen Grüßen

Phil99

Hallo Philipp,
mein Name ist Ama.Ich habe heute deinen Beitrag gelesen.Es ist zwar schon paar Jahre her,aber es würde mich sehr interessieren ob du die empfohlene Versteifung hast machen lassen und wie es dir damit ergeht.
Ich bin Physiotherapeutin und gleichzeitig Mama von einem Sohn mit Klumphändchen rechts.Ich stehe den Operationen auch immer relativ skeptisch gegenüber und habe ziemlich Zweifel ob die Funktionalität darunter nicht sehr leidet.
Würde mich freuen von dir zu hören.
Viele liebe Grüße,Ama

Hallo Ama,

Ehrlich gesagt habe ich diesen Beitrag hier völlig vergessen und nur durch zufall in meinem EMAIL Postfach gelesen, dass mir nach 4 Jahren mal jemand geantwortet hat.

Aber jetzt zur eigentlichen Frage:

Ich habe die OP nicht machen lassen. Ich bin inzwischen sin sehr selbstständiger und selbstbewusster junger Mann. Meine Angst war zu groß diese Selbstständigkeit zu verlieren.

Inzwischen habe ich auch einen Führerschein um noch selbstständiger zu sein. Zudem beende ich diesen Monat meine Ausbildung zum Ergotherapeuten.

Ich denke inwischen dieser 'kosmetische' Eingriff -wie er mir verkauft wurde- hätte mir mehr geschadet und mich in meiner Entwicklung um Jahre zurückgeworfen.

Wizu hätte ich das machen sollen. Damit es schöner aussieht? Es sieht nicht schöner aus. Ich habe Bilder und Menschen gesehen, die diese OP haben machen lassen. Die Hände fallen genauso auf und zusätzlich mussten sie ihre Funktion einbüßen und somit einen großen Teil ihrer Selbstständigkeit.

LG Phil99

Hallo Zusammen.

Mein Name ist Jannis bin 20 Jahre ALT habe auch Klumphände beidseitig. Mir wurde früher auch von einer Op geredet was ich aber auch nicht machen lies. Es ist wirklich so es sieht nachher nicht viel besser aus und gefährliche ist die Funktion kann eingebüsst werden.

PS ich komme aus der Schweiz :)

Bin inzwischen auch selbständig habe ebenfalls eine Lehre gemacht und kann normal arbeiten!