Fibromuskuläre Dysplasie beider A.renalis

Hallo
Seit ca.6 Jahren ist bei mir oben genannte Diagnose bekannt.Beide Arterien sind bis in die kleinsten Verästelungen betroffen.( Diag. gesichert durch Angiographie). Ich leide unter Bluthochdruck allerdings gut eingestellt ,keine Nierenfunktionsstörung. Bin in kontinuierlicher Behandlung.Sorgen macht mir nun eine ständig gefüllte und gestaute Vena Cava.Steht das in Verbindung zur Diagnose? Das Herz ist o.k. Bin auch hier immer zur Kontrolle aufgrund einer Herz-OP vor 6 Jahren( Myxom).
Ich freue mich über eine Rückmeldung!
Mit freundlichen Grüßen
Marion Kuhlmann

Hallo!
Ich leide unter der gleichen Erkrankung. Haben Sie evtl. Interesse an einem Austausch?

Hallo
Ja sehr gerne. Habe im letzten Jahr ein Aneurysma der linken Arterie erfolgreich behandeln lassen.Drei Stunden OP mit coiling.Aber alles gut geworden.Wie geht es Ihnen?

Hallo! Interessant mal mit jemanden zu schreiben, der die gleiche Erkrankung hat. :)
Hatten Sie das Aneurysma an der Nierenarterie? Sind noch weitere Gefäße bei Ihnen beeinflusst?
Mir geht es soweit ganz gut. Ich habe zwar einige Gefäßverschlüsse an zwei Hauptschlagadern sowie hochgradige Stenosen an beiden Nierenarterien und ein kleines Aneurysma an einer Hirnarterie, aber ich muss sagen, dass es mir nach einer Nierenarterien-Aufweitung vor zwei Jahren wirklich gut geht. Ich habe zusätzlich seit ein paar Jahren Probleme im rechten Unterbauch. Hier ist allerdings immer noch nicht klar woher die Schmerzen kommen. Vielleicht liegt es auch einfach an der Menge Tabletten, die ich täglich nehme...
Wie ist bei ihnen die ärztliche Versorgung? Gehen Sie zum Nephrologen? Oder zusätzlich in ein Gefäßzentrum oder ähnlichem? Wie engmaschig ist ihre ärztliche Betreuung? Lassen Sie sich einmal pro Jahr komplett scannen? MRT, Angio, Duplex? Welche Medikamente nehmen Sie? Ich bin zur Zeit auf der Suche nach einem geeigneten Internisten in Koblenz. Mein Nephrologe ist wirklich spitze, aber alle anderen Ärzte sind völlig überfordert mit meiner Diagnose.
Haben Sie Kinder? Wenn ja, ist bei denen alles in Ordnung?
So, genug gefragt :)
Liebe Grüße,
Ruth Spiekermann

Hallo Frau Spiekermann
Bei mir sind nur die Nierenarterien betroffen.(wahrscheinlich:) Die Carotiden sind auf jedenfall ok .Nach der Dilatation der Nieren Arterien geht es mir auch deutlich besser. Brauche nur noch wenige RR-Medikamente. Bin in halbjährlicher Kontrolle in der Uni Münster ( Nephrologie, Gefäßchirurgie, Radiologie) und sehr gut dort zufrieden. Mein Hausnephrologe ist super, aber sie haben Recht ,die anderen Mediziner sind überfordert.
Ich habe zwei Kinder. Habe sie aber nicht diesbezüglich untersuchen lassen. Ich war auch sehr froh ,dass ich es erst vor ca 10 Jahren erfahren habe. Übrigens gleichzeitig mit einem Herztumor, der dann auch operiert werden musste. Mir geht es im Moment sehr gut. Wie ALT sind sie denn? ich bin 49 Jahre alt. Sie schrieben dass sie auch ein Aneurysma im Gehirn haben. Wie hat sich das bemerkbar gemacht? Und lassen sie sich Ganzkörper angiographieren? Das hat mir noch keiner vorgeschlagen.
Liebe Grüße
Marion Kuhlmann

Hallo Frau Kuhlmann!
Ich bin fast 42 Jahre alt.
Dadurch dass meine Halsschlagadern gleichzeitig eingerissen sind, werden bei mir automatisch auch die hirnversorgenden Arterien untersucht. Dabei hat man das Aneurysma gefunden. Vielleicht war es auch schon länger dort.
Leider haben mir alle Ärzte bezüglich einer Schwangerschaft abgeraten. Durch die Medikamente, die ich täglich nehmen muss, und vor allem durch das Risiko, dass mir etwas bei der Geburt oder vorher passieren könnte. Abgesehen davon, dass das Kind einen Schaden haben könnte. Wirklich schade. Ich dachte immer, dass ich Kinder haben werde.
Angiographien lasse ich eigentlich keine machen. Es wird einmal im Jahr ein MRT durchgeführt. Ansonsten Duplexsonographie der Halsschlagadern sowie der Nierenarterien.
Müssen Sie keine Medikamente zur Blutverdünnung einnehmen?
Kennen Sie weitere Betroffene?
Genießen Sie das schöne Wetter! Bei uns ist es zumindest traumhaft schön :)
Ruth Spiekermann

hallo
ich hab ein Aneurysma im kopf und mehrere verschlüsse im gehirn. meine linke halsshlagader ist komplet zugewachsen und ich hab das gefühl das mir bei anstrenung regelrecht der sauerstoff wegbleibt. ich hab bei schlechten wetter immer Muskelschmerzen. hab mehrere kleine Schlaganfälle im sep. 2017 an einem tag erlitten und dadurch wurde das aneursyma entdeckt und die diagnose FMD. ich bekomme blutverdünner ASS und blutdrucktabletten. so geht es mir gut un ich kann wie gesagt bei körperlicher anstrenung und wenn es nur treppen steigen ist kaum genug luft in mich pumpen. ich merk regelrecht wie mir der sauerstoff durch die ganzen verschlüsse die ich wohl im ganzen körper habe wegbleibt. von den ärzen fühl ich mich nicht gut behandelt. sie können irgendwie nicht wirklich etwas damit anfangen. ich das meine muskeln tun weh....werden wohl meine adenr sein und bekomme dafür ein nervenschmerzmittel . öhm....naja das mir nix bringt ausser unheimlich viele nebenwirkungen. ich wüsste gerne ob ihr auch immer diesen körperdruck ....so wie ein nie aufhörender Muskelkater. ob ihr das auch so spürt. kreislauf ist ok solang ich mich nicht anstrenge. wie soll ich mir das vorstellen? also jedesmal wenn ich mich aufrege. können adern leicht einreissen und diese wuchern dann durch dieses FMD zu. muss ich mir jetzt vorstellen das solangsam mein ganzer körper (adern) so nach und nach zuwachsen? die ärzte können mich nicht richtig aufklären

Hallo! Ich würde Ihnen dringend raten, einen Termin an einer Uniklinik zu vereinbaren, wenn Sie keinen Arzt haben, bei dem Sie sich gut aufgehoben fühlen.
Die Arterien können einreißen (Dissektion), und dadurch kann es zu Verschlüssen kommen. Das ist kein "Zuwuchern".
Nehmen Sie denn Medikamente zur Blutverdünnung und Blutdrucksenkung? Ohne diese Medikamente würde ich mich persönlich nicht sicher fühlen.
Das mit dem Sauerstoffmangel kenne ich. Bei Anstrengung habe ich das Gefühl, dass nicht genügend Sauerstoff und Blut in die Zellen gelangt.
Viel Erfolg!
Ruth