Hallo,
meine Tochter (11), mit einer lysosomalen Speicherkrankheit (MPS IIIa) als Grunderkrankung, hatte vor 6 Wochen eine PEG-Anlage(Gastrotube) mit Fundoplicatio. Sie konnte keine Flüssigkeiten mehr schlucken und die Medikamentengabe war sehr schwierig, ein Reflux ließ sich nicht eindeutig nachweisen, aufgrund der Grunderkrankung wurde uns aber zu einer Fundoplicatio geraten, da diese Kinder nach PEG-Anlage zu verstärktem Reflux neigen. Eine Woche nach der OP funktionierte der orale Kostaufbau mit Breikost gut, die benötigte Flüssigkeit und Medikamentengabe über PEG wurde gut vertragen. Dann konnte sie plötzlich nicht mehr essen und hatte massive "Atemnot". wir waren seitdem wieder in der Klinik (4,5 Wochen) und laut Gatroskopie sieht alles gut aus. Sie hat eine hochgradige Stenosierung des Magenausganges, die wohl aber nicht behandlungswürdig ist.
Der Kost aufbau über PEG funktionierte initial relativ gut, mit Gabe von Erythromycin und Paspertin über die PEG. Leider zeigte meine Tochter auf das Paspertin ein voll ausgeprägtes dyskinetisches Syndrom, so dass wir dies wieder absetzen mussten, wie auch das Erythromycin nach 7 Tagen. seitdem geht so gut wie nichts mehr an Nahrung in sie hinein. Wir schaffen mit maximal 360 kcal pro Tag mit verdünnter Sondenkost (High Energy Sonde hat sie gar nicht vertragen). Für die Flüssigkeit hat die Klinik mir ihre Viggo liegen lassen, sie bekommt 500ml klare Lösung/Tag. Die Parenterale Ernährung wurde von der Klinik vor über einer Woche abgesetzt und der ZVK entfernt. Über Viggo möchte ich ihr diese auch ungern geben,da in der Klinik schon 2x Parenterale para gelaufen ist. Sie bekommt für die Motilität 3x 10 mg Motilium aber ihr ist trotzdem ständig übel und es darf nichts in die Nähe des Mundes kommen. Sie hat zudem stark erhöhten Speichelfluss, wenn die Übelkeit extrem ist. Sie kann durch die Grunderkrankung nicht sprechen und sich auch sonst nicht großartig äußern. Sie wiegt bei einer Größe von 1,42 m nur 28,5 kg, eine Gewichtsabnahme wäre also nur sehr schlecht zu tolerieren. Gestern sind wir nach Hause gegangen weil sie nun auch zunehmend depressiv wurde (nach 6,5 Wochen Klinik), seitdem hat sie wenigstens zwischendrin wieder ein Lächeln im Gesicht.
Nun meine Frage, gibt es noch irgend etwas, was ich tun kann? Kann man die Fundoplicatio einfach wieder rückgänig machen? Ich habe angst um mein Kind und bin wirklich verzweifelt, deswegen wäre ich für alle Tips äusserst dankbar.
Mfg Zoe02
meine Tochter (11), mit einer lysosomalen Speicherkrankheit (MPS IIIa) als Grunderkrankung, hatte vor 6 Wochen eine PEG-Anlage(Gastrotube) mit Fundoplicatio. Sie konnte keine Flüssigkeiten mehr schlucken und die Medikamentengabe war sehr schwierig, ein Reflux ließ sich nicht eindeutig nachweisen, aufgrund der Grunderkrankung wurde uns aber zu einer Fundoplicatio geraten, da diese Kinder nach PEG-Anlage zu verstärktem Reflux neigen. Eine Woche nach der OP funktionierte der orale Kostaufbau mit Breikost gut, die benötigte Flüssigkeit und Medikamentengabe über PEG wurde gut vertragen. Dann konnte sie plötzlich nicht mehr essen und hatte massive "Atemnot". wir waren seitdem wieder in der Klinik (4,5 Wochen) und laut Gatroskopie sieht alles gut aus. Sie hat eine hochgradige Stenosierung des Magenausganges, die wohl aber nicht behandlungswürdig ist.
Der Kost aufbau über PEG funktionierte initial relativ gut, mit Gabe von Erythromycin und Paspertin über die PEG. Leider zeigte meine Tochter auf das Paspertin ein voll ausgeprägtes dyskinetisches Syndrom, so dass wir dies wieder absetzen mussten, wie auch das Erythromycin nach 7 Tagen. seitdem geht so gut wie nichts mehr an Nahrung in sie hinein. Wir schaffen mit maximal 360 kcal pro Tag mit verdünnter Sondenkost (High Energy Sonde hat sie gar nicht vertragen). Für die Flüssigkeit hat die Klinik mir ihre Viggo liegen lassen, sie bekommt 500ml klare Lösung/Tag. Die Parenterale Ernährung wurde von der Klinik vor über einer Woche abgesetzt und der ZVK entfernt. Über Viggo möchte ich ihr diese auch ungern geben,da in der Klinik schon 2x Parenterale para gelaufen ist. Sie bekommt für die Motilität 3x 10 mg Motilium aber ihr ist trotzdem ständig übel und es darf nichts in die Nähe des Mundes kommen. Sie hat zudem stark erhöhten Speichelfluss, wenn die Übelkeit extrem ist. Sie kann durch die Grunderkrankung nicht sprechen und sich auch sonst nicht großartig äußern. Sie wiegt bei einer Größe von 1,42 m nur 28,5 kg, eine Gewichtsabnahme wäre also nur sehr schlecht zu tolerieren. Gestern sind wir nach Hause gegangen weil sie nun auch zunehmend depressiv wurde (nach 6,5 Wochen Klinik), seitdem hat sie wenigstens zwischendrin wieder ein Lächeln im Gesicht.
Nun meine Frage, gibt es noch irgend etwas, was ich tun kann? Kann man die Fundoplicatio einfach wieder rückgänig machen? Ich habe angst um mein Kind und bin wirklich verzweifelt, deswegen wäre ich für alle Tips äusserst dankbar.
Mfg Zoe02